PASSER PÅ: Edvan (8) har blant annet downs syndrom og en sjelden tarmsykdom. Mamma Nina Bakkefjord kjemper for en endring i pleiepengeordningen, som i dag har en maksgrense på 1300 dager. Foto: Hallgeir Vågenes

I dag avgjøres fremtiden til Edvan (8)

I dag skal Stortinget stemme over endringer i pleiepengeordningen. Det er avgjørende for Edvans (8) trygghet, mener mamma Nina Bakkefjord. KrF går nå sammen med Ap, SV og Sp, noe som sikrer flertall for pleiepenger uten tidsbegrensning.

10. desember er en skjebnedag for Nina Bakkefjord, sønnen Edvan (8) og andre familier som deres. Stortinget skal nemlig votere over endringer i pleiepengeordningen, som erstatter arbeidsinntekt for foreldrene som er hjemme med alvorlig syke barn.

Edvan har et titall diagnoser, blant dem downs syndrom, en alvorlig medfødt hjertefeil, søvnapné og den sjeldne tarmsykdommen KIPO (kronisk intestinal pseudoobstruksjon). Han kan ikke få i seg mat på vanlig måte, og når han sover, må han være koblet til en maskin som måler metning og puls.

I oktober 2017 ble det satt en grense på 1300 dager. Hvis begge foreldrene tar ut pleiepenger, er dagene brukt opp i april 2020, mens med kun én forelder kan pleiepengene vare til 2022.

Over 70 sykehusinnleggelser

Nina Bakkefjord er bekymret for fremtiden til sønnen hvis ikke grensen blir fjernet.

– Hadde dette vært lovverket da vår gutt ble født, hadde vi brukt opp kvoten før Edvan ble tre år. Han har hatt over 70 sykehusinnleggelser, sier Bakkefjord.

Unntaksreglene, som gir mulighet for pleiepenger utover 1300 dager dersom barnet har en livstruende sykdom som ikke er varig, hjelper ikke familier som hennes, mener Bakkefjord.

– Mange med varige lidelser har ustabile faser. Da hjelper ikke BPA (brukerstyrt personlig assistanse journ.anm.), men foreldrene. Vi blir spesialister på barna. Det er jeg som har kontroll når vi er på sykehus, journalen hans er lang som et vondt år og det er ingen som kan sette seg ned og lese den, sier Bakkefjord og legger til:

– Skulle jeg sagt «ha det bra, jeg har brukt opp kvoten, så nå må jeg på jobb»?

les også

Mener Edvan (8) ikke får forsvarlig helsehjelp: – Kan koste ham livet

KrF sikrer flertall

KrF går sammen med Ap, SV og Senterpartiet og fjerner tidsbegrensningen for økonomisk støtte til foreldre som pleier alvorlig syke barn. Forslaget vil få flertall når det kommer til avstemning i Stortinget mandag kveld, skriver Avisenes Nyhetsbyrå (ANB).

I dag er det en øvre grense på 1.300 dager eller fem år for å motta pleiepenger.

Stortingsrepresentant Tore Storehaug i KrF sier at flere familier frykter å bruke opp tidskvoten sin. Han bekrefter at KrF vil stemme for å oppheve tidskvoten for foreldre med alvorlig syke barn.

les også

Edvan-saken: Mener legens vurdering bør veie tyngst

– Ikke vanskelig å ha sympati

Da regjeringen gikk inn for å utvide pleiepengeordningen i 2017, var det for at den skulle gjelde flere familier, forteller stortingsrepresentant Heidi Nordby Lunde (H).

– Tidligere gjaldt ordningen bare familier med barn med svært alvorlig sykdom de kunne bli friske av eller livstruende syke barn, mens varig syke var utelatt. Mange familier vi har hørt om det siste året var ikke omfattet av ordningen. Det mente vi var urimelig, og derfor utvidet vi den til å gjelde også dem, sier hun.

Lunde mener at begrensningen på 1300 dager er en nødvendig ramme for ordningen etter at den ble utvidet.

– Pleiepenger er en kompensasjon for tapt arbeidsinntekt i den perioden foreldrene er hjemme, noe som krever permisjon fra arbeidsgiver. Det er problematisk å gi ubegrenset rett til permisjon fra arbeidsgiver med full lønn. Hensikten var ikke å innføre en statlig omsorgslønn, sier Lunde og legger til:

– Det er ikke vanskelig å ha sympati med familier med pleietrengende barn. Derfor utvidet vi.

VIL VITE MER: Heidi Nordby Lunde, stortingsrepresentant for Høyre, mener det finnes for lite informasjon om hva som skjer hvis 1300-dagersgrensen fjernes. Foto: Frode Hansen

– Alle ønsker disse familiene vel

Statlig omsorgslønn krever både en annen innretning og en grundigere utredning, mener Lunde.

– Er det et tidspunkt der fellesskapet skal stille opp, er det her. Pleiepenger er kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste når du har et sykt barn, det skal ikke være en overføring av pleieansvaret til foreldrene. Noen argumenterer for at det blir billigere for staten eller kommunen at en forelder blir hjemme enn å betale for offentlige tjenester til familien. Det er i så fall et tilbakeskritt for velferdssamfunnet og den velferdsstaten vi har bygget opp.

– Det er ikke vrangvilje fra vår side. Alle ønsker jo disse familiene vel. Det er grunnen til at regjeringen utvidet ordningen. Flere ganger foreslo vi det da Arbeiderpartiet, SV og Senterpartiet satt i regjering og fikk kontant nei.

les også

Krever garanti om pleiepenger fra regjeringen

Mamma Nina Bakkefjord tror ikke å fjerne 1300-dagersgrensen vil føre til at foreldre tar ut flere dager.

– At det står svart på hvitt, viser at de har en grunnleggende mistillit til foreldre som har alvorlig syke barn. En ting er hva de tenker om oss, men det er jo en faktafeil. Det er ikke sånn at vi foreldre selv bestemmer å ta ut flere dager. Det er ikke fastlegen som gjør det engang, spesialistleger på sykehus er de eneste som har lov til å vurdere om barnet fyller vilkårene for mer pleiepenger, sier Bakkefjord.

– Vi har ingen mulighet for oss å skifte atferd hvis pleiepengene blir tatt bort. Det er ingenting i verden som gjør at vi ønsker å ha syke barn. Vi vil jo heller være på jobb!

I dag venter mamma Nina Bakkefjord på Stortingets vedtak. Julaften fyller Edvan ni år.

– Så hvis dette går i havn blir det både en flott julegave og bursdagsgave.

Den tyder alt nå på at hun får.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder