SPØR HELSEMINISTEREN: – Du bruker uttrykket «leve hele livet». Fint det, men det gjelder visst ikke for alle? Ihvertfall ikke ALS-syke, skriver kronikkforfatteren. Foto: Helge Mikalsen

Debatt

ALS-syke Cathrine Nordstrand: – Jeg er så skuffet, Bent Høie!

Kjære Bent Høie: Når ekspertpanelet sier jeg ikke kan få hjelp før jeg har ca et år igjen å leve.... hva er logikken?

CATHRINE NORDSTRAND, ALS-pasient

Kjære Bent Høie – dine kommentarer i artikkelen om meg, om mitt møte med Ekspertpanelet kan ikke være uimotsagt. Strengt tatt kjenner du meg vel så godt nå at du ikke trodde det heller.

Å si at jeg er skuffet er ikke engang begynnelsen på hva jeg føler.

Jeg ventet tålmodig i nesten 1,5 år på at ekspertpanelet skulle etableres. Fordi jeg har en sakte variant av ALS tillot jeg meg å ha is i magen og følte meg trygg på at når det var ferdig etablert ville jeg få hjelp. I dette tidsrommet har jeg fulgt med på at den ene ALS-pasienten etter den andre har dødd. Jeg vet det er min skjebne også, men jeg klarer ikke å akseptere det. Derfor må jeg bruke stemmen min mens jeg har den.

Slik situasjonen er nå snevres min verden mer og mer inn. Jeg må ha hjelp til flere og flere ting. Jeg blir samtidig dyrere for samfunnet. Og: min familie får det dårligere etter som tiden går. Jeg tror både politikere og helsevesen ikke ser den biten. De færreste pasienter er alene i det å være syk. De fleste av oss har noen som er glad i oss.

les også

Cathrine Nordstrand fulgte helseministerens råd – fikk sjokkbeskjed

Som jeg har fortalt deg før fikk jeg ALS-diagnosen 13. oktober 2015. En dato for livet før og etter. I januar 2017 skrev jeg til Erna og du og jeg hadde vårt første møte. Siden da har jeg forsøkt å kjempe for at ALS-syke skal få et minimum av hjelp i Norge. Vi får det fremdeles ikke. Ingenting. Og vi er blant de sykeste i landet vårt. Helsepersonell har jeg gitt opp å appellere til. Tidligere i år hadde jeg et innlegg i legenes tidsskrift. Ikke én nevrolog tok kontakt men flere leger gjorde det. Jeg fikk hyggelige tilbakemeldinger på at de tok til seg det jeg skrev om å gi pasienter håp. 

Er det slik at ALS-pasienter er gitt opp av alle i det diagnosen er gitt? Jeg vil gjerne ha et svar på dette spørsmålet. Du bruker uttrykket «leve hele livet». Fint det, men det gjelder visst ikke for alle? Ihvertfall ikke ALS-syke.

Jeg er dritt lei av å lete etter håp selv. Å prøve å holde familien min på bena. Å kjempe for et minimum av hjelp til ALS-syke.

les også

ALS-pasienter får millionbevilgning fra Stortinget: - Norges lykkeligste menneske

Saken er kjære helseminister at jeg ser du jobber. Og jeg anerkjenner at du har gjort mer for ALS-syke enn noen annen helseminister. DET skal du ha. Og jeg takker deg for det. Men det er selvsagt et men: jeg vil ikke dø av ALS og jeg vil du skal gjøre mer. NÅ. De andre ALS-pasientene og jeg har ikke tid. Kan du være så snill å sette turbofart på tilbudet til ALS-syke? Og kan du endre rammebetingelsene til Ekspertpanelet slik at de kan hjelpe oss? Vi trenger leger som har mulighet til å tenke ut av boksen. Jeg trenger ikke én resignert lege til. Jeg har møtt for mange allerede.

Når ekspertpanelet sier jeg ikke kan få hjelp før jeg har ca et år igjen å leve.... hva er logikken? Når jeg er koblet til respirator, har sonde i magen og er helt lam? Da har jeg resignert. Når jeg har assistenter 24 timer i døgnet som skal pleie meg til jeg er død. Da er det for sent.

Så kjære Bent: hjelp meg nå!

Dessuten: Debatten om aktiv dødshjelp må fortsette i Norge. Når sykdommen har tatt fra meg alt ønsker jeg å bestemme selv om jeg vil leve eller dø. Jeg ønsker ikke å sette meg på et fly til Sveits. Det er altfor lett å si nei til aktiv dødshjelp når man ikke har stått tett på mennesker som virkelig lider i sin sykdom.

Jeg håper dere tar en ny debatt. Jeg blir gjerne med!

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder