ME-debatt i loop

Som våre ME-syke respondenter sa til oss: Vi bryr oss jo ikke om kuren for ME er medisinsk eller psykologisk. Vi vil bare bli lyttet til, respektert – og bli friske igjen.

ANNE KIELLAND, forsker Fafo
LINE MELBY, forsker Sintef
ARNE BACKE GRØNNINGSÆTER, forsker, Fafo

ME-debatten raser igjen, og nok en gang er stridens kjerne hvilken rolle psyken spiller i denne sykdommen. Debatten går i loop. Den har gjort det i mange år. I samarbeid med Sintef har Fafo i høst dybdeintervjuet 24 familier rammet av ME. Vi har vært over hele landet og intervjuet syke og pårørende i ulike sykdomsfaser, ulike familiekonstellasjoner, ME-foreningsmedlemmer, ikke-medlemmer og utmeldte. Disse kvalitative intervjuene vil bli supplert av survey- og registerdata i det pågående prosjektet Tjenesten og MEg.

Etter vår erfaring er en av elefantene i rommet i den pågående og tilsynelatende polariserte debatten, at når partene snakker om psyke, så snakker de i praksis om to nokså forskjellige ting. Etter vår erfaring er det ikke slik at det er mange som påstår at denne sykdommen er bare psykisk eller bare somatisk. Veldig få befinner seg i realiteten ved slike ytterpunkter.

I vårt bredt sammensatte utvalg av ME-rammede familier ser samtlige at både det psykiske og det fysiske er i spill i ME-sykdommen. En polarisering mellom de som tror sykdommen er bare psykisk og de som tror den er bare fysisk blir en trivialisert overforenkling av de ulike posisjonene. I samtalene vi har hatt med ressurspersoner i fagmiljøet tror vi heller ikke vi har snakket med noen som mener sykdommen ikke er påvirket av psyken, på samme måte som med annen somatisk sykdom. ME-foreningen framstår for eksempel ikke for oss som representant for en posisjon der sykdommen skal forstås som utelukkende somatisk. På samme måte framstår Kompetansetjenesten for oss som langt mindre dogmatiske enn den posisjonen de lett tillegges i kampens hete.

Det store spørsmålet blir dermed derfor hva debattantene egentlig mener når de snakker om sykdommens psykiske komponent. Og her kan det for oss se ut som om partene snakker om ulike ting. Det ser ut til å være to ulike posisjoner, som begge omtales under merkelappen «psyke», og de kan grovt forenklet beskrives slik: 1. Pasientene blir til tider sjokkerte over å oppleve et såpass kraftig funksjonstap som det de ME-syke opplever. Ubehandlet sjokk går for noen over i dårlig psykisk helse og til og med depresjon. Går man dermed videre med både et fysisk funksjonstap og en depresjon vil det skapes negative synergier mellom de to. Slike synergier kan trolig virke både sykdomsforverrende og sykdomsforlengende.

Flere ME-syke vi har intervjuet har etterspurt psykologhjelp til å takle denne prosessen, men noen forteller at dette er blitt avslått med begrunnelse i at «ME jo ikke er en psykisk sykdom». Psykologhjelp kunne utvilsomt hjulpet ME-syke å prosessere og håndtere sjokk og mulig depressiv utvikling, og derved også avhjulpet sykdomsforverrende og sykdomsforlengende synergier. 2. Den andre posisjonen forholder seg til ideen om at noen mennesker har «dysfunksjonelle tankemønstre» som alene eller i samspill med lettere somatikk skaper sykdom. Nokså ukontroversielle eksempler på dette finner vi i flere tilfeller av fobier. Disse fobiene kan i dag helbredes delvis eller helt med nyere kognitive metoder. Og det er slike metoder man anbefaler anvendt av ME-syke. ME tolkes da som en form for aktivitetsfobi, som for eksempel kan ha kroppsliggjort og utviklet seg i forbindelse med en tidligere somatisk sykdom.

Fobisk angst kan oppleves som kraftige fysiske reaksjoner, men selve redselskomponenten er åpenbar, og lett gjenkjennelig som psykisk. Vi må anta at mennesker med fobier stort sett er klar over at angsten deres for å gå ut, takle fugler eller snakke i en forsamling er en irrasjonell angst som stammer fra hjernen. De vet at fugler ikke er farlige. Vi må derfor også anta at det vil oppleves som mindre problematisk å bli fortalt at de har «dysfunksjonelle tankemønstre», som, hvis de blir utfordret, kan endres og dermed helbrede sykdommen.

Det stiller seg annerledes med ME. Mennesker med ME opplever sjelden/ikke sykdommen sin som psykisk, den manifesterer seg jo i svært fysiske former. Åpenbare psykiske lidelser skal også etter de anbefalte Canadakriteriene være ekskluderingsgrunn for ME-diagnosen. Men de forteller at de, særlig i tidlig sykdomsperiode, er forskrekket over at alt det de liker å gjøre, og som tidligere har gitt dem glede og overskudd, nå i stedet straffer dem med ulike former for voldsomme fysiske sammenbrudd. Den mentale tilpasningen fra vanlig liv til en slik tilstand er sjokkartet, og gir, på samme måte som med en del andre alvorlige diagnoser, betydelige psykiske reaksjoner.

Vi har foreløpig konkludert at en hovedårsak til konfliktnivået mellom ME-syke og system er det gapet som eksisterer mellom mange sykes opplevelse av egen sykdom og de forklaringsmodellene de møtes med fra helse- og velferdssystemene. De opplever rett og slett at deres sykdomsfortellinger uten omsvøp objektiveres som utslag av en slags galskap; de dysfunksjonelle tankemønstrene. Vi tror motstand i en slik situasjon ville gjelde for svært mange pasientgrupper, det er i bunn og grunn svært menneskelig å reagere når ens virkelighetsopplevelse blir møtt som en form for innbilning.

les også

Monas desperate håp

Et eksempel på at ME-syke på denne måten opplever seg lite tatt på alvor handler om bilkjøring. I utvalget vårt fortalte to helt ulike informanter at de på et tidspunkt opplevde funksjonstap, særlig hjernetåke, som så utfordrende at de bedømte at det ville være uansvarlig for dem å kjøre bil. Begge hadde da fått tilbud om kognitiv terapi for å overkomme «bilangsten» sin. Deres egen opplevelse av å være syke på en slik måte at de var uskikket i trafikken ble dermed underkjent som et utslag av en form for irrasjonalitet og innbilning.

Mens det kan være vanskelig for ME-syke å få psykologhjelp fortalte de fleste om deltakelse i opplegg for kognitiv terapi, særlig i forbindelse med rehabiliteringsopphold. I vårt utvalg hadde ingen av informantene så langt vi har fått analysert vår materiale, opplevet å bli bedre etter slike kostbare rehabiliteringsopphold. Tvert imot rapporterte mange om sykdomsforverring. Vi etterlyser en systematisk evaluering av det som framstår som en dyr og lite resultatbasert offentlig prioritering av tiltak for ME-syke i dag.

Det finnes en del uforklart sykdom i verden i dag. Noen av disse sykdomstilstandene vil vise seg å være psykiske. Andre vil vi finne biologiske forklaringer på, på samme måte som med endometriose og tyroidesykdom, som tidligere ble tilskrevet hysteri. Det som uansett er sikkert, er at vi ikke står ved historiens slutt, rent forskningsmessig. Mer ydmykhet for at begge forklaringsmodeller vil kunne komme til å bli bedre dokumentert i framtiden etterlyses derfor.

Og som de ME-syke respondentene sa til oss: Vi bryr oss jo ikke om kuren for ME er medisinsk eller psykologisk. Vi vil bare bli lyttet til, respektert – og friske igjen.