Er livet mitt godt?

Mi bøn til våre politikarar som skal setje rammene for dei liva vi har mulighet for å leve, er at dei ikkje snevrar inn rammene for kva dei aksepterer som eit godt liv.

OLAUG NILSSEN, forfattar

Som mor til eit barn med autisme og stort hjelpebehov, har eg overhodet ikkje tenkt å legge skjul på at det kostar mykje å leve i ein slik familiesituasjon. Eg betaler for det i form av dårleg helse, endra personlegdom og låg inntekt. Søskena betaler for det i form av begrensa muligheiter til oppfølging og utfolding. Samfunnet betaler for det i form av dei økonomiske og menneskelege ressursar som må til for å tilrettelegge for barnet og å avlaste familien.

Eg har måtta ta ei rekke krevjande val. Eg har tvinga meg gjennom erkjennelsar som har fått meg til å oppleve verda og meg sjølv på ein heilt ny måte. Eg har revudert kva det vil seie å vere mor. Eg har møtt mitt eige verdisyn hardt i døra. Eg har måtta krangle, kjefte, gråte og argumentere på nedverdigande vis for å oppnå lovfesta rettar til både barnet mitt og meg sjølv.

For meg inneber denne livserfaringa også å bryne seg mot store eksistensielle spørsmål, mellom anna av den typen som i det siste har blitt heftig diskutert i sosiale medier.

Etter at tidlegare kommentator i Dagbladet, no stipendiat på Universitetet i Oslo, Aksel Braanen Sterri, sa i eit intervju at menneske med Down syndrom ikkje kan leve fullverdige liv, uansett tilrettelegging, har debatten gått høgt og heftig. For meg er desse spørsmåla djupt personlege. Kva er eit godt liv? Har eg det bra? Har barnet mitt det bra? Hadde han hatt betre av å ikkje finnast? Å gjere slike funderingar har vore, og er, tøft. Å seie noko anna ville vere rein løgn.

Sterri balanserer på ein knivsegg og fell etter mitt syn ned på feil side. Han har i fleire publikasjonar argumentert for at kvinner har god grunn til å abortere dersom fosteret får påvist Down syndrom.

Eg vil ikkje protestere på at kvinner skal få informasjon om fosteret dei ber på for å kunne ta grunngjevne val om dei vil bere fram barnet eller ikkje. Derimot vil eg protestere på at ein teoretisk rasjonalitet skal vere rettleiande for samfunnets syn på kva eit godt liv er, og kva som gir livet verdi. For Sterri påstår at «vi» har faste rettesnorer for kva eit godt liv skal innehalde, og at menneske med Down syndrom ikkje kan oppnå dette. Han skriv at levande menneske med Down fortener respekt og omtanke, men at det er rasjonelt og moralsk rett, med omtanke for livskvaliteten til det mulige barnet, å abortere eit foster med påvist Down syndrom.

Få flere kronikker og kommentarer: Følg VG Meninger på Facebook!

Stipendiaten meiner ein skal skilje skarpt mellom verdien til eit foster og verdien til eit menneske, og at diskusjonen om påviste eigenskapar ved fosteret dermed kan skiljast heilt frå ein diskusjon om eit menneskes verdi og fortente tilgang til hjelp. Eg meiner at så lenge han opererer med ein argumentasjon for abort som bygger på korleis «vi» definerer det gode liv, er dei to diskusjonane er dømt til å påverke kvarandre. Eg synes difor det er ekstremt viktig å fremje eit anna syn på kva som gir livet verdi enn det Sterri skisserer i sine innlegg.

For høyr på dette: Barnet mitt har rett på hjelp! Eg har rett på hjelp! Vi får hjelp!

Med denne hjelpa og tilrettelegginga finn vi eit godt liv i relasjonen til kvarandre og vår felles meistring og måloppnåelse. Det er ei mektig livserfaring.

Eg forstår at mi oppleving av denne erfaringa ikkje er lik for alle. Eg forstår at den ikkje er eit argument for eller mot andres val om å fullføre eit svangerskap med eit foster med påvist Down syndrom. Eg forstår at det er ei framstilling som like gjerne kan verke skremmande som oppmuntrande. Men denne erfaringa er også sann, den har også verdi, og eg nektar å akseptere at den skal utelukkast frå mylderet av variantar av kva som er eit godt liv. Det gjeld både for meg og for barnet mitt.

For å gjenta foreldres klisjé – det å ha og ta seg av eit funksjonshemma barn er ei livserfaring eg ikkje ville vore utan. Det seier eg ikkje berre fordi eg elskar barnet mitt, eg seier det også fordi det har gjort livet mitt rikare, sjølvtilliten større og aksepten for andre meir solid. Det er ei livserfaring som har tilbydd meg fleire måtar å oppleve samver og kontakt med eit anna menneske, og som har lært meg å tilpasse meg dei vilkår eg – og barnet mitt – har blitt gitt.

Det er ei livserfaring som har introdusert meg for ei rekke menneske med ulike «særlege behov». Det er ei livserfaring som har vist meg at variasjonen i utfordringar er mykje større enn den offentlege oppfattinga av merkelappane «autisme» og «Down syndrom» kan romme. Det er også ei livserfaring som har lært meg at kunnskapen om dei to tilstandane er stor og aukande, og at muligheitene for eit liv med betre fungering i dag er langt større enn før.

For barn som blir fødde med Down syndrom, så står hjelpeapparatet mange stader klart for å gi støtte og bistand. Kunnskapen om korleis desse barna skal følgast opp i første leveår, i barnehagen og seinare på skulen er i dag stor. Det er framleis mange som ikkje får den hjelpa dei treng, men menneske med Down syndrom har i dag potensiale til å kome milevis lengre enn dei gjorde for berre tjue år sidan.

Også for menneskemed autisme varierer det i kva grad kommunane klarer å gje god oppfølging til kvar enkelt som har diagnosen. Stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (Ap) fremja tidlegare i vår ein interpellasjon til helseministeren om å ta initiativ til at behandling og oppfølging av barn, ungdom og voksne med autisme blir heilskapleg, systematisk og kunnskapsbasert. Han fekk gode svar frå Bent Høie, men det gjenstår sjølvsagt å sjå om innsiktene gir seg utslag i betre vilkår alle stader.

For meg og mange andre foreldre er ikkje NIPD-blodprøva det viktigaste å bruke tid og pengar på. Det er mykje viktigare at politikarar, filosofar og meiningsberarar brukar tid på å setje seg inn i kva slags behov og muligheiter barn med særlege behov har og korleis dei kan hjelpe familiar med å realisere eit best mogeleg liv, ut frå dei føresetnadane dei har.

Stipendiat Sterri held fram kognitive evner som målet på kva «vi» ønskjer oss av eit godt liv, og hevdar at «vi» må tenke på om vi sjølv ønskjer å vere psykisk utviklingshemma før «vi» bestemmer oss for å setje barn med psykisk utviklingshemming til verda. Om nokon synes dei treng ei slik teoretisk øving før dei overhodet set barn til verda, så ver så god. Mine livserfaringar gir meg ein heilt annan inngang til dette spørsmålet, og eg vil ikkje vere ein del av Braanen Sterri sitt «vi».

Mi bøn til våre politikarar som skal setje rammene for dei liva vi har mulighet for å leve, er at dei ikkje snevrar inn rammene for kva dei aksepterer som eit godt liv.

Abort er sjølvbestemt. Det er ikkje noko «vi» bestemmer over, anten vi er stipendidatar ved eit universitet eller foreldre til levande barn med funksjonshemmingar.