Fellesskapets blindsone
Hva ville du gjort hvis legen din fortalte deg at du har en alvorlig sykdom som sakte, men sikkert kan ramme evnen din til å tenke, se og bevege deg?
Dette er en kronikk. Kronikken gir uttrykk for skribentens holdning. Du kan sende inn kronikker og debattinnlegg til VG her.MARTHA GRØNNING, MS-pasient og stamcelletransplantert
Etter hvert får du så dårlig balanse at det føles ut som du konstant går med svømmeføtter. I svømmeføttene er det tegnestifter og isbiter som gjør at du får kramper og smerter.
På pupillene har du vaselin. Rundt hodet har du en svømmehette i barnestørrelse som klemmer inn mot hjernen.
Du har nettopp sovet ni timer, og det føles som om du ikke har sovet på tre døgn.
Denne måneden er det akkurat fem år siden jeg var i Mexico og gjennomførte en stamcelletransplantasjon mot Multippel Sklerose, MS. En behandling finansiert av en innsamlingsaksjon hvor jeg fikk pengedonasjoner fra venner, bekjente og mennesker jeg aldri har møtt.
Det var dette fellesskapet som hjalp meg, ikke det norske helsevesenet.
Det står enormt stor respekt av den åpenheten Trygve Slagsvold Vedum viser med sin MS-diagnose. Denne åpenheten er ingen selvfølge, spesielt ikke fra en av Norges mektigste personer; finansministeren.
I sin tale til Senterpartiets landsmøte fortalte Vedum at det norske helsevesenet har vært personlig avgjørende for han de siste årene.
Det er likevel en blindsone i Vedums fremstilling av det norske helsevesenet.
Behandlingen som tilbys MS-pasienter i Norge i dag, er medikamenter som omtales som «bremsemedisiner». Begrepet er nokså selvforklarende: Medisinene kan i varierende grad begrense skadeomfanget.
I beste fall kan medisinene holde sykdommen i sjakk, men de kan ikke reparere skadene. Altså vil sykdommen kunne forverres mens man går på bremsemedisiner.
Vedums åpenhet er viktig, men når det blir fremstilt i media som at Vedum nå er nærmest frisk fordi han nå ikke har «attakker» så stemmer ikke det. Det er en ekstremt uforutsigbar sykdom som det ikke finnes en kur mot.
Multippel sklerose betyr «flere arr». Sykdommen rammer blant annet vårt viktigste og mest komplekse organ: Hjernen. Når du har MS, angriper ditt eget immunforsvar sentralnervesystemet ditt. Får du ikke stoppet angrepet i tide, kan du få arr – derav navnet. Et arr er en skade som ikke kan helbredes. Dette er noe av det som gjør sykdommen alvorlig: Den er uhelbredelig.
Vedums opplevelse av det norske helsevesenet har vært positivt. Sett med øynene til andre MS-pasienter og pårørende, er det norske helsevesenet bakpå og negativ til nye, effektive behandlingsmetoder.
For det finnes et alternativ til bremsemedisiner: Stamcelletransplantasjon er en internasjonalt anerkjent behandlingsform som så langt har vist gode resultater mot MS.
Dette gjør inntrykk
Litt forenklet kan det sammenlignes med å omprogrammere immunforsvaret: Man slår ned det «feilprogrammerte» systemet med cellegift, tilfører stamceller og lar immunforsvaret bygge seg opp igjen, forhåpentligvis uten feilprogrammeringen som ødelegger sentralnervesystemet.
Norge med sine 500–550 diagnostiserte per år er et av landene i verden som har flest MS-rammede i forhold til folketallet.
Det ville vært betimelig om Norge, som et av landene med høyest forekomst av MS, var mer proaktiv i behandlingen av MS: Enten det er å tilby den mest effektive bremsemedisinen helt fra start (som ofte er de mest kostbare), eller å tilby stamcelletransplantasjon.
Et godt eksempel på proaktivitet finner vi i vårt nærmeste naboland.
I Sverige har stamcelletransplantasjon mot MS vært en godkjent behandling i snart 20 år.
MS er en kostbar sykdom for samfunnet. Sykehusinnkjøp holder prisene for MS-medisiner hemmelige, men det er en etablert sannhet at MS-medisiner er dyre. I tillegg til prisen på bremsemedisiner, kommer livsløpskostnader i form av symptomdempende medikamenter, sykehusopphold og ikke minst, tapt verdiskapning i form av arbeidsledighet og uføretrygd.
En stamcelletransplantasjon er en engangskostnad på ca. 600 000 kroner.
Til tross for alt dette, tilbys ikke denne behandlingen i helsevesenet.
Jeg tilhører en voksende gruppe nordmenn som har gjennomført stamcelletransplantasjon mot MS i utlandet. På snart femårsdagen etter transplantasjonen er MSen min fremdeles helt stabil.
Derfor har jeg også de siste fem årene kunnet være i full jobb. I stedet for å være en utgiftspost så har jeg kunnet bidra til å finansiere velferdsstaten.
Mitt fellesskap er menneskene som bidro til at jeg fikk stamcellebehandling: Familie, venner, bekjente og ikke minst de hundrevis av personene jeg aldri har møtt, men som ga meg støtte og pengedonasjoner til den mest effektive behandlingen mot MS.
Det er mitt fellesskap.
PS! Vedums åpenhet hjelper mange andre MS-pasienter og pårørende: Han øker kunnskapen om sykdommen, og i tillegg sprer han håp gjennom sin egen erfaring med blant annet helsevesenet. Det er modig og viktig.
