DATAGLEDE: Aleksander (8) imponerer arbeids- og sosialminister Robert Eriksson ved datamaskinen. Mamma Hilde Vibeke Stoltenberg til høyre. Foto: Tore Kristiansen , VG

Eriksson vil gi 400 millioner i lønn til foreldre

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (Frp) vil gi
foreldre til syke barn lønn i fem år.

ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

AV: BJØRN HAUGAN

Eriksson bekrefter overfor VG at han i høst vil fremme forslag til lovendring som gir foreldre til alvorlig syke barn sterkere økonomisk trygghet.

Hovedpoengene

– Jeg løfter nå en ny reform for å hjelpe noen av de svakeste og hardt arbeidende gruppene i landet vårt: foreldre med alvorlig syke barn, sier Eriksson.

Her er forslaget han vil fremme overfor Stortinget, som vil gi foreldrene bedre tilgang til pleiepenger:

Les også: Har vært en langvarig kamp

** – Vi innfører en dagkonto på 1300 dager (5 år ved sammenhengende uttak) per barn, som begge foreldrene kan trekke av.

** Ordningen gir 100 prosent lønnskompensasjon i 260 dager (1 år) og 66 prosent kompensasjon i 1040 dager (4 år)

** Dagens ordning hvor foreldrene må betale for syv karensdager ved barnets sykehusinnleggelse, fjernes.

** Diagnoser fjernes som grunnlag for om barnets sykdom utløser pleiepenger: – Hvis spesialisthelsetjenesten fastslår at det er et pleiebehov fra foreldrene, skal det være nok. Dagens strenge krav til «livstruende og svært alvorlig sykdom» fjernes. I tillegg inkluderes vi nå varig syke barn i ordningen. Det betyr at flere grupper av syke barn vil nå kunne gi rett til pleiepenger.

** Utvidelsene anslås koste om lag 425 millioner kroner.

** Aldersgrensen for å få pleiepenger økes fra 12 til 18 år (barnets alder).

VGs historie om dødssyke Mikkel bidro til å sette saken på dagsorden i 2013. Mikkel gikk bort 4. juli i år.

– Møter NAV-veggen

– Jeg har møtt så mange foreldre med alvorlig syke barn, som møter veggen i NAV på grunn av rigide og vanskelige regler. De finner ikke frem og må ofte søke på nytt hver tredje måned. Og så må barnet ha en diagnose, som finnes på diagnoselisten, som avgjør om de får støtte. Mange foreldre blir selv syke og får problemer med egen jobb, sier Eriksson.

Slik er dagens ordning.

– Det er en så stor belastning både for familielivet, kjærligheten og ekteskapet, at disse foreldrene trenger hjelp. I tillegg vil det bidra til at de nå kan flekse mellom å jobbe og være hjemme med sitt syke barn, som gjør at samfunnet også tjener på det: De greier å beholde jobben og vi får ned foreldrenes sykefravær, sier han.

Åtte diagnoser

Vi ble med ham til Hilde Vibeke Stoltenberg og sønnen Aleksander (8) på Eidsvoll.

– Aleksander har åtte diagnoser, blant annet astma, eksem, utmattelsessyndrom (ikke ME), uspesifiserte anfall (epilepsi i perioder) og ADHD.

– Han er ofte kvikk og i fin form, men faller ofte ut og får anfall, som gjør at vi som foreldre må følge ham opp hele tiden. Han er halvannen time på skolen om dagen. Det er det eneste tilbudet vi har i skoletiden, sier Stoltenberg.

Mistet NAV-pengene

Klokken er ti på formiddagen og sønnen blir fulgt hjem. Resten av dagen må foreldrene passe på ham.

– Vi var heldige å motta pleiepenger fra NAV i en lang periode, alt fra 100 prosent pleiepenger til ned mot 60 prosent. I august i fjor fikk vi beskjed av NAV om at pleiepengene ville opphøre fra desember måned. Barnet vårt var da å anse som «stabilt ustabil» i NAV-systemet og derfor ute av støttesystemet.

– Han var så syk at dere mistet pleiepengene?

– Jeg ringte fortvilet NAV og spurte hva jeg som mor burde gjøre. De forstod min situasjon, men har systemet/lovene de må forholde seg til. Jeg ble rådet til å si opp jobben min. Jeg har en viktig jobb som daglig leder i barnehagen og ville ikke gjøre det uten videre. Dette har skapt en tilleggsbelastning få kan forestille seg, sier Hilde Vibeke Stoltenberg.

Hun klarer ikke å holde tårene tilbake.

– Det skal vi ha slutt på

Eriksson erkjenner at dagens ordning er ulogisk.

– Når du er dårlig over lang tid, da skal du ikke få avlastning. Det skal vi ha slutt på, sier han.

– Hva skjer etter de fem årene?

– Da går du eventuelt over på kommunal omsorgslønn. Den praktiseres ulikt, men det skal vi også gripe fatt i. Utviklingshemmede vil være aktuell for uføretrygd fra fylte 18 år.

Les også: Eriksson varlset i vinter at det kommer en reform

Aleksander har vært syk mer eller mindre siden han var seks måneder.

– Vi har vært inn og ut av A-hus, Ullevål, Rikshospitalet, Lovisenberg og spesialsykehuset for epilepsi. Siden 2010 har han hatt 30 leger. Problemet er at det er vanskelig å finne ut av alt hva som er, og at leger slutter underveis.

– Ble selv syk

– Det resulterte i at jeg selv i perioder har blitt syk og måttet være sykemeldt. Jeg takker veldig forståelsesfull arbeidsgiver for at jeg kan være i barnehagen når jeg kan og ta det administrative på kveldene og natten.

Hun opprettet Facebook-gruppen «kampen for foreldres rettigheter», som har samlet over 1800 deltakere.

– Jeg er svært takknemlig for den omleggingen som nå foreslås. Det vil gjøre det mye lettere for min mann og meg å kombinere jobb med pleie av Aleksander, sier hun.

– Tetter et stort hull

I dag er det nesten 10.000 foreldre som mottar pleiepenger.

– Dette handler om en verdig omsorg til de mest alvorlig syke barna våre. For foreldre i en slik situasjon vil de bruke tid på å gi omsorg, pleie og nestekjærlighet til sine barn - ikke på å fylle ut skjemaer og sloss mot et rigid og stivbeint system. Med dette vil regjeringen tette et stort hull i det sosiale sikkerhetsnettet for dem som trenger det mest; nemlig alvorlige syke barn og deres foreldre, sier Eriksson.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder