MOR OG DATTER: F.v. Wilma Hjördis Erikudottir og mor Erika Brynhildardottir. Foto: Privat

Wilma (1,5) er døv – ble sviktet av helsevesenet

Wilma ble diagnostisert ti måneder senere enn Helsedirektoratet anbefaling. – Tenkte at jeg aldri kom til å høre henne si «mamma», sier alenemor Erika Brynhildardottir (20). Sykehuset legger seg flate.

Tre måneder etter at Brynhildardottir hadde tatt med nyfødte Wilma hjem fra sykehuset, gikk brannalarmen i huset deres på Byremo i Vest-Agder.

Moren forstod at noe var galt da barnet ikke reagerte på alarmlyden.

– Jeg prøvde å klappe og prate mens jeg sto bak henne. Man forventer at de skal snu hodet, men hun gjorde ikke det, sier Brynhildardottir.

Sørlandet sykehus hadde allerede gjennomført en nyfødtscreening av Wilmas hørsel. De beroliget imidlertid Brynhildardottir med at hørselsproblemene trolig skyldtes tilstopping av voks eller fostervann i ørene.

Den samme beskjeden fikk moren da sykehuset gjennomførte en ny hørselstest med de samme resultatene tre uker senere.

Etter dette ble ikke Wilma innkalt til en ny hørselstest før hun var fem måneder gammel. Da var Brynhildardottir desperat etter at sykehuset skulle tro på at datteren var døv og trengte umiddelbar hjelp.

Hun filmet mens hun slo to grytelokk sammen bak datteren, uten at hun reagerte, og viste videoen til helsepersonellet.

– Først da fikk jeg beskjed om at det var god grunn til bekymring, sier moren.

Diagnostisert ti måneder for sent

Helsedirektoratets egne retningslinjer sier at barn med medfødt hørselstap skal være ferdig diagnostisert ved tre måneders alder.

Anbefalingen begrunnes med at:

  • Tidlig diagnostisering av hørselstap og igangsetting av habilitering er viktig for å sikre optimal lydstimulering av de sentrale hørselsbanene
  • Tidlig bruk av høreapparater er viktig for å sikre optimal språkutvikling av barn

Likevel tok det 13 måneder før Wilma ble endelig diagnostisert, på grunn av en svikt hos sykehuset.

Ved Sørlandet sykehus gjennomgikk ettåringen en ny hørselstest. «Målingen er forenlig med døvhet på begge sider», står det i epikrisen fra august.

– Det var veldig trist. Da tenkte jeg at jeg aldri kommer til å høre henne si «mamma», sier Brynhildardottir.

Selv om hun var frustrert over at bekymringene hennes ikke hadde blitt tatt på alvor tidligere, var småbarnsmoren lettet over å endelig bli trodd.

Det førte til at Wilma ble henvist videre for å vurdere om hun kunne få innsatt Cochlea Implantat (CI) – et apparat som tilbys til hørselshemmede med så store hørselstap at et vanlig høreapparat ikke er tilstrekkelig.

les også

Trodde Madelen (4) hadde ørebetennelse: Angrepet av livsfarlig bakterie

Pluss content
les også

Slår alarm: Én million får dårlig hørsel

VIL HØRE: Wilma vil kunne høre etter at hun får satt inn Cochlea Implantat. Foto: Privat

– Veldig frustrerende

Omsider fikk alenemoren operasjonsdatoen 15. oktober fra Oslo universitetssykehus, for å sette inn implantatet som skulle hjelpe datteren med å høre.

Men operasjonen ble utsatt på grunn av unormale funn under MR- og CT-skanningen av Wilma, og nå er Brynhildardottir forespeilet en operasjon 2. desember.

Hun er fortvilet over at det har gått så lang tid, til tross for de klare anbefalingene fra Helsedirektoratet.

– Hvis de hadde gjort alt etter boken og behandlet henne, kunne hun ha fått hørsel for syv måneder siden. Jeg føler at jeg har blitt sett på som en ung og dum mor som overreagerte og laget et problem. Det er veldig frustrerende, sier alenemoren.

Hun har nå tatt saken til Norsk pasientskadeerstatning (NPE).

Sørlandet sykehus beklager at Wilma ikke ble utredet raskere.

– Det var flere uheldige omstendigheter som førte til at utredningen ble forsinket. Dette er redegjort for til NPE. Vi beklager også at mor ikke har blitt møtt på en slik måte at hun følte seg godt ivaretatt, sier avdelingsleder ved øre-, nese-, halsavdelingen Jorunn Sandvik ved Sørlandet sykehus.

les også

Ny undersøkelse: Én av fire hørselshemmede mobbet i skolen

les også

Victoria (17) har nedsatt hørsel: – De dro ut høreapparatet mitt og kastet det

Pluss content

Stor betydning for språkutvikling

Prosjektleder og audiopedagog Ona Bø Wie ved Oslo universitetssykehus har forsket på hørselstap hos barn.

Hun mener diagnostiseringen av Wilma fant sted for sent.

– Det er svært viktig at disse barna blir oppdaget tidlig, og i alle fall at de får tilgang til god hørsel innen de er 12 måneder gamle. Vi vil gjerne at de skal begynne med høreapparat ganske kort tid etter at de blir født, sier Bø Wie.

Forskningsprosjektene hun leder, viser at de barna som får tilgang til lyd tidlig, også får muligheten til å lærer talespråket fortere og bedre.

Men sen diagnostisering av døve barn, får ikke bare konsekvenser for språket.

– Språk henger sammen med hvordan du fungerer sosialt og forholder deg til andre. Det har også noe å si for hvordan du lærer, og læring har igjen noe å si for forståelse av verden, hvordan du mestrer skolen og klarer deg videre i livet, sier hun og legger til:

– Den tidlige diagnostiseringen og oppfølgingen kan være helt vesentlig for hvilket liv du får senere.

les også

Martinius (9 md.) ble født uten ører: Kan ikke opereres i Norge før han blir eldre

les også

Testet hørselen etter 30 år i rockeband: – Jeg orket ikke, jeg ble så kvalm

– Dramatisk forsinkelse

Generalsekretær Henrik Peersen i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) sier at sen diagnostisering av barn med hørselstap dessverre er en problemstilling de ser med jevne mellomrom.

– Akkurat i dette tilfellet er det kritikkverdige at man har screenet og egentlig avdekket hørselstapet, men ikke gjort noe med det, sier han og legger til:

– Dess yngre barn er, dess større utvikling skal hjernen gjennom. Hver dag med forsinkelse i stimulering av hørsel og talespråk, er en forsinkelse i utviklingen. Det er dramatisk med så mange måneders forsinkelse som det er snakk om her, sier Peersen.

Generalsekretæren sier at HLF ser flere eksempler på at helsevesenet ikke kjenner igjen hørselshemming, både blant voksne og barn. Han mener det er nødvendig med en kompetanseheving på feltet.

– Vi mener at det ikke er god nok kompetanse totalt sett når det kommer til hørsel, spesielt på lokalt nivå.

HLF og fagmiljøene jobber nå sammen for å få på plass et nasjonalt hørselsregister for barn. Håpet er at et slikt register vil kunne gjøre det lettere å avdekke hørselstap ved hørselsscreening og sikre kvalitet i den videre oppfølgingen av barnet.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder