MINNESEREMONI: «Sommerfuglprinsessen» Eva Natali led av sykdommen GRIN 1 encefalopati, og døde i mai 2020, 12 år gammel. Blomsterkranser, lupiner og roseblader ble spredt utover havet av venner og bekjente som var med under askespredningen. Foto: Haakon Sand

Debatt

Hvem skal hjelpe hjelperne i norsk barnepalliasjon?

Hvem ville du lagt ditt barns liv i hendene til, hvis du måtte? Ta deg gjerne en liten refleksjonspause før du svarer.

Dette er en kronikk. Kronikken gir uttrykk for skribentens holdning. Du kan sende inn kronikker og debattinnlegg til VG her.

Løvemammaenes Barnepalliasjonskomitè, i samarbeid med Barnekreftforeningen og Handikappede Barns Foreldreforening (HBF)

Kjenn tyngden av et barn som trenger deg. Som skal dø, nå snart eller senere. Du har alt å miste, og hver ting du gjør kan bli avgjørende. Ble du urolig? Det kan vi berolige deg med at er helt vanlig. Å være redd når et barn skal dø, er en helt normal reaksjon. Vi som har og har hatt døende barn, kjenner den redselen så altfor godt. Derfor trenger vi de beste hjelperne. For det er vel nettopp dem du går til hvis du måtte?

Døende barn er et slående tema. Det utløser en nokså umiddelbar trang til å ville handle. Da er det lett å la seg fenge av høylytte stemmer som roper om løsninger som fremstår som saliggjørende. Men kompetanse er ikke noe man skryter på seg i denne sammenhengen. Det er noe som erverves i bred klinisk medisinsk praksis over lang tid, i forskning og utviklingsprosjekter, i tverrfaglig innsikt og reelt samarbeid.

les også

Livet etter sommerfuglprinsessen

Pluss content

Den 22. September arrangerer Foreningen for barnepalliasjon (FFB) en tilstelning i Oslo. Det skjer i relasjon til at Stortinget den 30. september skal behandle st.meld 24 om Lindrende behandling og omsorg. Den handler også om barnepalliasjon. FFB har lenge arbeidet opp mot politikere, om statlige midler til sine prosjekter. Nå vil de skape en politisk stemning for at et kompetansesenter bør legges til nettopp deres forening og driftssysler i Kristiansand. For FFB ser seg selv i stand å forankre et slik senter. 

Men FFB representerer en meget begrenset gruppe av medlemmer som omfattes av virkeligheten med å leve med palliative barn. Særlig er vi foreldre med barn som har medisinsk svært sammensatte diagnoser bekymret. Det er vi som er helt avhengig av at de beste hjelperne er i stand til å gjøre den krevende jobben som våre barn representerer.

For veien med et døende barn er brolagt av utallige sykehusbesøk, av vurderinger som gjøres av leger og sykepleiere, som tar ansvaret for behandlingen av de aller mest sårbare pasientene som finnes. De er hjelperne som skal finne den veien vi som bærer våre døende barn skal gå.

les også

Om å bære et døende barn

De som er våre hjelper, skal igjen lene seg på en kompetansekunnskap som stadig er i bevegelse og utvikling. De skal kunne behandle det som ikke lar seg helbrede, de skal kunne vite når de skal prøve igjen, og når de skal stoppe opp.

For det er denne svært sammensatte og avanserte kunnskapen som hjelper hjelperne. Som foreldre tenker vi at hjelperne våre fortjener den beste kompetansestøtten som er mulig å få.

Så gi oss og våre hjelpere et Nasjonalt kompetansenettverk forankret i spesialisthelsetjenesten, og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team. Hent kompetansen der den allerede er, hos dem som behandler barna dette handler om.

Det er ikke sant at miljøene i Norge kan lite om barnepalliasjon, det er bare et argument som FFB liker å flagge. Vi kan ikke ha et statlig finansiert sjansespill om dødende barn, basert på en enkel organisasjons ønske om å være best. Et nasjonalt kompetansenettverk må være ikke-ekskluderende og representativt for et bredt mangfold av palliative tilstander. Det må kunne dele av høy barnemedisinsk faglig kompetanse, og ha et proaktivt samarbeid med et bredt mangfold av pårørende- og interesseforeninger. Barnepalliative hjelpere fortjener det, vi som foreldre trenger det, og våre barn er helt avhengig av det. Ansvaret for det, ligger nå i våre politikers hender.

Mer om

  1. Barn
  2. Forskning

Flere artikler

  1. Pluss content

    Dødssyke Isabella (2) må bo på sykehjem

  2. Straff er ikke forebygging, Mæland!

  3. Pluss content

    Livet etter sommerfuglprinsessen

  4. Pluss content

    Hentet pappa – lot ham få dø hjemme

  5. Pluss content

    Fire eksperter – ny prognose: Så lenge må vi leve med corona

Fra andre aviser

  1. Organisering av det palliative tilbudet

    Fædrelandsvennen
  2. Even var helt frisk frem til han var to år. Da skjønte foreldrene at noe var galt.

    Bergens Tidende
  3. Even (4) har bare noen få år igjen å leve

    Aftenposten
  4. Stemmen til pasienter og deres familier må høres

    Fædrelandsvennen
  5. Helsedirektoratet svarer om ny retningslinje om kjønnsinkongruens: Vi har lyttet til fagfolk

    Aftenposten
  6. Nemko-CFO: – Norge misforstår begrepet «mangfold»

    Bergens Tidende

VG Rabattkoder

Et kommersielt samarbeid med kickback.no