Hovedinnhold

Verdighetsøvelse i romjulen

<p>UTMATTET: ME-sykdommen er komplisert både for leger og lekfolk, skriver Freddy Fjellheim.</p>

UTMATTET: ME-sykdommen er komplisert både for leger og lekfolk, skriver Freddy Fjellheim.

Illustrasjon: Randi Matland, VG
I Norge lever ca. 15 000 mennesker med en sykdom som får lekfolk til å tro at de er leger.

Denne saken handler om:

Delta i debatten?

Send ditt innlegg til debatt@vg.no

eller

SMS med kodeord sidet til 2200

FREDDY FJELLHEIM, forfatter

Leger i mange land har selv problemer med å forstå det de observerer hos ME-pasienter, og de kan slik sett fremstå som lekfolk. ME-sykdommen er sannelig komplisert for både leger og lekfolk, men særlig for pasientene.

Forskningen om ME gir indikasjoner på at sykdommen er relatert til immunforsvar og kroppens celler. Ved Universitetet i California/ San Diego er det nylig funnet biomarkører som gir håp om en blodprøve, og to norske forskere i Bergen utprøver en kreftmedisin der to av tre opplever bedring.

Det som ikke kan ses

<p>KRONIKKFORFATTER: Freddy Fjellheim</p>

KRONIKKFORFATTER: Freddy Fjellheim

Foto:, Privat

Hva kjennetegner ME? For det første at kronisk energisvikt gir betydelige smerter. Indre organer og kroppsfunksjoner berøres. Sykdommen er invalidiserende i flere stadier, men uten at det alltid kan sees med det blotte øye. For eksempel rammer ME søvnrytmen og fører til det som i fagspråket benevnes som «ikke-oppfriskende søvn». En ME-pasient våkner ofte utmattet. Både lys og lyd kan virke smerteøkende. ME gir også «hjernetåke» (brain fog) og hukommelsessvikt, med flere fysiske kollapser pr. dag.

Tirils (24) ME-kamp: Gikk 10 år uten hjelp 

Ulike former for betennelser opptrer hyppig. Ifølge diagnosekriteriene påvirkes kroppens ortostatiske trykk, hvilket f.eks. medfører at pasientene ikke klarer å sitte lenge på en vanlig pinnestol, men behøver en hvilestilling.

Dette store spekteret av symptomer kan få drastiske følger for sosialt liv, ekteskap og vennskap. Det komplekse symptombildet kan også lede til en ny sykdomsforståelse, for her må begreper som «fysisk» og «mentalt» forstås på nye måter.

Sosial fordømmelse

Den sosiale fordømmelsen av mennesker med en uforstått sykdom er et eget forskningsområde. Selv har jeg i essayet «Kampen mellom friske og syke» laget det paradoksale begrepet «sykdomsmisunnelse» for å illustrere hvilken funksjon trakasseringer kan ha. Det umodne i oss mennesker henfaller raskt til konkurranse om tilstander som ikke er sammenlignbare og har ulike forutsetninger.

Arild Berg var syk i 12 år: Slik vant jeg over ME

Den daglige utfordringen for ME-syke er at hvert minste gjøremål tapper kroppen fra et allerede konstant energilavmål. En kort gåtur eller en runde med hagearbeid kan være nok til at resten av dagen, natten og neste dag må tilbringes i smerte og sengeligge. Men dette ser ikke de som ser deg i bevegelse.

Et eksempel: Noen venner i en europeisk hovedstad gjorde et stunt. Jeg hadde ankommet byen to dager før vi skulle møtes, for jeg måtte hvile ut etter en fysisk krevende reise. På vei til en kafé tar mine venner meg med på en lang omvei for å sjekke hvor mye jeg orket å gå. En av dem er lege. Kafébesøket ble rimelig smertefullt, og jeg fikk til slutt problemer med å snakke og sitte oppreist. Etter dette var jeg sengeliggende resten av oppholdet. Mine venner så jeg ikke mer til, men de fikk vel bekreftet sine fordommer («Han gikk omkring, han»).

De som får se en ME-pasient før eller etter et besøk eller en kort bytur, vil bli overrasket.

Alt i ett-blikket

«Alt i ett-blikket» er en mulig betegnelse på mistenksomheten og fordommene som møter kronisk syke mennesker. Blikket vurderer deg bare i øyeblikket. Det forvandler lekfolk til innbilte leger som tror de kan bedømme om et menneske er friskt eller sykt.

ME-syke Thomas Overvik: Jeg ble frisk med mental trening

Alt i ett-blikket ser ikke dagen du kommer fra eller natten du er på vei til. Det er et litt forslukent blikk. «Men du klarer jo å sette opp juletreet», sier folk på julebesøk. Alt i ett-blikkets talemåter innledes ofte med nektelsen «men». Vi som lever med denne sykdommen kan alltids forklare hvor mange timers hvile det tar å klargjøre og bære inn juletreet, men vi lar det helst være. Noenlunde friske mennesker kan lett tro at de har krav på en forklaring fra kronikerne, men hvis du gir forklaringen, vil mange likevel ikke tro på det du sier.

Det skyldes mangelfull kunnskap, men kanskje også fraværende selvinnsikt? Kronisk syke kjemper daglig en tapper livskamp og bør bli møtt med respekt.

Når selvmordsraten blant ME-pasienter sies å være høy, er det ikke alene fordi sykdommen medfører et invalidisert liv og årevis med smerter. Ei heller at den ennå er uhelbredelig og får ødeleggende økonomiske konsekvenser. Den usynlige sosiale trakasseringen – også blant helsepersonell – forsterker en allerede belastende sykdomstilstand. «En helsepolitisk skandale», har statsministeren uttalt om behandlingen av ME-syke.

En av de mest rystende tilfellene kjenner offentligheten fra ME-syke Birgitte Landmark. Hun har i 12 år ligget isolert på et mørkt rom. I dag bor hun på pleiehjem og har nylig vært utsatt for en behandling så skandaløs at det ble avholdt innsamlingsaksjon for å hjelpe henne. Sivilombudsmann og Helsetilsynet har tidligere vært koblet inn. Landmark er dessverre ikke den eneste ME-syke som blir parkert på et pleiehjem i (altfor) ung alder.

Trening og verdighet

I stedet for å gi etter for mistenkeliggjøring, kunne de som helst vil oppfattes som positive stille mer oppvakte til møtet med kronikerne. For å gi hjelp til selvhjelp – vi skal alle bli syke og hjelpeløse – er det ikke nødvendig å vente på at et sykt menneske må tigge om hjelp.

Det er lov å spørre hva som trengs, tilby en høyrygget stol når du inviterer, veksle mellom enetale og samtale. Dette siste gjelder også den kronisk syke. «Joint venture» gagner alle parter.

Lest denne? Vil endre loven for ME-syke barn

Jogging og trening øker velvære hos friske personer. Sånn er det også når vi fyrer opp omsorgskreftene. Den som deler oppmerksomhet med en kronisk syk blir selv mentalt og emosjonelt styrket. Det kan være et pes mens det pågår, men omsorg og gjensidighet nærer i det lange løp en dypere intelligens, den som hvisker: «I dag deg, i morgen meg.»

Dette kunne også kalles verdighetsøvelse.

Uten gjensidighet blir mennesker fort biologiske maskiner som bare vil reprodusere sin egen ensomme lykke. De pågående omveltningene i natur og klima kan endre dette individualistiske selvhjelpsregimet for alltid. Mange vil få oppdage at vi kan være medmennesker på stadig mer sjenerøse og oppfinnsomme måter, ja, kanskje særlig når det nærmer seg nyttårsløftet?

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Meninger

Se neste 5 fra Meninger