OPPGITT: ALS-syke Cathrine Nordstrand kjemper en kamp hver dag for å få hjelp mot sin dødelige sykdom. Foto: Helge Mikalsen

Cathrine Nordstrand fulgte helseministerens råd – fikk sjokkbeskjed

ALS-syke Cathrine Nordstrand (49) søkte helseminister Bent Høies (H) nye ekspertpanel om hjelp. Men fikk tommelen ned – fordi hun hadde mer enn ett år igjen å leve.

I oktober 2018 skrev Cathrine Nordstrand et innlegg i VG der hun etterlyste bedre ordninger for dødssyke pasienter, deriblant ALS-pasienter, som opplever at finnes lite tilgjengelig behandling i Helse-Norge.

I sitt svar til Nordstrand svarte helseministeren at en av ordningene som skal iverksettes for disse pasientene, er det nye Ekspertpanelet.

– Det ga meg et håp om at jeg endelig skulle få hjelp. Men svaret fra Ekspertpanelet knuste alt håp, sier Cathrine til VG.

– Slik jeg leser brevet betyr det at jeg kan søke igjen når min tilstand er slik den blir for de fleste med ALS; når jeg har sonde i magen, er koblet til respirator eller er blitt helt lam. Tror du jeg har ork eller lyst til å ta tak i det da?

Mandatet til helseminister Bent Høies nye Ekspertpanel sier at de skal gi personer med alvorlig livsforkortende sykdom en ny vurdering av behandlingsmuligheter – i Norge og utlandet.

Panelet kan også gi råd om utprøvende behandling i Norge utenfor studier.

les også

Ny millionmedisin mot ALS på trappene: – Prisen er av en helt annen verden

Ilagt stenge begrensninger

Men siden oppstarten i november 2018 har panelets mandat blitt kritisert flere ganger. Spesielt fordi panelet ikke kan anbefale legemidler som har fått nei i Beslutningsforum. De kan heller ikke anbefale behandling som er til vurdering hos Beslutningsforum, før forumet har konkludert.

Panelet kan heller ikke gi råd til pasienter som har lengre forventet levetid enn ett år. Det fikk ALS-syke Cathrine Nordstrand (49) erfare da hun søkte råd fra ekspertpanelet i januar.

I svaret til Nordstrand, som VG har fått innsyn i, skriver ekspertpanelet:

«Ettersom pasienten har betydelig lengre forventet levetid enn ett år, faller det utenfor mandatet å gå inn i nærmere vurdering av enkeltstudier for andre behandlingsalternativer,» står det i vedtaket.

Dette til tross for at Nordstrand har ALS – en dødelig, nevrologisk sykdom som hun vet at hun vil dø av innen noen få år (se faktaboks).

STÅR SAMMEN: Cathrine Nordstrand får god støtte fra venner og familie. Her er hun sammen med faren, Helge Nordstrand. Foto: Helge Mikalsen

Helseminister Bent Høie (H) forstår at Cathrine er skuffet.

– Jeg forstår at Cathrine er fortvilet over at Ekspertpanelet ikke kunne se på hennes sak konkret. Ekspertpanelets mandat er å vurdere saker med livsforkortende sykdom, med hovedregel på ett års levetid. Men de har en fleksibilitet til å utøve skjønn i hver enkelt sak. De er ikke avskåret fra å vurdere saker, sier Høie.

– Sommeren 2018 skriver du i et svar til Cathrine at du jobber med flere nye ordninger for pasienter som henne, blant annet ekspertpanelet. Hvorfor nevnte du denne ordningen for Cathrine dersom du visste at panelet ikke kunne hjelpe sånne som henne?

– Jeg nevnte ordningen fordi den skal bidra til å gi pasienter en ny vurdering, men jeg har ikke mulighet til å gi konkrete svar i enkeltsaker, jeg må gi en generell beskrivelse av hva vi gjør. Jeg kunne ikke vite på forhånd at hennes sak skulle bli avvist, men det ville vært feil å ikke nevne den ordningen. Jeg forstår veldig godt at hun er skuffet.

– Helt surrealistisk

– Hva med dem som har forventet levetid på 18 måneder? Må de vente til det er er 12 måneder igjen? Er det ikke bedre å prøve å redde stumpene når det er noe å redde? For meg er dette argumentet helt surrealistisk. For familien min også, sier Cathrine.

Når Beslutningsforum har sagt nei til å innføre et legemiddel, kan ekspertene ikke anbefale denne behandlingen til pasienten. Cathrine søkte blant annet å få vurdert hvorvidt hun kunne få behandling med medisinen Edavarone.

Den nye ALS-medisinen har vist effekt på noen pasienter, men fikk nei i Beslutningsforum i mai 2018 – fordi den er for dyr.

I bildet under kan du se hva Ekspertpanelet svarte Cathrine på spørsmål om det fantes annen behandling eller kliniske studier hun kunne delta i:

les også

Bent Høie svarer ALS-syk: – Jeg tvinner ikke tommeltotter

Foto: Cathrine Nordstrand

– Knuste alt håp

I oktober 2018 skrev Cathrine Nordstrand et innlegg i VG der hun etterlyste bedre ordninger for dødssyke pasienter, deriblant ALS-pasienter, som opplever at finnes lite tilgjengelig behandling i Helse-Norge.

I sitt svar til Nordstrand svarte helseministeren at en av ordningene som skal iverksettes for disse pasientene, er det nye Ekspertpanelet.

– Det ga meg et håp om at jeg endelig skulle få hjelp. Men svaret fra Ekspertpanelet knuste alt håp, sier Cathrine til VG.

les også

ALS-pasienter får millionbevilgning fra Stortinget: – Norges lykkeligste menneske

Ikke fornøyd med mandatet

I løpet av de to siste månedene i 2018 ga Ekspertpanelet råd i 21 saker til pasienter i alderen 24–76 år. I 12 saker ble det gitt råd om videre behandling, og i ni av disse sakene ble rådene fulgt.

– I de første sakene har det vært problematisk å finne relevante studier for pasientene. Generelt er det få studier som går i Norge. Et problem med studier utenfor Norden, er at mange land kun inkluderer sitt lands egne pasienter, sier professor Haldan Sørbye, som leder Ekspertpanelet.

Han forteller at en del av ekspertene i panelet ikke er fornøyd med det endelige mandatet.

– I Danmark kan ekspertpanelet gi råd helt uavhengig av Beslutningsforums vurderinger. Mange forventet nok at det skulle bli slik i Norge også. Jeg forstår at vi ikke kan anbefale medisiner som har fått nei, men det hadde vært greit om vi kunne gi råd om behandling som ligger til vurdering.

– Det store problemet i disse sakene er hvor lang tid vurderingen tar i Beslutningsforum. Det er tid pasientene ikke har.

Han bekrefter at Ekspertpanelets mandat gjelder kun for pasienter med enn relativt kort forventet levetid (opp mot ett år), og at panelet har måttet si nei til enkelte pasienter hvor forventet levetid har vært lengre.

– Mandatet er antagelig slik for å begrense antall søknader. Det har kommet noen reaksjoner, blant annet fra Kolspasienter. Disse har mulighet til en tradisjonell second opinion vurdering, eventuelt kunne man vurdert en annen fremtidig ordning for slike pasienter.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder