RAMMET: ALS-syke Cathrine Nordstrand har stått frem i VG med sykdommen sin, og deltar jevnlig i debatten. Foto: Helge Mikalsen

Debatt

ALS-teamet er til hjelp for pasientene

Det finnes i dag ingen virkelig effektiv behandling som kan bremse eller stanse sykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS). Men det tverrfaglige ALS-teamet kan være til stor hjelp for pasienter i en veldig vanskelig situasjon.

MORTEN HORN, overlege i ALS-teamet, OUS Ullevål sykehus

VG presenterer i flere oppslag historien om en ALS-pasient som har blitt fulgt opp ved nevrologisk avdeling, OUS Ullevål sykehus (ikke av meg). Pasienten omtaler behandlingstilbudet til ALS-pasienter som en «skandale». Sammen med enhetsleder Morten Rudsro ble jeg i mars i år intervjuet av VGs journalist om behandlingstilbudet til ALS-pasientene.

Dessverre syntes vi det ikke kom godt nok fram hva det tverrfaglige oppfølgingstilbudet til ALS-pasienter egentlig består av, og hva nytten av det er. Ved ALS, og da særlig hos de med langtkommen sykdom, har pasientene et svært stort behov for hjelp fra mange ulike fagfolk. Det var dette vi ønsket å snakke med VG om.

les også

Cathrine Nordstrand om ALS-behandling i Norge: – En skandale

1. Fysioterapi. Disse pasientene har nytte av fysioterapi gjennom store deler av forløpet. I starten trenger de hjelp til å avpasse intensiteten av egen-trening opp mot å ikke over- og feilbelaste svekkede muskelgrupper. F.eks. kan lammelser i én del av en arm føre til uhensiktsmessige kompensasjonsmetoder, som kan føre til belastningsskader, og dermed enda dårligere funksjon.

Senere i forløpet trenger pasientene hjelp til gjennombevegelse av lammede kroppsdeler, fordi de blir spastiske (ALS gir både muskelsvinn og skader på sentralnervesystemet, det siste minner litt om de som har hatt hjerneslag) og kan få kontrakturer (forkortning av muskler og senere, så leddene blir stivere). De har ofte smerter knyttet til manglende ledd-bevegelse og evt. også trykk-sår-problemer.

les også

ALS-overlege: – Vi opplever ofte at pasientenes frustrasjon «tas ut» på oss

Mange av pasientene vil trenge gå-hjelpemidler som krykker, etterhvert rullator, og ofte rullestol, og trenger hjelp til tilpasning av disse og hensiktsmessig bruk. For pasienter som blir svake i nakken (det er vanlig) er det ofte en utfordring å finne måter å holde god hodekontroll på, slik at pasientene klarer å holde luftveiene åpne.

Mot slutten av sykdommen får mange av pasientene dårlig puste- og hostekraft. Da er fysioterapeuten essensiell for å hjelpe til med å mobilisere (få opp) slim som stagnerer i luftveiene. Dette er igjen viktig for å forhindre lungebetennelse - det som oftest tar livet av pasienten til slutt. På den måten har god og erfaren fysioterapi faktisk også en livsforlengende effekt.

Våre fysioterapeuter i ALS-teamet kommer med råd og innspill til pasientene, og står dessuten i direkte kontakt med de lokale fysioterapeutene som følger pasienten tett i hjemmet. De fleste av disse lokale terapeutene har nok aldri før hatt en ALS-pasient til behandling, og trenger derfor veiledning for å kunne yte god hjelp.

les også

ALS-syke Cathrine sto frem i VG: – Telefonen har ikke stått stille

2. Ergoterapeut. Ved ALS mister pasienten gradvis evnen til å utføre dagliglivets små og store oppgaver, f.eks. det å kneppe knapper, skjære opp brød, eller skrive under papirer. Ergoterapeuten kan hjelpe til med redskaper som gjør at lamme fingre kan klare disse oppgavene, mye lenger enn man ellers ville klart det. På den måten kan pasienten forbli mer selvhjulpen, og kanskje også bevare følelsen av verdighet, mye lenger. Et stempel med navnetrekket ditt gjør at du fortsatt kan underskrive dine egne dokumenter.

Jo mer sykdommen skrider fram, jo større blir utfordringene med tilrettelegging, og jo større blir behovet for kreativitet og kunnskap og erfaring hos ergoterapeutene.

Morten Horn. Foto: PRIVAT

Mange av pasientene mister evnen til å snakke klart – talen blir utydelig pga. ansikts- og tunge-lammelse, og lungene blir svakere. Da blir det helt avgjørende for pasienten å få kommunikasjonshjelpemidler, slik at man fortsatt kan få være sosial sammen med sine kjære, få delta i et aktivt liv, få kommunisert hvilke behov man har – og ta del i viktige og vanskelige avgjørelser f.eks. om behandlingen. Her er ergoterapeuten av vital betydning.

Som for fysioterapeuten gjelder det at det er lokale ergoterapeuter (i bydelen) som står for mye av den praktiske oppfølgingen, men ved ALS er det en stor utfordring at sykdommen ofte utvikler seg så fort, at vanlige søknadsprosesser hos Hjelpemiddelsentralen kan ta for lang tid: Når et hjelpemiddel er innvilget, så har pasienten allerede mistet evnen til å nyttegjøre seg det. Det er derfor viktig at ALS-ergoterapeuten er «frampå», og ser fram i tid hvilke tiltak som vil være nødvendig.

Ombygging av hjemmet, med trappeheis f.eks., kan gjøre at en ALS-pasient kan bli boende hjemme - forutsatt at man planlegger det i god tid, lenge før det har blitt nødvendig. Men noen ganger kan ergoterapeut med kunnskap om ALS se at en slik ombygging uansett ikke vil være tilstrekkelig, og at det vil være bortkastet tid og ressurser både for pasienten og hjelpeapparatet.

les også

«Det er som å bli begravet i egen kropp»

3. Klinisk ernæringsfysiolog følger med på pasientens matinntak og vektutvikling. Sent i forløpet vil mange pasienter miste evnen til å svelge maten på trygg måte - de kan sette i luftrøret og pådra seg lungebetennelse, noe som altså kan føre til døden. Dette løser vi ved å legge inn en såkalt «PEG-sonde» (en plastslange gjennom mageskinnet direkte inn i magesekken, som vi kan gi væske, sondemat og medisiner gjennom), forutsatt at pasienten aksepterer og ønsker det. Denne PEG-sonden kan man godt si at har revolusjonert ALS-behandlingen, ved å sikre pasientene tilstrekkelig ernæring og unngå feilsvelging; den har altså en klart livsforlengende effekt. I tillegg til at pasientene på denne måten kan bruke sin tid til hyggelige ting, ikke bare streve med å få i seg nok mat (noen kan bruke store deler av dagen på å spise, før de får PEG). Det er viktig å vite at man ikke mister muligheten til å spise og drikke det man har lyst på og klarer, selv om man får PEG.

En PEG må legges inn relativt tidlig, før pasienten blir alt for svekket og avmagret, for i så fall går det fra å være et greit til et potensielt risikabelt inngrep. Ernæringsfysiologen er sentral i forhold til riktig timing av PEG-innleggelsen.

Allerede før man kommer så langt er imidlertid ernæringsfysiologen viktig. Mange ALS-pasienter går ned i vekt, fordi lammelsene gjør at de mister muskelmasse. Vi vet nå at det å opprettholde vekt, også i tidlig fase, er viktig - og har betydning for det videre forløpet. Pasientene får hjelp til å følge vekta og næringsdrikker som kan kompensere for vekttapet. Dette er altså en form for sykdomsbremsende behandling, selv om det ikke er medikamentell terapi i vanlig forstand.

les også

Helseminister Bent Høie (H): Vil bruke Cathrines historie til å hjelpe andre

4. Sosionomen. De aller fleste ALS-pasienter får utfordringer som går på rettigheter ift. NAV og arbeidsgiver, behov for støtteordninger etc. ALS er, dessverre, en sykdom som vil medføre uførhet og hjelpebehov, og som regel med dødelig utgang etter kortere eller lengre tid. Det å navigere seg gjennom dette apparatet, uten at alle ens siste krefter skal gå med til en frustrerende «kamp mot systemet», er noe av det alvorlig syke mennesker strever mest med.

Ved ALS er behovet for rask avklaring og unødige anke-runder enda viktigere, og pasientens krefter enda mer begrenset. De pårørende har som regel nok med å være støttespillere og etterhvert pleiere for pasienten. Sosionomen er derfor en sentral del av hjelpetilbudet, og igjen er det slik at sosionomen må ha erfaring med hvor knapp tid man har på seg, for at hjelpen skal komme fram i tide.

