Bent Høie.
Bent Høie. Foto: Annemor Larsen / VG

Bent Høie svarer ALS-syk: – Jeg tvinner ikke tommeltotter

MENINGER

Kjære Cathrine Nordstrand. Jeg forstår at du er fortvilet. Jeg forstår at du opplever det som hjerterått. Men jeg tvinner ikke tommeltotter.

debatt
Publisert:

BENT HØIE, helseminister (H)

I VG 13.oktober spør Cathrine Nordstrand meg hvorfor hun ikke får medikamenter mot sykdommen ALS som er godkjent i andre land. Hun kaller det hjerterått, og beskylder meg og andre i helsemyndighetene for å sitte og tvinne tommeltotter i stedet for å hjelpe mennesker med ALS.  Nordstrand skriver at vi ikke vil betale for behandling av legemiddelet Edavarone som blir brukt i noen andre land. Dette legemiddelet er foreløpig ikke tillatt i Europa, men produsenten søkte nylig om markedsføringstillatelse i europeiske land.

Det innebærer at europeiske legemiddelmyndigheter nå vil gå grundig gjennom all dokumentasjon om legemiddelet. En markedsføringstillatelse i Europa vil også innebære tillatelse til markedsføring i Norge.

Beslutningsforum, som vurderer om nye behandlingsmåter skal innføres i den norske spesialisthelsetjenesten, har på initiativ fra pasientorganisasjonen «Stiftelsen ALS norsk støttegruppe» vurdert Edavarone.

Konklusjonen var at det manglet vitenskapelig dokumentasjon på at medisinen forlenget levetiden for ALS-pasienter.

Medisiner som mangler dokumentasjon på at de virker, kan likevel bli tilgjengelige i Norge gjennom det vi kaller utprøvende behandling. Da er det viktig at den utprøvende behandlingen skjer i kliniske studier slik at effekten blir dokumentert.

Jeg har lovet å etablere et ekspertpanel for pasienter med alvorlige sykdommer som får beskjed fra sine behandlere om at det ikke er mer å gjøre. Ekspertpanelet skal vurdere om det finnes behandlingsmetoder eller utprøvende behandling i Norge eller i utlandet som kan egne seg for pasienten. Cathrine Nordstrand etterlyser dette ekspertpanelet. Det blir etablert om svært kort tid –  nå i høst.

Jeg har møtt Nordstrand flere ganger. Vi har snakket om behovet for mer forskning på ALS. I fjor bevilget regjeringen 20 millioner kroner per år i en femårsperiode til etablering av et forskningssenter for alvorlige sykdommer som rammer sentralnervesystemet, det vil si sykdommer som ALS, MS og demens. Forskningsrådet har hatt en konkurranse om etablering av senteret, og vurderer nå søknader fra ulike aktører som ønsker å bygge det opp.

Kjære Cathrine Nordstrand. Mye av det som kommer har vi snakket om. Nå skjer det. Jeg skulle også ønske at vi hadde godkjente og virkningsfulle legememidler. Jeg forstår at du hadde ønsket at jeg hadde fått gjort mer, enda raskere. Men jeg tvinner ikke tommeltotter.

Her kan du lese mer om