NÅ FÅR HUN HJELP: Lille Thea (2) har den sjedne sykdommen SMA, som svekker viktige kroppsfunksjoner. Hun er avhengig av pustehjelp, og blir stadig sykere. 
NÅ FÅR HUN HJELP: Lille Thea (2) har den sjedne sykdommen SMA, som svekker viktige kroppsfunksjoner. Hun er avhengig av pustehjelp, og blir stadig sykere.  Foto: Tore Kristiansen, VG

Uetisk pengegalopp

leder
Publisert:
MENINGER

Etter fire måneder med forhandlinger sier staten ja til å kjøpe legemiddelet nusinersen, kjent som Spinraza.

For pasienter og pårørende er det gledelig at partene kom til enighet. Men også for samfunnet for øvrig er dette gjennombruddet godt nytt. Det viser at fornuft kan seire over profitt.

Spinraza er den første medisinen med påvist effekt på den sjeldne, men dødelige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Legemiddelet skal ha best effekt på barn og unge, og ingen dokumentert virkning på voksne, ifølge Beslutningsforum. Det settes derfor en øvre aldersgrense på 18 år for bruk av Spiranza i behandlingen av SMA.

Beslutningsforum for nye metoder, som er statens faginstans for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten, skriver at dette har vært den vanskeligste saken organet har behandlet noen sinne. Spørsmålet om Spinraza var mandag oppe for fjerde gang etter at Beslutningsforum siden oktober i fjor har avslått medisinen begrunnet med at prisen var «uetisk høy». Legemiddelprodusenten Biogen har forlangt ca. én million kroner per dose. Pasienten trenger seks-syv doser det første året, deretter tre doser årlig, livet ut.

Som kjent har Beslutningsforum godkjent nusinersen i behandlingen av SMA-pasienter, men nekter å betale den høye summen som Biogen krever. Legemiddelindustrien sliter med et frynsete rykte som pengeutpressere, etter tilsvarende episoder hvor de priser livsviktige medisiner skyhøyt - bare fordi de kan. Spinraza-saken ser ut til å føye seg inn i en slik rekke av omdømmesvekkende situasjoner denne industrien setter seg selv i. Og nettopp av denne grunn mener vi Beslutningsforum har gjort det ene riktige når de har vist at de ikke lar seg presse.

Vi har forståelse for at mange vil mene det er brutalt av myndighetene, især av en søkkrik stat som den norske, å nekte syke mennesker nødvendig medisin. Men når legemiddelindustrien benytter sin enerett til å selge enkelte typer medisin i et spill der alt handler om å drive prisen maksimalt i været, må staten holde tilbake. Selv vår oljeformue har noen begrensninger, og ved å prioritere ekstremt kostbare medisiner blir det mindre igjen til andre legemidler. Beslutningsforum og helsemyndighetene er nødt til å se det store bildet, slik at vi får mest mulig til flest mulig ut av hver offentlige krone.

Vi lever dessuten i en tid hvor vitenskapen utvikler stadig nye preparater og metoder som kan helbrede hittil dødelige sykdommer. Det er selvfølgelig bra. Samfunnet har stor nytte av en legemiddelindustri som spiller på lag med omverdenen. Men Spinraza-saken viser også hvor nødvendig det er å ha strukturer som evner å møte næringen når forventningene om høy avkastning trumfer det etiske idealet om å hjelpe syke.

Denne artikkelen handler om