5. Psykiatrisk sykepleier eller psykolog. ALS er, som man forstår, en tung diagnose å leve med. Ikke bare for pasienten selv - undersøkelser har vist at livskvaliteten hos pårørende til ALS-pasienter kan være enda dårligere enn hos pasientene selv. Barna til ALS-pasienter er i en særlig vanskelig situasjon, enten det er mindreårige (som vokser opp med en alvorlig syk forelder) eller eldre barn, som ofte blir del av hjelpeapparatet rundt pasienten.

Vi har et behov for enda mer satsning på psykososial oppfølging av pasienter og pårørende (og antakelig også de som er assistenter for pasientene) enn det vi idag har kapasitet til, og det er noe av det vi jobber med å forbedre.

6. ALS-sykepleieren er koordinatoren for teamet. I tillegg bistår sykepleier med pleiefaglig veiledning. For mange ALS-pasienter, kanskje de fleste, vil man mot livets slutt ha et til dels meget stort behov for pleie og omsorg, for å ha en verdig livssituasjon, og få en god dødsomsorg. Dette gjelder alt fra rutiner for pleie og stell, til administrasjon av lindrende medikamenter ved livets slutt. Mange av pasientene ender opp med å få profesjonell pleie 24/7, i hjemmet eller på sykehjem.

Forskjellen på en god og en dårlig liv og død med ALS handler ofte om kvaliteten på pleien man får; kunnskapen hos pleierne, og kontinuiteten og utholdenheten blant de som skal hjelpe pasienter som ofte har sterkt reduserte evner til å fortelle selv hvilke behov de har. Det er en stor mengde pleiere, ofte ufaglærte assistenter, som blir plassert i en pleiesituasjon de har lite erfaring med. Da er profesjonelle ALS-sykepleiere avgjørende for å gi veiledning og støtte.

les også

Ny millionmedisin mot ALS på trappene: – Prisen er av en helt annen verden

7. I tillegg til disse yrkesgruppene er nevrologen og lungelegen, og andre legespesialister, av stor betydning. Lungelegen (og hennes team av sykepleiere og andre fagfolk) blir ofte helt sentrale i oppfølgingen for de mange pasientene som trenger pustestøtte gjennom maskebehandling, og de fåtallige pasientene som ender med å få «hjemmerespirator». Det er ekstremt krevende (og krever lang erfaring) å stille inn og bruke de mange tekniske pustehjelpemidlene på en god måte. Brukt feil kan de forverre pasientens situasjon, i verste fall skape livstruende situasjoner.

Men det er også mange krevende etiske avveielser som kommer opp når det kommer til bruken av slike pustehjelpemidler, og en sentral del av oppfølgingen er å prøve å diskutere med pasienten, skånsomt, men samtidig realistisk, hva pasienten selv har av tanker om livsforlengende pustestøtte, og hvordan dette står i forhold til det vi fra helsevesenets side mener er riktig å tilby. Dette krever ikke minst et god kjennskap mellom pasient og behandlere, dvs. at man har blitt kjent ved regelmessige konsultasjoner, når man skal komme inn på slike vanskelige temaer.

Jeg skulle ønske vi nevrologene, i tillegg til dette jeg har nevnt her, kunne tilby en effektiv medisin som kunne bremse eller stanse utviklingen av ALS. Vi har bremsemedisinen riluzol, som gir en moderat livsforlengende effekt, på linje med det en del cellegiftbehandling kan gi kreftpasienter. Men vi venter fortsatt på det store gjennombruddet; en virkelig effektiv behandling som kan stanse eller kanskje reversere invaliditet, og redde livet til pasientene våre. Det forskes mye på behandling av ALS og andre nevrodegenerative sykdommer. Det kan ta tid å finne en kur, men vi er nødt til å håpe at vi en gang vil lykkes.

Fram til da er ALS dessverre en sykdom de fleste vil dø av. Vi har en stor utfordring med å sikre våre pasienter en verdig og trygg død. Det palliative tilbudet til ALS, og mange andre nevrologiske pasienter, må styrkes. Dét kan vi gjøre alt i dag, der har vi all den kunnskapen vi trenger. Der står det bare på ressurser og organisering.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder