FORSØKT ALT: – De fleste med ME har forsøkt det meste gjennom mange års sykdom, skriver kronikkforfatteren. Foto: Illustrasjonsfoto:Scanpix,NTB scanpix

Debatt

Klager på behandling som virker?

Når ME-pasienter i mange land igjen og igjen sier at de ikke blir friskere av kognitiv terapi, og at gradert trening som følger en forutsatt progresjon gjør dem sykere - hvorfor skulle de lyve?

ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

TRUDE SCHEI, fungerende generalsekretær, Norges ME-forening

Har noen hørt om pasienter som klager på behandling som virker? Spørreundersøkelse fra flere land viser samme resultater – det er langt flere som sier at de blir sykere av disse terapiformene enn de som sier de blir friskere.

Live Landmark vil ha det til at det finnes en konspirasjon i et nettbasert «ME-samfunn» som motarbeider seriøse forskere, sprer ensidig informasjon og gir råd som skader pasientene. Pasientforeningene skal også være en del av denne konspirasjonen.

LES:Live Landmark: ME-samfunnet kan skade pasientene

Logiske forklaringer

Trude Schei. Foto: ,

Det enkleste er ofte det beste. I stedet for å lete etter konspirasjoner, burde Landmark kanskje se på de soleklare, logiske forklaringene på de fenomenene hun beskriver.

Pasientene er mye på nett fordi mange av dem er svært syke, mange av dem bundet til hjemmet eller sengen. Ofte har de sin eneste sosiale kontakt på nett. Det er et utall av ME-relaterte grupper, mange av dem om temaer som ikke har med ME å gjøre, som foto og interiør, og bare noen få av dem i regi av pasientforeningene.

I tillegg finnes en rekke blogger der det diskuteres i kommentarfeltet. Gruppene og bloggene har sine egne identiteter, og ofte ulike synspunkter på forskning og behandling. Det finnes ikke, meg bekjent, et homogent «ME-samfunn».
Jeg administrerer selv en slik gruppe, med nærmere 3.000 medlemmer.

I Norge er det sannsynligvis mellom 10000 og 20000 ME-syke. I alle grupperinger vil det være individer som har sterkere og mindre nyanserte meninger enn andre, noe enhver beboer i et borettslag eller sameie kan bevitne. I så måte er ikke ME-pasientene ulike folk flest.

Å ta disse personene til inntekt for hele pasientgruppen er selvsagt urimelig.

Lytte til pasientene

Det er viktig og riktig å få en god og nyansert debatt rundt ME. Det er riktig at en sterk polarisering ikke gagner noen. Skal man få til det må ikke bare pasientene lytte til legene, men legene og forskerne må ta pasientenes opplevelser alvorlig og lytte til det de sier, og de må stille seg selv det spørsmålet jeg innledet med: Hvorfor ville pasienter klage på behandling som virker?

ME-foreningen har ingen motforestillinger mot at kognitiv terapi kan være et svært nyttig mestringsverktøy hvis det brukes riktig. Når denne terapiformen brukes til å «kurere» ME, viser brukerundersøkelser fra flere land at det er flere som blir sykere enn friskere. Når det gjelder gradert trening er tallene enda tydeligere. Hvorfor ville pasientene klage på behandlingen hvis den virkelig virket?

Hvorfor er det likevel noen som har utbytte av terapiformene?

For lite forskning

På samme måte som alle andre områder som gjelder ME, er det altfor lite forskning på diagnosekriterier og prevalens. IOM-rapporten forslår nye kriterier, og ber om at kriteriene valideres og revurderes om fem år. To britiske studier illustrerer hvor viktig det er å ha gode og klare diagnosekriterier.

Studiene viste at nærmere halvparten av alle som fikk ME-diagnose hadde feil diagnose. Det er en rekke andre sykdommer som gir lignende symptomer, og pasientene viste seg å ha søvnapné, andre søvnforstyrrelser, hjerte- og karlidelser, MS eller depresjon.

Den store graden av feildiagnostisering er tragisk, først og fremst for dem som har sykdommer som kunne behandles, men som i stedet for behandling får en ME-diagnose. Diagnosekriterier som inkluderer personer uten ME skaper også problemer for forskningen, fordi forskning på personer som IKKE har ME ikke forteller noe om ME. Den store graden av feildiagnoser gjør også at man skal være ytterst varsom med å overføre en pasients erfaringer over på hele gruppen. Så lenge man ikke har en blodprøve som kan påvise ME, kan man aldri med 100 % sikkerhet vite at alle med samme diagnose har samme sykdom.

Godt dokumentert

Det nærmeste man har til diagnostisk test er en to dagers ergospirometritest, en test som måler yteevne uten at pasienten har mulighet til å jukse. Jeg har selv vært gjennom en slik test. Første dag klarte jeg like mye som en tilsvarende stillesittende voksen, dagen etter var yteevnen sterkt nedsatt. Dette fenomenet er karakteristisk og nærmest unikt for ME, og etter hvert godt dokumentert i flere fagfellevurderte artikler. Alle andre yter likt dag to. Det foreligger også en studie som viser at ME-pasienters muskelceller oppfører seg unormalt in vitro, helt uten at pasientens psyke er involvert.

Jeg er ikke alene. Å få en langvarig forverring av alle symptomer når man anstrenger seg ut over egen tålegrense er så karakteristisk for ME at den nylige rapporten fra amerikanske IOM bruker det som det viktigste kjennetegnet for ME ved siden av fatigue.

IOM foreslår også et nytt navn for sykdommen: Systemic Exertion Intolerance Disease. «Systemic» fordi alle kroppens systemer er involvert. «Exertion» i medisinsk sammenheng betyr at musklene arbeider. «Intolerance» skulle være selvforklarende. «Disease» - for å understreke at dette er en sykdom, ikke en tilstand. IOM gikk gjennom over 9.000 forskningsartikler i sitt arbeid, helt sikkert også de som Live Landmark viser til.

Også PACE-studien var sikkert blant dem, og hvis Live Landmark har satt seg inn i den, ville hun vite at den ikke viste noen objektivt målt forbedring ved bruk av kognitiv terapi og gradert trening. En feil i designen av studien gjorde at pasienter kunne bli dårligere i løpet av studien og fremdeles bli regnet som «frisk». Forfatterne av IOM-rapporten fant ikke evidens for at kognitiv terapi hadde effekt på ME.

Ikke representative

ME-foreningen er glad for alle som har ME-diagnose og som siden blir friske, uansett hvilken vei de har gått for å nå målet. Det er utvilsomt noen som har opplevd bedring ved hjelp av ulike former for mental trening, noen har spist seg friske, og noen har trent seg frisk, skal man tro ukebladene. Disse pasientene er imidlertid ikke representative for de ME-syke.

De fleste med ME har forsøkt det meste gjennom mange års sykdom. Når ME-foreningen anbefaler aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er det basert på klinisk erfaring fra internasjonalt anerkjente ME-eksperter, forskning og på pasientenes egne erfaringer. Det er svært, svært få som klager på det, men det er mange pasienter som forteller at gradert trening har gjort dem syke.

Hvorfor ville pasientene klage på behandling som virker?

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder