DØDE FOR TIDLIG: – Jeg er ikke i tvil om at Geir kunne levd lengre, hadde det ikke vært for kampen han ble tvunget til å kjempe, skriver Mari Storstein.

DØDE FOR TIDLIG: – Jeg er ikke i tvil om at Geir kunne levd lengre, hadde det ikke vært for kampen han ble tvunget til å kjempe, skriver Mari Storstein.

Debatt

Geirs kamp

Geir var 49 år da jeg møtte han første gang. Halvannet år tidligere hadde han fått diagnosen ALS; En progressiv sykdom som gjør at musklene i kroppen gradvis svekkes. Istedenfor å bruke de siste kreftene Geir hadde til å kjempe mot sykdommen, har de siste kreftene blitt brukt på å kjempe mot et system som bryter han ned.

MARI STORSTEIN, dokumentarfilmskaper og samfunnsdebattant

I januar i år holdt jeg et innlegg for KrF på deres årlige landskonferanse. Jeg snakket om likestilling, likeverd og om diskrimineringen mennesker med nedsatt funksjonsevne daglig opplever. Jeg fortalte historier om mennesker som nektes å bestemme over eget liv - nettopp som resultat av politikken regjeringen i dag fører. Partiledelsen satt på første rad. De fulgte med.

Jeg fortalte dem historien om Geir. Geir som jeg hadde vært så heldig å bli kjent med bare måneder tidligere - selv om omstendighetene jeg møtte han under var alt annet enn hyggelige. Geir var 49 år da jeg møtte han første gang. Halvannet år tidligere hadde han fått diagnosen ALS; En progressiv sykdom som gjør at musklene i kroppen gradvis svekkes.

les også

«Jeg vil elske deg så lenge som jeg bare kan, men jeg vil ære deg til jeg dør.»

Foto: Tomas Myklebost

ALS er brutalt og man har ikke mange år igjen å leve, men det verste var at Geir, etter at han fikk diagnosen, mistet friheten sin. Geir kjempet for å få BPA (brukerstyrt personlig assistanse), så han kunne tilbringe den siste tiden sin slik han selv ønsket; sammen med familie og venner, ha frihet og mulighet til en verdig avslutning på det som ville bli et altfor kort liv.

Jeg sitter selv i rullestol og har assistanse for å leve. Det gjør at jeg har tatt en utdannelse, jobber som dokumentarfilmregissør, bor sammen med kjæresten min, har et liv. Men Geir fikk ikke nok assistanse. Kommunen nektet han dette, og Geir ble plassert på institusjon. Den siste tiden i livet skulle Geir tilbringe på Helsehuset i Fredrikstad. Fjernet fra kona Bente og de to døtrene Tuva og Elise. Geir kjempet.

les også

Hvor står ALS-forskningen i Norge?

Han fortalte historien sin i pressen og kommunens politikere. Og hver kveld la han seg alene i en seng i et hvitt rom i en lang korridor med mennesker med hvite frakker. I etasjen over holdt kommunens tildelingskontor til; de som nektet Geir å få være hjemme med familien sin. Historien til Geir vekket noe i meg, og sammen med kjæresten min Tomas (som er filmfotograf) tok vi med oss kamera til Fredrikstad for å fortelle Geir sin historie.

Etter innlegget mitt klarte ikke Olaug Bollestad å holde tårene tilbake. Hun sa at det var tårer av sinne over denne urettferdigheten. Hun sa det var nettopp slike historier som gjorde at hun var i politikken. Hun var engasjert. Jeg nådde gjennom. Trodde jeg.

Mandag 29. april krever Sylvi Listhaug nye retningslinjer for mennesker med ALS, og helseminister Bent Høie lover en utredning. Samme dag dør Geir. Han ble 50 år gammel. Det er så vondt å tenke på at Geir og familien brukte den siste tiden de hadde sammen, på å kjempe. Det er så trist at de ikke fikk brukt den siste tiden til å oppleve, skape minner, se film og spise godteri, til å ta en øl med kompiser, til å være med datteren på fotballkamp, til å se henne score, til å le, til å gråte, til å sørge, til å holde rundt hverandre på natten.

les også

ALS-teamet er til hjelp for pasientene

Istedenfor å bruke de siste kreftene Geir hadde til å kjempe mot sykdommen, har de siste kreftene blitt brukt på å kjempe mot et system som bryter han ned. Han har kjempet mot en kommune som har fratatt han selvbestemmelse, verdighet og ikke minst; dyrebar tid. Tid som aldri kommer tilbake.

Hvordan kan dette skje? Vi kan ikke skylde på uvitenhet. Folk har visst. Toppolitikere har visst. Ordføreren og politikere i Fredrikstad kommune har visst. Jeg har sittet sammen med Geir i møte med tildelingssjefen som har hatt makt til å gi Geir den assistansen han trenger. Det var som å snakke til en vegg av umenneskelighet, maktmisbruk og ansvarsfraskrivelse.

Jeg har selv sittet i utallige møter for å forsvare min egen rett til å bestemme over livet mitt, men jeg kan med hånden på hjertet si at møtet med Fredrikstad kommune er det verste jeg har opplevd av slike møter. Arrogansen Geir ble møtt med, var skremmende.

les også

Cathrine Nordstrand om ALS-behandling i Norge: – En skandale

Menneskesynet som rådet, gjorde meg ikke bare sjokkert. Jeg ble redd. Det skremmer meg at mennesker som tydeligvis ikke evner å sette seg inn i andre menneskers liv, kan sitte med så stor makt.

I slutten av januar fikk Geir innvilget assistenttimene han hadde kjempet for. Samme dag ble han innlagt på sykehuset med lungebetennelse og en kraftig infeksjon. For familien ble brevet fra kommunen om at Geir skulle få nok assistanse som et slag i magen. For de innså at det var for sent. Kreftene var brukt opp. Sykdommen til Geir utviklet seg raskt.

Jeg er ikke i tvil om at Geir kunne levd lengre, hadde det ikke vært for kampen han ble tvunget til å kjempe. Gjennom flere legeerklæring og spesialistuttalelser, hadde kommunen gjentatte ganger fått beskjed om at det viktigste for Geir og hans situasjon var ro, stabilitet, god ernæring og trening av muskulaturen han hadde igjen.

les også

Bjørn Brennskag (48) får dekket ny millionmedisin gjennom privat helseforsikring

Både lege og psykolog sa at det beste for Geir var å være hjemme med familien. Men uttalelsene falt for døve ører. Geir fikk ikke ro. Han måtte sitte i møter med kommunen. Geir fikk ikke trent nok. Han måtte skrive klager. Han gikk stadig ned i vekt. Stresset påvirket kroppen hans. Geir fikk ikke stabilitet.

Han fikk ikke det som var det absolutt viktigste for helsen hans; nemlig å være sammen med familien sin. Geir kom uansett til å dø av ALS, men spørsmålet er: Kunne han levd bedre den siste tiden? Absolutt. Kunne Geir levd lenger? Ja. Hvis Fredrikstad kommune hadde lyttet til Geir og ekspertenes råd.

Jeg kjente kun Geir i den vanskeligste tiden i livet, men likevel er det jeg husker aller best det fantastiske smilet hans. Varmen og omsorgen han hadde for alle rundt seg, og ikke minst; kampviljen som var der helt til det siste. Geir fortalte meg at han forstod at det var for sent for han, men han fortsatte å kjempe så ikke flere familier må gå gjennom det samme. Han kjempet for at den neste faren som får ALS skal få si god natt til barna sine når de legger seg om kvelden.

(Innlegget er skrevet og blir publisert i samråd med Geirs familie.)

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder