Hovedinnhold

Børge (39) er rammet av muskelsykdommen ALS:

«Det er sørgelig at jeg ikke får kjærtegne og bli kjærtegnet av min kone til alderdommen tar oss, slik som vi har planlagt»

<p>KJEMPER: – Seks uker i fortvilt forvirring gjør meg ikke til en profet. Men jeg har blitt overbevist om at de lykkeligste øyeblikkene finnes i samværet med de man er glad i. Det er min slagplan, og derfor vinner familien min definisjonskampen mot sykdommen, skriver Børge Støylen.</p>
<p><b>Bildet</b>: Her sammen med kona, Sunniva Søberg Støylen.</p>

KJEMPER: – Seks uker i fortvilt forvirring gjør meg ikke til en profet. Men jeg har blitt overbevist om at de lykkeligste øyeblikkene finnes i samværet med de man er glad i. Det er min slagplan, og derfor vinner familien min definisjonskampen mot sykdommen, skriver Børge Støylen.

Bildet: Her sammen med kona, Sunniva Søberg Støylen.

Foto: PRIVAT
Klokere menn enn meg har sagt at livet er uforutsigbart. Det er visst det. Fredag 6. januar fikk jeg vite at jeg har ALS.

Denne saken handler om:

Delta i debatten?

Send ditt innlegg til debatt@vg.no

eller

SMS med kodeord sidet til 2200

BØRGE STØYLEN, 39 år, ektemann, snart tobarnsfar og tidligere livvakt for kongen.

De av dere som vet hva slags sykdom dette er, vet også hva jeg har i vente. Og til de av dere som ikke vet, kan jeg si at det bare går én vei.

Kroppen min og jeg har allerede skilt lag. Den har forvandlet seg til en skremmende fremmed som nekter meg det livet jeg hadde, og det livet jeg trodde jeg skulle få. Vi er ikke lenger synkrone; legemet og selvbildet mitt.

Jeg er Marathonmannen, og han som tar paraglideren på ryggen og flyr mellom skyene. Jeg er han som beskytter Kongen og statsmenn. Jeg er Livvakten. Nå er jeg bare livredd, mens fysikken min forvitrer.

– Vi er ikke sykdommen!

ALS – amyotrofisk lateralsklerose

** En sykdom som i økende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne slik at pasienten gradvis mister kontroll over den viljestyrte muskulaturen.

** I Norge er det cirka 300–400 som har diagnosen.

** Gjennomsnittsalder ved sykdomsstart er cirka 55 år, men unge mennesker kan også rammes.

** Man vet lite om hva som forårsaker sykdommen.

** De fleste merker at de har fått sykdommen ved at de begynner å føle seg klossete med hendene. Fine fingerbevegelser blir vanskelige å utføre.

** Det finnes ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen.

Kilde: ALS Norge

Det er nitriste greier, og jeg har tenkt grundig gjennom om dette er noe jeg ønsker å offentligjøre, og i så fall hvorfor. Svarene har kommet underveis. Dere i min bekjentskapkrets fortjener selvsagt å få vite hvorfor jeg sakte, men sikkert, blir mer og mer avvisende og fraværende. Dere fortjener også å bli gitt anledning til å bli med min familie og meg på den reisen vi skal ut på; om dere kan og vil.

Helge Heen (43) fikk ALS: Nå har kona bedt statsministeren om hjelp

Men først og fremst skriver jeg dette fordi jeg vil fortelle om sykdommen på min måte. Jeg ønsker å påvirke den virkeligheten som skapes rundt min kone, mine barn og meg. Jeg ønsker å ha innflytelse på hvordan alle dere der ute skal forstå vår situasjon og hvem vi egentlig er.

Vi er ikke sykdommen!

Fortellingen om vår familie vil alltid inneholde en sørgelig sykdomshistorie

Akkurat nå sørger vi over år og opplevelser som ikke kommer, dager i fellesskap som vi ikke vil få, og en hverdag som aldri blir den samme.

Vi er i sjokk, vi gråter og vi famler i blinde etter noe å gripe tak i; noe som kan gi oss en form for struktur fra vi står opp til vi legger oss om kvelden. Og selv om nettene fortsatt flyter avgårde i en strøm av rastløs uro i stedet for søvn, vil alt dette gå over.

Vi kommer til å finne en mening. Men til tross for det, vil fortellingen om vår familie allikevel måtte inneholde en sørgelig sykdomshistorie.

Det er sørgelig at jeg ikke får kjærtegne og bli kjærtegnet av min kone til alderdommen tar oss, slik som vi har planlagt.

Det er sørgelig at mine barn sannsynligvis ikke vil bli kjent med sin pappa slik han er i dag, og den han kunne ha blitt.

Og det er sørgelig at jeg neppe får muligheten til å veilede dem gjennom livet.

Ellen (67) har ALS: Sykehuset mener det er riktig åavslutte behandling

Sønnen blir en omtenksom mann

Men jeg kan og skal allikevel bli en fremtidig stemme for dem gjennom det jeg skriver nå, og alt jeg har bestemt meg for å skrive, før det er for sent. Jeg skal gjøre det jeg kan for å formidle mine verdier, tanker, følelser, gleder, opplevelser, nederlag, skuffelser, seiere, holdninger, livssyn og sist, men aller viktigst – min kjærlighet for deres mamma.

Og når de i tillegg får oppleve mine venner og min families hengivenhet, deres empati, deres hjelp til alle slags gjøremål, i kombinasjon med et velfungerende velferdssamfunn, håper jeg at de kan vokse opp til å bli enda bedre mennesker enn om deres pappa ikke hadde blitt syk. Kanskje lærer de tidlig hva som virkelig betyr noe i livet. Selv måtte jeg bli syk for å skjønne dette fullt ut.

Fikk verdens verste nervesykdom: Pål sloss for å hjelpe andre

Så derfor forteller jeg alt dette. Vi er ikke sykdommen! Vi er sterke, min familie og jeg. Min kone er fortsatt vidunderlig vakker og morsom bak det sørgelige utrykket hun har akkurat nå. Det er der, og det kommer tilbake. Min sønn er fortsatt den herlig sosiale typen som han har vært i tre år.

Han kommer til å bli en flink og omtenksom ung mann. Barnet som Sunniva bærer i magen, vil vokse opp med en fantastisk mamma, trygge besteforeldre og venner som bryr seg om oss. Hun eller han blir et flott, vennlig og oppvakt menneske.

Skal samle på lykke

Og jeg?

Jeg blir her en stund til. Kroppen min er på vei til et helt annet sted enn hodet mitt. Speilbildet har rasert selvbildet. Men det vil bli bedre. Til slutt er vi igjen synkrone; det fysiske og det mentale. Jeg vil akseptere forfallet og resultatet, og leve med det så lenge jeg kan.

Underveis skal jeg samle på lykke. Så mye som mulig. Seks uker i fortvilt forvirring gjør meg ikke til en profet. Men jeg har blitt overbevist om at de lykkeligste øyeblikkene finnes i samværet med de man er glad i. Det er min slagplan, og derfor vinner familien min definisjonskampen mot sykdommen.

For vi er fortsatt oss, og vi vil gjerne skape mer lykke sammen med dere. Og hvem vet? Kuren kan være like rundt hjørnet!

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Meninger

Se neste 5 fra Meninger