Norsk professor: Syk fireåring kan trolig ikke behandles for alvorlig diagnose i Syria

En av Norges ledende eksperter på cystisk fibrose mener at den norske fireåringen i al-Hol-leiren ikke kan få forsvarlig helsehjelp for dette i Syria – ei heller i flere av nabolandene.

VG har i flere artikler omtalt den syke fireåringen, som flere politikere, deriblant MDG-talsperson Une Bastholm og Venstre-profilen Abid Raja, har tatt til orde for å hente hjem sammen med sin mor.

Professor og forskningsdirektør Johan K. Stanghelle ved Sunnaas sykehus har tidligere skrevet en sakkyndig-erklæring om gutten, og kom mandag med en tilleggsrapport på forespørsel fra familiens advokat.

Slår alarm om norsk 4-åring: «Gutten dør»

Der konkluderer han med at dersom fireåringen har diagnosen cystisk fibrose, så er det dårlige muligheter for diagnostisering og eventuell behandling i både Syria og nabolandene Irak, Jordan, Libanon eller Tyrkia.

Han mener derimot med at spesialiserte sentre i Israel vil være det beste. Alternativt et senter i Italia eller Vest-Europa, skriver han i rapporten, som er «basert på egen kjennskap samt litteratursøk».

– Denne rapporten slår beina under ethvert forsøk på å tilby denne gutten forsvarlig behandling i nærområdet, med mindre norske myndigheter mener på ramme alvor at de vil sende gutten, moren og søsteren til Israel, sier advokat Nils Christian Nordhus til VG.

Han representerer den norske IS-kvinnen, som bor i leiren med sin tre år gamle datter og fire år gamle syke sønn.

SØSKEN: Storebroren, som snart fyller fem år, vil måtte skille fra søsteren på tre år, dersom han hentes alene til Norge for å få helsehjelp. Moren vil ikke gi fra seg noen av barna. Foto: Privat

Uenige om diagnose

Utenriksdepartementet (UD) har skrevet til VG at de har videreformidlet flere helsetilbud til moren, som hun har takket nei til. UD har vist til at gutten trenger en operasjon, noe som ble begrunnet med en diagnose stilt av Røde Kors og WHO – men begge organisasjonene har senere avvist at de har stilt en slik diagnose.

Les mer: Beskylder UD for helsebløff om syk gutt i Syria

UD viste til at han hadde en fibrøs cyste, en godartet svulst som kunne fjernes ved et enkelt inngrep på et sykehus utenfor leiren. Moren mener derimot at gutten har den alvorlige diagnosen cystisk fibrose, noe som krever langvarig behandling.

Den norske IS-kvinnen til VG: Derfor takket hun nei til UDs helsetilbud for sønnen

Professoren og forskningsdirektør Johan K. Stanghelle ved Sunnaas sykehus understreker at han ikke med sikkerhet kan si at gutten har diagnosen cystisk fibrose, men det er altså denne han har tatt for seg i sin tilleggsrapport.

Han oppsummer bakgrunnen for konklusjonen sin slik:

– Behandlingen av cystisk fibrose er veldig komplisert og omfattende, som spesialiserte sentre eller avdelinger tar seg av. I Øst-Europa og den arabiske delen av verden er de helt i startfasen av å bygge opp dette tilbudet. En vanlig norsk pasient ville derfor aldri blitt sendt dit, sier Stanghelle til VG.

– Israel har derimot kommet betraktelig lenger. De har seks sentre, høyt internasjonalt nivå og er aktive i den europeiske foreningen.

– Så du mener det ikke er mulig for gutten å få ordentlig behandling i Syria?

– Jeg har ikke funnet det. Men så kan du selvsagt ha enkeltleger som mot formodning er spesialisert og som kan gi en tilnærmet god behandling, men det er ikke noe system for å behandle den typen sykdom – hverken i Syria eller i flere av nabolandene.

Kurdisk toppleder til VG om opptøyer i al-Hol-leiren: «Den mest kritiske dagen i leirens historie»

Han understreker at han uttaler seg på medisinsk grunnlag, og at han ikke ønsker å gå inn i de politiske aspektene ved saken.

– Men jeg har forstått det som at han ikke har blitt noe bedre, og at han heller har gått mer ned i vekt. Det er foruroligende uansett hva han måtte feile, så han bør få en skikkelig diagnose og behandling.

– Faren for at han kan få en så alvorlig komplikasjon at han kan dø er statistisk sett mye større dersom han har cystisk fibrose enn for et i utgangspunktet friskt barn med mage- og tarmproblemer. Hvis det viser seg at han har cystisk fibrose haster det selvsagt mye mer med behandlingen.

Les mer: På innsiden av i IS-leiren: – De mest ekstreme bestemmer

Stiller seg bak funnene

VG har lagt frem funnene i rapporten for Audun Os, overlege på Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus. Os sier at han ikke har problemer med å tro på at utrednings- og behandlingstilbudet for Cystisk fibrose i Syria og i nabolandene er begrenset.

– Cystisk fibrose er en sjelden sykdom, og det er gjerne land med stabil samfunnsstruktur og god økonomi som har et godt behandlingstilbud for pasientene. På steder med mye krig og konflikt blir dette ofte nedprioritert, sier Os.

Videre forteller han til VG at Israel, Italia og en rekke vesteuropeiske land vil være steder man kan få god behandling av sykdommen.

Os understreker at han uttaler seg på generelt grunnlag og ikke har spesiell kompetanse på behandlingstilbud av cystisk fibrose i Midtøsten.

– Vi kan ikke pålegge behandling av barnet

Utenriksdepartementet bekrefter at de har mottatt tilleggsuttalelsen via advokaten.

– Vi understreker at utenrikstjenesten, på anmodning fra mor, har videreformidlet flere tilbud fra lokale helsetilbydere om helsehjelp for barnet som befinner seg i Al-Hol, hvor mor er internert, skriver statssekretær Audun Halvorsen på e-post til VG.

Videre skriver han:

– Utenrikstjenesten har oppfordret mor til å følge råd fra lokalt medisinsk personell slik at gutten kunne undersøkes nærmere og motta medisinsk behandling.

– Så langt har mor avslått de tilbudene om helsehjelp for sønnen som er blitt formidlet henne. All konsulær bistand til mindreårige avhenger av at foreldre med foreldreansvar samtykker, og mor har i denne saken ikke gitt sitt samtykke til helsetilbud.

Han skriver at utenrikstjenesten ikke kan pålegge at barnet behandles.

– Regjeringen har over tid sagt at vi er bekymret for barn av norske borgere som er internert i Syria. Saker som gjelder norske barn i leirene i Syria er høyt prioritert. Derfor hentet vi også hjem fem foreldreløse barn før sommeren.

Usikker på om det hadde vært en mulighet

Terry Stewart, president i interesseorganisasjonen Cystisk Fibrosis Worldwide (CFW), skriver i en mail til VG at de har sentre for behandling av cystisk fibrose I Israel, men på grunn av det politiske bildet er han usikker på om det hadde vært en mulighet.

– Jeg vet det finnes en CF organisasjon som heter Middle East CF Association, men jeg har ingen direkte kontakt med dem og vet ikke om de fremdeles tilbyr behandling.

– Jeg er sikker på at det finnes CF-sentre i Jordan, Iran og muligens Libanon. Syria er jeg usikker på, skriver Stewart videre.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder