FORTVILT KAMP: – Jeg er nå hos foreldrene mine, og venter på neste anfall som skal stoppe livet hennes. Jeg venter på at hun skal dø, skriver June Wallum, her fotografert med datteren Eva Natali i forbindelse med VG-dokumentaren «Sommerfuglprinsessen». Foto: Haakon Sand

Debatt

Kjære Erna og Bent!

Kjære statsminister og helseminister! Vet dere hvor stor belastning det er for en forelder å vente på at barnet ditt skal dø?

ARTIKKELEN ER OVER TO ÅR GAMMEL

JUNE WALLUM, mor

Min datter Eva Natali er født med en veldig sjelden genfeil som kalles GRIN 1. Hun var en av de første i verden som ble diagnostisert med denne diagnosen. Hun er alvorlig multifunksjonhemmet, trenger hjelp til alle ting, hun har ikke språk. Man må bruke lang tid på å forstå hva hun vil eller trenger. Det er kun jeg som mor som klarer tyde tegnene.

Les den sterke historien om Eva Natali i VG+

Hun har en ekstremt aggressive epilepsi som daglig tar livet av henne. Den har spist opp nesten halve hjernen hennes. Hun kan ha opptil hundre aggressive anfall på 24 timer. I mai lå vi på intensiven på Ullevål, hun hadde et epilepsi anfall som varte i ti dager. Legene ville koble av respiratoren og sa hun ikke ville overleve. Eva Natali lever ennå. Men jeg har blitt fortalt at hennes dager er talte.

Jeg er nå hos foreldrene mine, og venter på neste anfall som skal stoppe livet hennes. Jeg venter på at hun skal dø.

Vet dere hvor stor belastning det er for en forelder å vente på at barnet ditt skal dø?

Jeg er alene med Eva Natali og har vært det i mange år. Jeg har fått én måned med pleierpenger i løpet av alle disse årene, kanskje det var tre, jeg husker ikke lenger – i kampen med alle søknader, avslag, møter, sykehusinnleggelser, telefonsamtaler, ergo, fysio, bestillinger av utstyr, huske å bestille resepter, medisiner – listen tar aldri slutt...

Det høres fint ut med omsorgslønn, hjelpestønad og pleierpenger. Hjelpestønaden dekker ikke alle utgifter jeg har med en alvorlig sykt barn. Pleiepenger fikk jeg avslag på fordi hun var kronisk syk resten av livet og var jo ikke dårligere enn før...?

«Heldigvis» for meg så hadde jeg et brukket ben i ryggen, og måtte opereres og dermed kunne sykemeldes. Og jeg skylder nå NAV 100 000 som jeg mottok i den fine omsorgslønnen, etter å blitt veiledet om hvordan man løser hverdagen med et så sykt barn.

Kjære Erna og Bent – vær så snill, rydd opp i dette. Gi familier med syke barn den verdigheten de fortjener. For vi alle gjør en jobb, 365 dager i året. Og det finnes ikke ferier. Pensjonspoeng. Pauser. Ved ikke å ha Eva Natali på institusjon fra hun var liten sparer jeg samfunnet med 100 millioner, det er pluss minus av hva det ville kostet fulltid. Vi gjør en jobb som ingen kan sette seg inn i.

Ikke kast bort ressursene man har i foreldre ved å slite dem ned økonomisk også. Vi har det tøft nok som det er! Dere kan lese mer om Eva Natali sin historie på Instagram – Sommerfuglprinsessen.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder