RAMMET: Cathrine Nordstrand (48), som er alvorlig rammet av ALS, er svært skuffet over mandagens avgjørelse. Foto: Helge Mikalsen

ALS-medisin fikk nei i Beslutningsforum

Norske pasienter får ikke tilgang til den nye ALS-medisinen Edavarone. Medisinen er for dyr, ifølge Beslutningsforum.

ARTIKKELEN ER OVER ETT ÅR GAMMEL

Mandag bestemte de fire regionale helsedirektørene at medisinen Edaravone er for dyr for Norge.

« Edaravone innføres ikke til behandling av amyotrofisk lateral sklerose (ALS » skriver Beslutningsforum på sine nettsider.

Det er manglende dokumentasjon av legemiddelet og det finnes ikke noen effekt på overlevelse. De publiserte studiene konkluderer med at Edaravone kan ha en liten effekt hos et lite antall pasienter, og ingen effekt hos pasienter med økende alvorlighet av sykdommen, skriver de videre.

– Jeg sitter hjemme og gråter, sier dødssyke Cathrine Nordstrand (48) til VG, rett etter avgjørelsen har falt.

– Jeg vet ikke i hvilken ende jeg skal begynne nå, jeg føler meg ganske tom. Jeg skal ikke gi meg. Tilbudet vi får er en skandale, det er ingen ting som tilbys, sier hun.

15. november 2015 ble livet til Cathrine og sønnen (13) snudd på hodet. Da fikk hun diagnosen ALS og beskjed om at hun sannsynligvis ikke har mange år igjen å leve. Nå har hun ikke råd til medisinen hun trenger.

Les mer om Cathrines historie her.

Pasienter med ALS lever sjeldent mer enn to til fem år etter stilt diagnose. Det finnes ingen behandling. I flere tiår har det ikke kommet ny behandling mot ALS. Men nå har det kommet en medisin, som gir håp.

Bakgrunn: Ny ALS-medisin: - Prisen er av en helt annen verden

Millionmedisin

Medisinen Edaravone koster to millioner i året, ifølge Legemiddelverket.

Studier viser at Edaravone kan bremse sykdomsutviklingen noe, for et lite antall pasienter. Den brukes i USA, Japan og Sør-Korea, men har ikke kommet til Europa og Norge enda.

Anslagsvis er det 28 norske pasienter som er aktuelle for behandlingen med Edaravone. Gitt at hver pasient behandles i seks måneder vil den totale kostnaden for sykehusene være 28 millioner kroner årlig, ifølge Legemiddelverket.

VG har tidligere skrevet om Johnny Larsåsen, som har betalt privat for medisinen Edaravone i to år. Han importerer medisinen fra Amsterdam til 12.000 kroner måneden.

Det finnes lite dokumentasjon på at Edaravone fungerer. Legemiddelverket gjennomførte en vurdering av medikamentet i april, hvor de sammenstilte det som finnes av kliniske studier.

«I kun en av tre identifiserte publikasjoner med opphav i fire ulike studier konkluderte forfatterne med en positiv effekt av Edaravone sammenlignet med placebo,» står det i rapporten.

– Både den høye kostnaden, og effektdokumentasjonen er problematisk. Ut fra det lille vi har sett av dokumentasjon antar vi at medisinen koster mye mer enn det vi er villig til å betale, sa enhetsleder Elisabeth Bryn i Legemiddelverket til VG søndag.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder