BØNN OM HJELP: – Mens vi venter på politikerne vil personer med ALS bli sykere og sykere. Mange kommer til å dø, skriver Cathrine Nordstrand.
BØNN OM HJELP: – Mens vi venter på politikerne vil personer med ALS bli sykere og sykere. Mange kommer til å dø, skriver Cathrine Nordstrand. Foto: Helge Mikalsen

ALS-pasient: – Hjerterått, Høie!

MENINGER

Hvorfor får vi ikke prøve medisiner som er godkjent i en rekke andre land?

debatt
Publisert:

CATHRINE NORDSTRAND, ALS-pasient

Førstkommende lørdag 13.10 er det tre år siden nevrologen på Ullevål fortalte meg at jeg hadde den svært alvorlige, invalidiserende og dødelige sykdommen ALS. De fleste som får ALS dør etter 1-2 år, så mine tre er i seg en seier, og noe som ber om en statusrapport over det som har skjedd. Svaret på mitt spørsmål er: ingenting, nada og nothing! Vi er en glemt pasientgruppe, fratatt alt håp for fremtiden.

Det hele begynte ganske bra. Helseminister Bent Høie la frem hjernehelsestrategien i 2017 og siden har det vært stille, helt stille! Det ble bestemt at personer med alvorlige diagnoser skulle få prøvd sine saker for et ekspertpanel. Vi vet ennå ikke når dette panelet vil være på plass. Mens vi venter vil personer med ALS bli sykere og sykere. Mange kommer til å dø! Vi er en pasientgruppe uten tid til å vente! De som skal hjelpe oss sitter sannsynligvis og tvinner tommeltotter. Kanskje de utvikler noen nye strategier og setter ned et par komiteer til, mens vi som er pasienter bare blir sykere og sykere.

Du lurer kanskje på om det finnes medisiner mot ALS? ALS er lite prioritert i den medisinske forskningen, men noe er det. Edaravone har vist seg å ha effekt for noen med ALS. Edaravone brukes som behandling mot ALS i land vi kan sammenligne oss med f.eks USA, Japan og Nederland. Om vi får medisinen i Norge? Nei. I Norge er det beslutningsforum som bestemmer hvilke medisiner som skal godkjennes. Til tross for at forskning viser at Edaravone er den eneste medisinen som kan hjelpe ALS-syke, sier beslutningsforum nei. Jeg vil tro at dette er et spørsmål om økonomi. Edavarone koster penger, mange penger. Når beslutningsforum består av leger som leder ulike sykehus, er det helt klart forståelig at man ikke ønsker flere omkostninger. Mange norske ALS-pasienter importerer denne medisinen fra Holland. Det koster 11-12 000 kroner per måned. Jeg er enslig forsørger og har ikke råd.

Skjer det ingenting for ALS-syke? Joda, noe har jo skjedd. ALS-syke og pårørende har samlet inn penger, arrangert demonstrasjoner og har også bidratt til å få på plass et register for personer med ALS. Dessverre har innsatsen til myndigheter og helseforetak vært fraværende. Det vil si at vi har et tilbud, et eneste tilbud. Hver tredje måned får jeg tilbud om time hos nevrolog. Hva som skjer der? Mitt langsomme brutale forfall blir registrert. På siste kontroll sa min nevrolog til meg:» Må føles rart å møte opp for å prate hver tredje måned». Rart er på ingen måte riktig ord. Det er grusomt å se på det brutale forfallet av kroppen mens ingenting gjøres.

Jeg har blitt et menneske jeg ikke kjenner igjen. På tre år. Et menneske som aldri kan bidra mer. Som blir mer og mer til bry for menneskene rundt meg. I en alder av 49 år. Hvordan tror dere det føles? Jeg kan fortelle at jeg ikke finner ord for det. Så vondt er det. Hadde dere politikere hatt en dag i mine sko (eller andre ALS-syke sine sko) er jeg trygg på at vi hadde sett penger, vilje og handling. Øyeblikkelig!

Jeg kommer til å sette ord på dette så lenge fingrene fungerer på tastaturet Innen jeg er ferdig, skal ingen politiker eller helseansatt som jobber med ALS-syke si at de ikke visste. Mange vet og velger å se en annen vei.

I Norge i 2018!