BESTEVENNER: Storesøster Silje Storstein (t.h.) sier at muligheten for at lillesøster Mari kan bli bedre av sykdommen også gjør henne reddere for at hun skal bli dårligere.
BESTEVENNER: Storesøster Silje Storstein (t.h.) sier at muligheten for at lillesøster Mari kan bli bedre av sykdommen også gjør henne reddere for at hun skal bli dårligere. Foto: PRIVAT

Silje Storstein om søsterens sykdom: - Vi drømte om en magisk medisin. Nå finnes den.

Publisert:
INNENRIKS

Skuespiller Silje Storstein (33) har vokst opp med at lillesøster Mari har muskelsykdommen SMA. Mandag kan det avgjøres hvilke pasienter som får den omdiskuterte medisinen Spinraza.

Regissør Mari Storstein (32) var bare ett år gammel da hun fikk påvist sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Silje var to år eldre.

– Da vi var barn drømte vi om en magisk medisin som gjorde at Mari kunne løpe rundt sammen med meg. Nå finnes den, sier Silje Storstein.

Medisinen hun snakker om er Spinraza, en av verdens dyreste medisiner. Mandag skal Beslutningsforumet ta stilling til om norske pasienter får behandling med medisinen.

Redd for å miste henne

Lørdag skrev Silje Storstein en kronikk om søsteren, sykdommen og medisinen i Dagsavisen.

– Da vi første gang hørte om denne medisinen var det litt uvirkelig. Du blir fylt av et håp om at livet hennes kan bli litt lettere og vanlige sykdommer litt mindre farlige, sier Silje.

De to søstrene snakker sammen nærmest daglig. De går på kino, tar en øl. Mari Storstein er filmregissør, Silje er skuespiller, blant annet kjent for hovedrollen i storfilmen «Sofies verden». Maris sykdom har vært en del av hverdagen så lenge de kan huske.

– Det er sjelden jeg tenker på meg selv som pårørende. Det er når hun blir syk, hvis hun får en lungebetennelse, at jeg blir redd for å miste henne.

– Det blir på et vis forsterket av at vi vet at det finnes en medisin som kunne hjulpet. Muligheten for at hun kan bli bedre gjør deg reddere for at hun kan bli dårligere.

Intense forhandlinger

Siden 23. oktober i fjor har legemiddelet Spinraza vært gjenstand for intense forhandlinger mellom norske myndigheter og produsenten Biogen. Samtidig blir rundt femti norske pasienter med sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA) stadig sykere.

Mandag skal Beslutningsforumet avgjøre om medisinen blir tilgjengelig for alle, noen få eller ingen.

– For Mari og oss som er glade i henne, så blir det veldig satt på spissen. Det er en helt reell prislapp på hennes liv. Systemet skal svare på spørsmål om hva slags liv som er verdt å leve. Jeg vet jo at hennes liv så absolutt er verdt å leve, sier storesøsteren.

– Det føles urettferdig

I kronikken beskriver Silje Storstein de nye reglene i Sverige, der Spinraza kun er tilgjengelig for pasienter under 18 år.

– For meg blir debatten kjempeproblematisk. Selv om barna vil ha mest effekt av medisinen, så vil voksne med SMA kunne leve mer aktive liv, være lenger i jobb Det føles urettferdig at de skal straffes fordi det er først nå det finnes en medisin, sier Silje.

Maris ønske

Mari Storstein sier til VG at hun mener medisinen ville ha en stor samfunnsøkonomisk gevinst. For sin egen del håper hun å kunne forhindre at hun blir dårligere:

– Å stoppe utviklingen av sykdommen betyr like mye for meg som det å få mer styrke. Det å kunne vite at jeg kan fortsette å være der jeg er i dag, er det viktigste. Alt annet er en bonus.

– Hvis jeg hadde kunne løftet armen litt høyer og pustet litt lettere ville det ha vært et fantastisk mirakel, sier Mari.

Intens priskrig

Medisinen Spinraza har lenge vært i sentrum av en intens priskrig. Norske myndigheter mener prisen på medisinen er «uetisk høy» og vil ikke godta prisen som produsenten Biogen krever.

Lørdag skrev VG at SV foreslår løse Spinraza-konflikten ved å produsere medisinen i Norge.

Avgjørelsen om medisinen har vært utsatt flere ganger. Silje Storstein sier at det er krevende både for de som er syke og deres nærmeste, og at de inderlig håpet at det blir tatt en beslutning mandag.

– Vi er slitne nå, så jeg håper virkelig det kommer en beslutning i morgen. Men jeg vet at Mari vil kjempe videre uansett hvilken avgjørelse de kommer til. Det handler om hennes rett til å leve, ikke bare eksistere, sier Silje.

Her kan du lese mer om