VEKKER REAKSJONER: Statens helsetilsyn mener at et forskningsprosjekt om borreliose utført ved Universitetet i Oslo var ulovlig. At prosjektet ble stanset har vakt sterke reaksjoner hos mange - til dels svært syke - borreliosepasienter. Foto: Bjørn Erik Kristiansen

Flått-ofre rasende over forskningsnekt: - Ingen tar hensyn til pasientene

Borreliose-pasient Bjørn Eirik Westbye (49) reagerer kraftig på at myndighetene stanser forskning som kan bidra til å påvise sykdommen.

ARTIKKELEN ER OVER FEM ÅR GAMMEL

I en fersk tilsynsrapport fastslår Statens helsetilsyn at et forskningsprosjekt om borreliose gjennomført ved Universitetet i Oslo var ulovlig.

Dermed har krigen mellom de to frontene innen borrelioseforskning tatt enda en omdreining.

Infeksjonssykdommen borreliose overføres med flått.

LES MER PÅ VG+ Helsetilsynet om borreliose-prosjekt

Borreliose-pasient Bjørn Eirik Westbye har lenge kjempet for at myndighetene skal ta flåttbitt-pasienter på alvor. Han er kritisk til Helsetilsynets avgjørelse om å ødelegge et stort datamateriale innhentet fra borreliose-pasienter.

FAKSIMILE: VG i dag

- Det er viktigere for helsemyndighetene at deres lovforslag blir overholdt enn at folk skal bli friske, sier han.

- En skam og en skandale

Han legger også til at myndighetene burde opprette en medisinsk ekspertgruppe som kan ta sykdommen på alvor.

- De aksepterer at folk blir unødvendig syke. Det er en skam og en skandale.

Westby mener avgjørelsen til Helsetilsynet er feil og at regjeringen heller bør fokusere på konstruktive tiltak.

- Ingen tar hensyn til pasientene. Myndighetene er for opptatt med politikken rundt saken, og ikke av flått-pasientenes behov. Hvis dette fortsetter kan det ende opp i en skikkelig katastrofe.

- De er nok opprørte

Styreleder i Norsk Lyme Borreliose-Forening, Gerd Berge, opplyser at flere av foreningens medlemmer har deltatt i Ivar Mysterud og Morten Laanes forskningsprosjekt.

- De er nok opprørte for at aktivitet som kan skaffe kunnskap om sykdommen og hjelpe dem har blitt stanset, sier Berge.

Berge synes det er synd at Helsetilsynet nå sier at prosjektet må legges ned.

- Det er dumt at de vil ødelegge materiale som allerede er samlet inn. De sier at det er for å beskytte pasientene, men dette er deltagere som selv ønsker å bidra fordi de vil at forskningen skal gå videre.

- Det er et tap for pasientene hvis materialet blir destruert. Det må kunne korrigeres i ettertid og det må kunne samles inn samtykkeskjema i etterkant, sier Maj-Britt Hovland Grevstad som står bak Facebook-gruppen Borreliaopprøret.

Gruppen har 2200 medlemmer.

I fjor ble Rolf Luneng pålagt å stenge Norsk Borreliosesenter. På det tidspunktet var han i dialog med Helsedirektoratet om forskningsprosjekt rundt borreliose.

- Det virker som det jobbes aktivt for å motarbeide forskning av borreliose. Det materialet som Helsetilsynet vil ha destruert er kjempeviktig for oss, sier Grevstad.

Helt siden Helsetilsynets avgjørelse ble kjent har pasientgruppen reagert sterkt, blant annet på gruppen Borreliaopprøret og på Facebook-profilen til Erna Solberg.

- Hvem beskytter pasientene oppi alt dette? Dette er ikke til pasientenes beste. Det står helt alene og roper om hjelp. Hvis de tror at dette kommer til å roe seg, at de kan skyve det under teppet, så kommer det aldri til å skje. Vi blir ikke borte, bare fordi det forskning legges ned og leger mister autorisasjon, sier Grevstad, som selv er rammet av symptomer på borreliose.

- Noe gikk veldig galt

Professor og forsker ved Institutt for Biovitenskap, Morten Laane, synes at Helsetilsynets konklusjon om borreliose-prosjektet er riktig.

- Her gikk noe veldig galt og jeg er enig i at prosjektet måtte stoppes. Jeg var i god tro om at søknaden som ble sendt dekket det forskningsarbeidet jeg gjorde, men noe må ha gått galt i den administrative prosessen, sier Laane.

Laane og hans kollega Ivar Mysterud var begge forskningsmedarbeidere, til tross for at de ikke ble nevnt i forhåndsgodkjenningen fra REK.

- Jeg vet ikke hvorfor vi ikke står oppført som forskningsmedarbeidere i søknaden. Den har jeg aldri sett.

Hvorfor ble det ikke sendt en ny søknad til REK da dere endret metoden?

- Det kan ikke jeg svare på, sier Laane.

Det er elleve punkter i brevet som Helsetilsynet har sendt til de involverte i forskningsprosjektet. Laanes kollega Ivar Mysterud sier at han han ikke har fått anledning til å sette seg inn i alle og vil ikke gå i detaljer rundt avgjørelsen i tilsynssaken.

- Norsk helsetilsyn har i brev av 6. mars 2014 stoppet prosjektet. Det tar vi til etterretning, og utover det har vi ingen kommentar, sier professor Ivar Mysterud.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder