SVARER: – Du skriver om å rope uten å bli hørt. Men vi hører deg. Spørsmålene du stiller er viktige og bidrar til bedre behandling, skriver helseministeren i et svar til ALS-syke Cathrine Nordstrand. Foto: Nina E. Rangoy

Debatt

Kjære Cathrine Nordstrand

Vi skal strekke oss langt for å gi mennesker med alvorlige sykdommer behandling som gir bedre og lengre liv. Det kan likevel oppleves som altfor kort for den som er syk.

BENT HØIE, helseminister (H)

Det finnes sykdommer vi ikke kan helbrede. Slik er det med ALS-sykdommen du lider av. I en kronikk i VG ber du meg gjøre mer. Du vil ikke dø av ALS.

På dette området skjer det ting – men ikke så raskt som du og jeg skulle ønske. Det finner sted forskning på ALS i mange land, men veien fra nye forskningsresultater til nye behandlingsmetoder er ofte lang.

les også

ALS-syke Cathrine Nordstrand: – Jeg er så skuffet, Bent Høie!

I fjor etablerte Forskningsrådet et nytt senter i Bergen som skal forske på behandling av sykdommer i sentralnervesystemet, som MS, ALS, Parkinson og demens. Senteret er viktig for å få mer forskningsbasert kunnskap, og for å gi alvorlig syke pasienter tilgang til den nyeste utprøvende behandlingen innenfor trygge rammer. Det skal bidra til at flere pasienter får mulighet til å delta i kliniske studier.

Foto: Helge Mikalsen

De siste årene har vi arbeidet aktivt for å få flere slike studier i Norge og gjøre det mulig for norske pasienter å delta i utenlandske studier.

Vi skal strekke oss langt for å gi mennesker med alvorlige sykdommer behandling som gir bedre og lengre liv. De medisinske mulighetene er store og blir stadig større. Men mulighetene overstiger ressursene, selv i et rikt land som vårt. Derfor er vi nødt til å prioritere og nødt til å sikre at alle får tilgang til de nye behandlingsmetodene vi tar i bruk.

Tidligere var det tilfeldig hvilken behandling norske pasienter fikk tilbud om. Det handlet ofte om hvilket sykehus pasienten ble behandlet på, eller hvilken lege han eller hun ble behandlet av.

Det førte til ulikheter i behandlingstilbudet. Nå har vi et system for nye metoder som skal sikre at alle pasienter får tilbud om samme behandling, uansett hvilket sykehus eller hvilken lege som står for behandlingen.

les også

Cathrine Nordstrand fulgte helseministerens råd – fikk sjokkbeskjed

Alle nye metoder skal vurderes grundig før de tas i bruk. Både hvilken effekt de har og hvor mye de koster. Medikamentet Endavarone som brukes i behandlingen av ALS har blitt vurdert. Det kurerer ikke sykdommen, men kan gi litt lengre levetid til et mindretall av ALS-pasientene. Effekten er imidlertid så usikker og prisen så høy at den ikke er tatt i bruk i den norske helsetjenesten.

Jeg forstår veldig godt at dette er skuffende for deg og andre ALS-pasienter. Å ha et lite håp om at en medisin kanskje skal virke, er langt bedre enn å ikke ha noe håp i det hele tatt.        

Jeg ser at systemet som skaper en mer rettferdig helsetjeneste, kan oppleves som urettferdig for dem som ikke får behandlingen de håper skal gi dem et litt lengre liv.

Det viser ikke at systemet ikke fungerer. Det viser at selv en god helsetjeneste i et rikt land har begrensninger i møte med alvorlige og dødelige sykdommer.

Kjære Cathrine. Du skriver om regjeringens eldrereform «Leve hele livet». Du spør om dette ikke gjelder mennesker med ALS. Det gjør det selvsagt.

Men å leve hele livet handler ikke om å leve til man er 80. Mange av oss kommer jo ikke til å gjøre det. Å leve hele livet handler heller ikke om å leve uten sykdommer og plager. De færreste av oss kommer jo til å gjøre det.

les også

Cathrine (41) tok med barna på cellegiftbehandling – nå skal flere barn med syke foreldre få reisen dekket

Å leve hele livet handler om at vi som samfunn må legge bedre til rette for at mennesker får dekket behovene sine og brukt ressursene sine – der de er og slik de er.

Derfor må vi ikke bare jakte på bedre behandling av alvorlige sykdommer, men også gjøre det lettere å leve med dem.   

Her gjorde du en viktig innsats da du kjempet fram at ALS-pasienter skulle få tilbud om behandlingsreiser til varmere strøk.   

Vi opprettet nylig et ekspertpanel som gir mennesker med alvorlige livsforkortende sykdommer mulighet til å få vurdert nye behandlingsmuligheter i stedet for å lete alene på internett eller i utlandet. Panelet skal som hovedregel behandle saker fra pasienter som har mindre enn ett års forventet levetid.  

les også

Bent Høie svarer ALS-syk: – Jeg tvinner ikke tommeltotter

Jeg forstår at det oppleves som et slag i ansiktet at panelet avviste søknaden din fordi du har mer enn ett år igjen å leve.  

Ekspertpanelet er en helt ny ordning som må finne sin form. Panelet har mulighet til å bruke skjønn og helseregionene kan endre mandatet hvis det viser seg å være nødvendig.  

Systemene våre er ikke perfekte. Derfor er det viktig at du forteller hvordan du opplever dem. For dine opplevelser kan brukes i arbeidet med å gjøre dem bedre.   

Du skriver om å rope uten å bli hørt. Men vi hører deg. Spørsmålene du stiller er viktige og bidrar til bedre behandling. Selv om du ikke alltid får svarene du ønsker deg.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder