STRENGTH & HONOR: I boken kommer det frem at da Gunhild skjønte hvor syk hun var, sa hun til Petter at det var greit for henne at han gikk fra henne. Men Petter Stordalen har vært med Gunhild hele veien - og han svarte henne med det de har gravert på innsiden av gifteringene sine: «Strength & honor». Foto: Bjørnar Øvrebø

Gunhild Stordalen i ny bok: Syk helt siden tenårene

Gunhild Stordalen (39) har hele livet følt at hun har hatt dårlig tid, men hun så ikke alle tegnene på at hun hadde en underliggende alvorlig sykdom før det nesten var for sent.

Tirsdag kommer hun med sin selvbiografi «Det store bildet» - og gir deg historien om kampen mot sykdommen med Petter Stordalen som trofast støtte gjennom både lys og mørke de siste årene.

LES EKSKLUSIVT UTDRAG: «Nå dør jeg, kjæresten min. Nå dør jeg.»

Samtidig som hennes historie kommer ut mellom to permer, stråler hun som aldri før på sosiale medier - der man kan følge livet med Petter og hennes arbeid med EAT - som jobber for en sunnere og mer bærekraftig matindustri.

Les anmeldelsen av boken: Viktig budskap

I helgen la hun ut dette bildet av seg og ektemannen fra Hellas der de var i en bursdagsfeiring:

Det er gått over to år siden hun gjennomgikk den andre eksperimentelle og risikofylte stamcellebehandlingen for den uhelbredelige sykdommen systemisk sklerose. Både hun og Petter har vært åpne om at kommer sykdommen tilbake nå, finnes det ingen muligheter for en tredje runde av den eksperimentelle behandlingen. Etter det VG kjenner til er ståa i dag at hun må leve med sykdommen, hun blir ikke kvitt den. Det handler om å holde den i sjakk, og akkurat nå er den i sjakk.

Gunhild Stordalen til VGAkkurat nå er det ingen effektiv kur for min sykdom

VALGTE BORT EGNE BARN: I boken forteller Gunhild Stordalen at hun bare var 16–17 år første gangen hun tenkte at hun ikke ville ha barn. «Jeg hadde sett på mamma og det konstante dilemmaet hun sto overfor i valget mellom morsrollen og å gjøre karriere. Mange klarte å kombinere det, men jeg visste at det ikke gjaldt meg.» forteller hun i boken. Foto: Bjørnar Øvrebø

Holdt sykdommen hemmelig

Gunhild Stordalen selv har takket nei til intervju. Hun har spilt inn «Skavlan» i hemmelighet, i Stockholm - en uke før New York-innspillingen til fredagens program finner sted. Jonas Forsang, som har ført boken i pennen, har også takket nei til intervju. Det samme har Petter Stordalen.

Gunhild Stordalen har tidligere sagt at hun vil at boken skal snakke for seg selv - og i boken forteller hun at hun hele livet har følt det som hun har hatt dårlig tid.

«Det er som om jeg har hatt en indre klokke, en sånn som de har på basketkamper, hvor hundredelene raser nedover. Bare at det har vært noe galt med min. Som om den har gått for fort.»

les også

Innbrudd på hytta til Stordalen- stjal mat og øl

For i boken kommer det frem at Gunhild Stordalen var syk i mange år før hun selv tok det innover seg. Allerede på slutten av videregående fikk hun første tegn på at noe er galt. På en klassetur til Tsjekkia ble hun syk. Ansiktet hovnet opp:

«Jeg kjente det ikke igjen. Det var oppblåst. Kinnene bulte. Det var som om huden hadde hevet, som en brøddeig som velter ut av formen.»

Disse anfallene fortsatte å komme, men Gunhild holdt det skjult, til og med for samboeren sin på den tiden. Den eneste som visste om det, var moren. Hun ble utredet, men ingen leger fant ut hva det var. Til slutt endte de opp med å gi henne diagnosen systemisk kapillærlekkasjesyndrom, en svært sjelden sykdom. Gunhild fortsatte å holde det hemmelig - og dro hjem til moren hver gang hun fikk anfall og hovnet opp.

HOLDT DET HEMMELIG: Lenge før Gunhild Stordalen fikk diagnosen systemisk sklerose, hadde hun mange tegn som tydet på en alvorlig underliggende sykdom. Her har hun lagt ut bilde fra sykehuset i Nederland på instagram. VG har fått tillatelse til å bruke bildet. Foto: PRIVAT

Møtte Petter på Quartfestivalen

Hun møtte Petter Stordalen for første gang på fest under Quartfestivalen 2004, det var ikke akkurat kjærlighet ved første blikk:

«Han hadde på seg en hvit tunika. Med en utringning som rakk ham til under navlen. Med tidenes største solbriller, hullete jeans, og det jeg antok måtte være noen av verdens spisseste cowboy boots. Han var så brun at det så ut som han hadde blitt grillet på svak varme hele det siste året. Verdens verste nabo. Hotellkongen selv. Stordalen.»

les også

Petter Stordalen: – Det eneste vi vet er at Gunhild ikke får et langt liv

På nachspiel senere på natten kom Petter bort - de to var nemlig naboer på det tidspunktet. Legestudent Gunhild hadde irritert seg voldsomt over alt bråket fra festene, bilene og motorsyklene hans. Han hadde lagt merke til henne på hennes joggeturer. De pratet lenge den natten, og Petter fikk nummeret hennes. Men da han tok kontakt, svarte hun:

«Hyggelig å møte deg. Ha et fint liv.»

Til venninnene sa hun at hun skulle holde seg langt unna ham.

Likevel var det hun som ønsket ham godt nyttår på tekstmelding ved årets slutt - og den første «daten» ble en joggetur med et veddemål og en påfølgende middag. Dersom Petter slo henne, skulle hun bli med ham i et bryllup i Finland noen dager senere. Hun tapte veddemålet, og hun la ikke en gang merke til de 500 rosene som Petter Stordalen hadde pyntet med under middagen etter joggeturen.

GIFTET SEG I 2010: Gunhild og Petter giftet seg i Marrakech i 2010. Foto: Göran Bohlin

Gunhilds mor begynte å gråte

Så hvordan reagerer en helt vanlig mor, når datteren kommer hjem og forteller at hun er blitt sammen med den 16 år eldre Petter Stordalen?

Jo, slik:

«Mamma var likblek. Hun satt i sofaen i stuen på Muggerud.
«Har du blitt sammen med Petter Stordalen?» Så bøyde hun seg fremover og lente hodet i hendene. «Gunhild...» Og så begynte hun å gråte.» forteller Gunhild i boken.

Allerede tidlig i boken får vi et frampek mot sykdommen Gunhild kjemper mot. Som legestudent møtte hun en kvinne med sykdommen, og i boken siterer Gunhild fra Jo Nesbøs krimroman «Snømannen» - der drapsmannen er rammet av den samme sykdommen.

« «Det er som at ansiktet stivner til en maske», skriver Nesbø i Snømannen, «til slutt står du bare der helt urørlig mens du rett og slett kveles av din egen hud».

les også

Gunhild Stordalen: «Jeg vet ikke hvor mange invitasjoner jeg sendte ut i tung morfinrus»

Pluss content

Lite visste Gunhild om at hun noen år senere skulle kjenne huden stivne over brystet - og kjenne stivheten og sykdommen spre seg i et galopperende tempo. Men før det fikk også Petter Stordalen oppleve anfallene hennes. En gang de var på seilferie ble det så ille at de i hui og hast måtte komme seg til nærmeste sykehus. Det var alvorlig, men de ble ikke forstått. Legene ville blant annet gi Gunhild saltvannsoppløsning, noe hun kunne dø av.

Petter praiet ambulanse

Så Petter endte med å praie en av sykehusets ambulanser - for å kjøre til et større sykehus i Monaco.

«Du må kjøre oss dit», sa Petter, og la 500 euro i hånden hans. «Og vi må kjøre nå.» Han løftet meg inn i ambulansen. «Can you go faster, please?» Vi kom ut på landeveien.
«Faster», gjentok Petter. «You’ve got to go faster.»

Petter og Gunhild giftet seg i 2010 i et palass i ørkenen i Marrakech. I morgengave fikk hun Stordalen Foundation av Petter.

Samtidig som tegnene om alvorlig underliggende sykdom ble flere, startet hun sitt iherdige arbeid for å redde verden - og hun grunnla etterhvert Eat. Hun lukket øynene for senebetennelser, beinhinnebetennelser, smerter, likfingre, kortisonsprøyter. Hun lukket ørene for Petters mas om å jobbe mindre, trene mindre.

«Noe var galt. Jeg hadde ikke tid til å være syk. Jeg tenkte at jeg kjørte kroppen hardt nå, så fort vi kom i mål med første EAT Stockholm Food Forum, kunne jeg slappe av litt,
og da ville sikkert også kroppen komme seg. Jeg kunne ikke la en senebetennelse stoppe meg. Så vi jaget videre, til en morgen i slutten av mai, da Bill Clinton gikk på scenen i Stockholm. I salen satt de forskerne, næringslivslederne og politikerne vi hadde klart å samle. Over 400 deltakere fra 28 land. Første EAT Stockholm Food Forum var åpnet.»

MØTER SEG SELV I DØREN: «Selv om Petter og jeg kjøper klimakvoter for å kompenserevårt private forbruk, og vi forsøker å velge så bærekraftig som mulig, går det omtrent ikke en dag uten at jeg møter meg selv i døren. Vi har et forbruk og en reisevirksomhet som gjør det vanskelig å ikke fremstå som dobbeltmoralsk,» skriver Stordalen i boken. Foto: Magnus Sandberg

Snømannen

Senere den sommeren 2014, gikk det opp for henne hva som var galt, og til Petter sa hun knust at hun hadde skikkelige dårlige nyheter:

«Jeg har det samme som han i Snømannen»

Etter dette gikk det fort. De fikk raskt konstatert at det var den verste sorten av sykdommen systemisk sklerodermi. Den aggressive varianten (diffus kutan variant) som kan angripe de indre organene. Den som bare én av åtte med sykdommen, får. Som Gunhild allerede hadde fått vite betyr en levetid på et par år.

les også

Gunhild Stordalen om sin «nye» livsstil: – Føler meg bedre

«Vi var uten håp. Det fantes ingen plan B. Det fantes ikke en livbøye. Det var ingenting å gjøre. Alt jeg måtte gjennom på Rikshospitalet, var bare en bekreftelse på at alle hadde gitt oss opp.» forteller Gunhild i boken.

Det hun vil gjøre før hun dør

Det er etter dette hun og Petter lager den berømte listen over de tingene hun vil gjøre før hun dør.

HAR BEGYNT MED MEDITASJON: Her et ferskt bilde av Gunhild og Petter fra Gunhilds instagramkonto. Hun har fortalt at hun har begynt å meditere to ganger 20 minutter hver dag. Foto: PRIVAT, fra Gunhild Stordalens instagramkonto

«Jeg fortalte ham om hva jeg hadde skrevet opp. At jeg ville prøve å spille polo. Og at jeg ville skaffe meg en grand danois. Punkt for punkt gikk jeg gjennom bucketlisten min. Den andre lista var kortere. Den handlet om hvordan jeg skulle klare å få til alt det jeg
trodde jeg hadde et liv på å gjøre, på bare to år. «Du må hjelpe meg», sa jeg.»

Kjente sykdommen spre seg

Den kvelden hadde sykdommen spredd seg til ansiktet. Til tross for alt dette, stilte hun på møtet hun lenge hadde drømt om å få til, med Jeffrey Sachs, rådgiveren til FNs generalsekretær Ban Ki-moons i New York. På hotellet før møtet kjente hun sykdommen spre seg som maur under huden.

Etter mye undersøkelser bestemte Gunhild seg for å gjennomføre en ny eksperimentell behandling for denne sykdommen i Nederland. Under behandlingen ble Petter tilkalt sykehuset to ganger, for sikkerhets skyld. Den første natten, ristet hun av frostrier og hadde over 40 i feber.

Les Gunhilds egne ord om disse nettene i et utdrag fra boken.

LIVSKRAFT: Gunhild Stordalen på EAT Stockholm Food Forum i 2017. Hun har jobbet under hele behandlingsperioden - og hun forteller i boken at arbeidet ga henne livskraft. Foto: Magnus Sandberg

Måtte nevne assistert selvmord

I boken forteller Gunhild at arbeidet med EAT ga henne livskraft. Hun jobbet under hele behandlingsperioden, bortsett fra de to verste dagene. Hun snakket ikke med Petter om hva de skulle gjøre dersom prøvene var dårlige, det hadde de nemlig avgjort for lengst. Hun skulle vie seg til jobben og drive Eat - til det ikke var krefter igjen. Og deretter ... :

«For meg var det ikke et alternativ å være sengeliggende, at Petter skulle skyve meg rundt i rullestol, at jeg skulle leve lenket til en oksygentank. Derfor hadde jeg måttet nevne alternativet om assistert selvmord tidlig, slik at Petter kunne forberede seg. Han skulle aldri være i tvil om hva mitt ønske var.»

LILLEBROR: Petter Stordalen har vært en støtte for Gunhild gjennom hele sykdoms- og behandlingsperioden - også med sin humor. Her med Lillebror, som Petter begynte å kalle stativet med intravenøsposene. Fra Gunhilds instagramkonto - som VG har fått tillatelse til å trykke. Foto: PRIVAT, fra Gunhild Stordalens instagramkonto

De som har fulgt med, vet at Gunhild måtte gjennom en ny behandlingsrunde. De første prøvene var gode, men det tok ikke lang tid før hun merket sykdommen, først som en liten kløe på underarmen - deretter så intens at Petter måtte klø henne til hun blødde.

Holdt på å måtte amputere

Høsten 2015 var tilbakefallet et faktum - og sommeren 2016 gikk hun, til tross for mange advarsler, gjennom en ny runde med eksperimentell behandling i Nederland. Ifølge boken som den andre personen i verden.

Tok pause i behandlingen for å lede EAT-konferansen: - Dette skal jeg klare

Kontrastene er store: Under behandlingen gjennomførte hun å åpne det tredje EAT Stockholm Food Forum, og under behandlingen holdt hun på å måtte amputere lillefingeren på grunn av infeksjon. Etter at hun ble skrevet ut i slutten av juli, ga hun alt:

«Jeg kjente ikke at jeg ble sliten, til tider følte jeg meg nesten euforisk. Momentumet var
enormt, og jeg visste at vi virkelig var i ferd med å få til store ting som kunne forandre verden til det bedre – dersom jeg bare holdt ut. Jeg var ustoppelig. Jeg var ikke lenger like redd for å dø, jeg var ikke lenger like redd for det som måtte komme.»

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder