FEILPLASSERT: Tor Jenssen er psykolog og har gjennom sin forskning vist at betydningen av boforhold har konsekvenser for funksjonshemmedes helse og livskvalitet. Nå opplever han at hans egen bosituasjon forverrer helsen hans. Foto: Helge Mikalsen VG

Legene mener Tor er feilplassert, men han får ikke nytt tilbud

Skrev doktorgrad om hvordan boforhold påvirker utviklingshemmede - ble selv pleietrengende

Oslo (VG) I årevis fryktet Tor Jenssen (60) at han hadde arvet sykdommen fra sin mor. Nå mener tre av legene hans at han blir sykere av behandlingstilbudet han får.

Hilde Sandvær
ARTIKKELEN ER OVER TO ÅR GAMMEL

I en tv-stue ved Kingos bo- og rehabiliteringssenter på Sagene i Oslo sitter Tor Jenssen (60) alene i rullestolen sin.

Han er utdannet psykolog og har viet sin forskning til arbeid med svake grupper som utviklingshemmede.

Hans doktorgrad omhandlet betydningen av boforhold, og viste at 40 prosent av dem som ble isolert i egen bolig fikk dårligere helse og livskvalitet som konsekvens.

Nå ser han at det samme gjelder for han selv.

– Jeg sitter her hver dag alene, alle de andre pasientene er sengeliggende på rommene sine. Det har gjort meg veldig deprimert. Jeg tenkte at jeg skulle være her i to uker, men nå har det gått nesten ett år, sier Jenssen.

Som tidligere leder for Landsforeningen for Huntingtons sykdom har Tor lenge vært åpen om sykdommen sin.

VG snakket med ham i 1994, da han fortsatt var da uvitende om han hadde arvet sykdommen fra sin mor eller ikke. Sjansen var 50 prosent.

– Jeg er forferdelig redd for sykdommen, og jeg leter stadig etter symptomer. De kan komme i dag, i morgen, om ett år eller to, sa Tor da.

ALENE: Til tross for at overleger og sykehjemslegen har uttrykt at Jenssen kke får dekket sitt behov for sosial, emosjonell og intellektuell kontakt ved Kingos gate mener Sagene bydel at Tor Jenssen får adekvat hjelp ved rehabiliteringssenteret. Foto: Helge Mikalsen VG

To år etter tok han testen, og fikk beskjeden han hadde fryktet. Han hadde arvet sykdomsgenet.

Nå er han selv behandlingstrengende – og fortvilet over tilbudet han får. Flere av legene hans mener han er feilplassert og ikke får dekket sitt behov for sosial og intellektuell kontakt.

Sykehjemslegen ved senteret, Margrete Slinde Høifødt, skriver i en legeerklæring til Fylkesmannen:

«pasienten har ubrukt potensial, som kan hentes frem med riktig trening. Dette krever personale med spesialkompetanse på området, hvilket vi ikke har her i Kingosgate».

Les også: Studie viser at nesten halvparten av sykehjemspasienter har en smertefull død

Leger: Han er feilplassert

Foto: VG Faksimile

For et par år siden var Tor en dag i uken på Grefsenlia, som er et spesialsenter for Huntingtonrammede.

– Der har de både fysioterapeuter, logoped, spesialmat, og de legger mye vekt på det sosiale for pasientene. Vi merket store forskjeller på Tors livsgnist etter bare få dagers opphold på Grefsenlia, forteller Arne Jenssen, far til Tor.

«Pasienten har her ingen å omgås med, da alle de andre pasientene stort sett oppholder seg på sine rom hele døgnet. Pas sitter derfor alene på stuen nesten hver dag uten mulighet for sosial, emosjonell eller intellektuell stimuli. Jeg kan således ikke se at behov nevnt i kvalitetsforskriftens §3.1. er oppfylt».

Dette skriver Slinde Høifødt, i legeerklæringen sendt til Fylkesmannen som VG har fått tillatelse av familien til å referere til.

Hun får støtte av Arvid Heiberg, overlege og professor ved Oslo universitetssykehus, og en av Norges fremste spesialist på Huntingtons sykdom.

Han har sendt brev til både bydelen Sagene og Fylkesmannen, hvor han skriver:

«Pasienten anses derfor som de facto feilplassert og i strid med regelverket for funksjonshemmede er han på et sted hvor han ikke får dekket noen mulighet for samvær i sosial kontakt, fellesskap eller aktivitet»

Les også: Nye nasjonale krav til alle sykehjem

STRESSET: Tor Jenssen opplever det som stressende å ikke få være på avdelingen i kommunen som har spesialkompetanse innenfor Huntington sykdom. Det kan fremskyve sykdommen, viser studier. Foto: Helge Mikalsen VG

Tor Jenssen har søkt om å få fast plass ved Grefsenlia, men bydelen Sagene avslo søknaden.

– Etter bydelens oppfatning, får Jenssen et godt tilbud i Kingos gate. Avdelingen han bor på har spesialkompetanse på den typen sykdommer han lider av og har en tverrfaglig bemanning som er tre ganger høyere enn vanlig sykehjemsavdeling, skriver Atle Hillestad, fungerende bydelsdirektør i Bydel Sagene.

Les også: Sykehjemmet ville ikke sende Aase (73) til sykehus - sønnen fikk henne akutt innlagt

Frykter forverring

Flere av legene VG har snakket med, understreker at dyrestudier har vist at mildt psykologisk stress forverrer og fremskynder Huntington sykdom.

Det er det Tor opplever at skjer i dag, og han har opplevd at det har skjedd tidligere.

I 2012 hadde hans personlige assistent tatt opp lån og kjøpt bil i Tors navn, og svindlet han for nesten 350.000 kroner. Assistenten innrømmet å ha svindlet Tor, men hadde ikke penger til å betale det han hadde stjålet. Tor ble til slutt kompensert med 200.000 etter et forlik med Oslo kommune.

– Jeg ble vanvittig deprimert etter det, og i løpet av de siste fire årene ble jeg mye sykere. For bare ett år siden kunne jeg mer eller mindre gå og talen var klarere, men nå er jeg avhengig av rullestolen, forteller Jenssen.

Fylkesmannen i Oslo og Akershus har opprettholdt avslaget fra bydel Sagene om plass på Grefsenlyst.

– Vi er opptatt av at pasientens nødvendige helse og omsorgsbehov er dekket. I etterkant av avslaget har det kommet inn uttalelser om at den sosiale delen ikke dekkes ved Kingos gate, derfor har vi sendt saken tilbake til Bydelen Sagene som nå må ta stilling til dette, sier Petra Turet Olsen, fungerende fylkeslege i Fylkesmannen i Oslo og Akershus.

Bydelen peker imidlertid på at Fylkesmannens vedtak er endelig og ikke kan påklages.

– Saksbehandlingen om fast plass på Grefsenlia er dermed avsluttet, men bydelen vil behandle hans klage vedrørende dagaktivitetstilbudet, opplyser Atle Hillestad, fungerende bydelsdirektør i Bydel Sagene.

Far til Tor sier at de har ikke fått skriftlig svar fra Bydelen som har fått videresendt klagene fra legene om fast plass på Grefsenlia fra Fylkesmannen.

– Legene, Tor og familien er entydige i at Tor er feilplassert, og det er Bydelen som har ansvaret. Familien er nå slitne av å måtte kjempe, sier Arne Jenssen.

Husker du denne? Fårikålfiasko på sykehjem

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder