SMILER IGJEN: Aylar Lie er på bedringens vei. Her med sine to hunder, som følger henne i tykt og tynt. Foto: Mattis Sandblad VG

Aylar: – Følte meg som fange i egen kropp

Fikk diagnosen ME  * Er blitt vegetarianer * Skal leve av poker

Etter å ha vært totalt utmattet og delvis sengeliggende i seks år, er nysingle Aylar Lie (32) i ferd med å få kreftene tilbake.

ARTIKKELEN ER OVER TRE ÅR GAMMEL

Eksterne lenker

pasienterfaring-ved-kts1 – Norges ME-forening

– Jeg føler meg endelig som et menneske igjen, sier Lie, som nå har gjort comeback som pokerproff.

Helt siden «Skal vi danse»-sirkuset i 2010, hvor hun endte opp på annenplass, har 32-åringen hatt store helseplager. Det begynte med én type lungebetennelse og fortsatte med mykoplasma-lungebetennelse – før kyssesyke. Lie ble satt på den ene antibiotikakuren etter den andre, men ble ikke frisk.

Kollapsen

Først da hun kollapset og fikk hjernerystelse under Oslo Maraton samme høst, innså Lie at noe var galt. På denne tiden studerte hun også medisin grunnfag.

– Jeg presset meg og trosset alle tegn på at kroppen var i ubalanse. Men etter «Skal vi danse» var det bare å trekke ned rullegardinen. Og nå har det gått seks år, sier hun til VG.

Hun tok riktignok noen oppdrag, deriblant «Kompani Karlsen» og «Eurojackpot». Og hun gjorde suksess i musikkvideoene til svenske Basshunter (32). Samtidig tok Lie poker-jobber, noe som resulterte i flere gode plasseringer, deriblant annenplass i NM for kvinner.

2010: Aylar hadde en svært tøff periode da hun var med «Skal vi danse». Foto: Kristian Helgesen VG

– Jeg følte meg aldri uthvilt og var tom for krefter uansett hvor mye jeg sov. Alle prosjekter og studier jeg har startet på disse seks årene, har jeg måttet skrinlegge. I snitt sov jeg 15 timer i døgnet flere måneder i strekk uten å se dagslys. Jeg følte meg som fange i egen kropp.

Diagnose

Det skulle ikke bli lett å finne svar på hva som kunne være årsaken. Siden blodprøvene var normale, ble hun henvist til psykiatri, fordi det ble konkludert med at det måtte ligge i det mentale.

– Jeg har opplevd å være alvorlig deprimert i ung alder og vet godt hva depresjon er. Da orker man ingenting og mangler livsgnist. Nå, derimot, hadde jeg motivasjon og livsglede. Jeg ville så inderlig være med på alt det spennende som bød seg. Karrieren var på topp, men kroppen klarte ikke. På det verste var jeg så svak at jeg ikke klarte å holde i pennen for å skrive.

Først etter tre år – i 2013 – ble Lie henvist til ME-senteret på Aker sykehus. Her konkluderte de med at sykehistorien var et klassisk eksempel på ME/CFS, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom.

ÅPENHJERTIG: Det er første gang Aylar snakker om ME-diagnosen. Foto: Mattis Sandblad VG

Kontroversielt

ME er en omstridt diagnose. Mens enkelte leger og forskere mener at det er en auto-immun lidelse, er andre av den oppfatning at det ligger psykiske årsaker bak.

Professor: 500 norske barn lider av ME

Selv om Lie var lettet over omsider å få en forklaring på det hun slet med, var ikke utfordringene over.

– Det mest frustrerende var ikke å bli trodd. Utmattelse er et av de vanligste symptomene folk oppsøker primærhelsetjenesten for, men dette her er en ekstrem utmattelse, som overgår vanlig slitenhet. Dessuten kom symptomene mine så kraftig og direkte etter infeksjonene. Ettersom ME blir brukt som en sekkepost av mange leger, er det nok en del pasienter som eksempelvis lider av depresjon eller «utbrenthet» som også havner unner denne diagnosen, og da er det ikke så rart at det er full forvirring, mener Lie, som aldri tidligere har snakket offentlig om at hun har ME.

STRABASIØST: Aylar i «71 grader nord», som førte til tilbakefall. Foto: Matti Bernitz / TVN

Hun synes nemlig det er slitsomt med alle som skal mene noe.

– På et tidspunkt begynte jeg å tvile på meg selv. Var alt innbilning? Har jeg blitt hypokonder? Så jeg presset på, men det resulterte i at jeg ble markant sykere. Denne tilstanden har stjålet seks år av livet mitt og fratatt meg karriere, studier, sosialt liv og nå også familiemuligheter. Det er provoserende å høre at noen mener dette ligger i hodet.

Slutt med kjæresten

Når Lie nevner ødelagte familiemuligheter, sikter hun til nyheten som TV 2 meldte nylig om at Lie er singel igjen. Forlovelsen med finansmannen Kris Robberstad (34) er brutt.

– Jeg ønsker ikke å gå inn på dette, men det er klart det ga mange begrensinger også i forholdet når jeg sov gjennom halve døgnet, sier Lie til VG.

Selv om Lie fikk en diagnose, var det dårlig med behandlingstilbud. Hun har selv valgt å betale store summer for kontroversielle behandlinger og eksperimentelle forsøk, som ikke er godkjent i Norge. 32-åringen har vært gjennom to runder med flere måneder lange antibiotikakurer.

– Jeg har følt meg som en kriminell ved å oppsøke slike behandlingsformer. Men helsen før og etter er som natt og dag. Heldigvis er det mye spennende forskning på gang også i Norge, så jeg håper det resulterer i gode behandlingstilbud på sikt.

Les her: Bevilger millioner for å finne svar på ME-gåten

Tilbakefall

Lie trodde hun var frisk da hun for halvannet år siden sa ja til «71 grader nord». Da hadde hun gjennomført første behandling. Men ikke lenge etter TV-innspillingen fikk hun kraftig tilbakefall.

– Det var en stor nedtur, og med dette friskt i minnet trår jeg varsomt nå, forteller Lie – som gikk løs på ny omgang med antibiotika.

– I dag vil jeg si at jeg er delvis tilbake. Når jeg nå har bestemt å jobbe som proff pokerspiller, kan jeg styre hverdagen og bestemme arbeidsmengden selv. Det er genialt.

Artikkelen fortsetter under bildet.

LIVSSTILSENDRING: Aylar er dyrevenn på sin hals og har gått over til vegetarisk kosthold. Foto: Mattis Sandblad VG

Sluttet med kjøtt

Noe annet som har gitt helsegevinst, er at Lie for ett år siden gikk over til vegetarisk kosthold.

POKER: Aylar satser nå som pokerproff. Her under NM i mars. Foto: PRIVAT

– Det bunner i dyrevern, men jeg har også fått mer energi og færre symptomer.

Lie sier hun levde med «skylapper», men at hun våknet da hun for syv år siden fikk refs fra dyrevernere fordi hun brukte pels.

– Jeg er veldig glad i dyr og begynte å lese meg opp. Nå kan jeg ikke tenke meg å spise kjøtt, selv om jeg synes indrefilet er aldri så godt.

Lie synes det er kjempefint med trenden der kjendiser reklamerer for en vegetarisk livsstil av miljø- og dyrehensyn.

VG+: Derfor sier vi nei til kjøtt

– Jeg har forståelse for at mange opplever det som revolusjonerende å kutte ut alt fra dyr, men alle bør bli mer bevisst og ta noen grep. Man må bare gidde. Å slutte å pynte seg med dyrs lidelser og velge mer vegetarisk kost er en fin start.

Hundedrama: Aylars hund «på rømmen» i fem dager

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder