Nye medisiner: Kreftleger reagerer på forskjellsbehandling

INNENRIKS

– Uakseptabelt, mener Kreftforeningen om de store forskjellene i bruken av regelen som gjør det mulig å prøve nye behandlingsformer.

Publisert: Oppdatert: 15.10.17 08:51

Denne uken presenterte VG statistikk som viser at det er store forskjeller på hvor ofte en pasient får behandling gjennom den såkalte unntaksbestemmelsen.

– Tallene viser stor grad av forskjellsbehandling. Hvis dette skal bedres, må politikerne endre rammevilkårene, sier kreftspesialist og styremedlem i Norsk onkologisk forening Arne Stenrud Berg til VG.

I Helse Nord er bestemmelsen brukt kun én gang, i Helse Vest er den brukt 18 ganger, i Helse Midt-Norge er den brukt fire ganger, mens det i Helse Sør-Øst er gitt unntak 68 ganger siden 2015.

Bakgrunn: Store sprik i hvilke pasienter som får særbehandling

– Lik praksis hadde vært et mirakel

Berg mener formuleringen om hvem som skal få unntaksbehandling gjør at forskjellene i praksis blir store. 

– Spørsmålet er om pasienter som burde få behandling ikke får det. Slik unntaksordningen er formulert er det ikke overraskende at det er forskjeller mellom sykehusene. Tvert imot hadde det vært et mirakel hvis denne bestemmelsen hadde blitt forvaltet likt. Så uklare retningslinjer skaper rom for fortolkninger om hvordan bestemmelsen skal forvaltes, understreker han.

Les mer: Norges fremste kreftleger i brev til Høie: – «Urimelig» lang ventetid på nye medisiner

Kreftspesialisten får støtte av Andreas Stensvold, avdelingssjef for kreftavdelingen ved sykehuset i Østfold.

– Det er ikke så stor forskjell på pasientene våre på landsbasis at det gir mening at Helse Nord kun har innvilget ett unntak, mens Helse Sør-Øst har innvilget 68. Så store sprik tyder på at ordningen ikke fungerer. Kun rundt 90 pasienter har fått medisin de to årene den har eksistert, det er lite med tanke på hvor mange pasienter vi har, sier Stensvold til VG.

Også Kreftforeningen reagerer.

– Forskjellene er helt uakseptable. At de er så store er helt oppsiktsvekkende nettopp fordi denne regelen er så utrolig viktig. Den sikrer livsviktige medisiner som det kan se ut til at alle pasienter som trenger det ikke får benyttet seg av slik ordningen er nå, sier leder i Kreftforeningen, Anne Lise Ryel.

Hun bekrefter at også de har fått tilbakemeldinger fra frustrerte kreftleger fordi bestemmelsen er alt for lite kjent.

– Helseforetakene må sørge for at denne ordningen blir bedre kommunisert, og at de berørte legene vet hvordan den skal praktiseres. Den må også brukes mye mer enn i dag. Jeg tror ikke det er så mange pasienter som vet om den, sier hun.

Høie: – Ikke fornøyd

22. august i år ba helseminister Bent Høie (H) fagdirektørene i de fire helseregionene om å jobbe for at ordningen praktiseres likere.

– Hvis jeg hadde ment at unntaksordningen fungerte godt nok, hadde ikke helseregionene blitt bedt om å gjøre den jobben. Det er ulik kunnskap om unntaksregelen, og det må vi gjøre noe med, sier Høie til VG.

– Flere leger VG har snakket med mener kriteriene for ordningen er for vag, og vanskelig å forholde seg til. Vil du jobbe for å gjøre retningslinjene for hvem som kan benytte seg av ordningen tydeligere?

– Hvis det er sånn at leger ved våre sykehus ikke mener kriteriene er gode nok, er det noe de må diskutere med sine egne fagsjefer. Dette blir et faglig spørsmål, sier han.

– Hvilke flere pasienter mener du konkret skal få muligheten til å benytte seg av unntaksmedisin?

– Det er et faglig spørsmål. Regelverket og metoden er diagnose-nøytral. Den er ikke spesielt rettet mot kreftpasienter, eller definert ut ifra den pasientgruppen. I dag kommer det mange nye legemidler hele tiden, og mange har en sykdom som kan være dødelig. Om de kan få hjelp gjennom unntaksbestemmelsen skal de ha mulighet til det, uavhengig av diagnose, sier Høie.

Etterlyser konkrete tiltak

Kreftspesialist Arne Berg tolker Høies brev til de øverste sykehuslederne som at politikerne mener unntaksbestemmelsen skal brukes oftere for pasienter med alvorlig livstruende sykdom som ikke har andre behandlingsalternativer.

– I praksis får svært få slike pasienter nyte godt av unntaksbestemmelsen, fordi sykehuslederne har gjort det klart at den bare skal kunne brukes hos pasienter som skiller seg klart ut fra den gruppen de tilhører, hva nå det måtte bety, sier han.

Les også: Ann Kristin Hageløkken betalte en halv million av egen lomme for ulovlig kreftmedisin

Han mener det er feil av Høie å legge ansvaret på fagdirektørene, ettersom fagpersonene som jobber direkte med pasientene ikke har noen myndighet til å legge om praksisen. Føringene legges av administrativ ledelse ved de ulike sykehusene.

– Politikerne viser stor grad av unnfallenhet under et skalkesjul av at de ikke kan blande seg inn i faglige vurderinger. Hvis Høie mener alvor med at han er bekymret for at pasienter som kunne hatt nytte av ordningen ikke får det i dag, må han komme med forslag til hvordan ordningen skal endres, og samtidig besørge finansiering for de ekstra kostnadene som følger med at flere skal få best mulig behandling, sier han.

Har du tips i denne saken? Kontakt VGs journalist her!

– Skyldes informasjonsmangel

Det er først og fremst mangelen på informasjon som forklarer den ulike praksisen, mener en rekke leger VG har snakket med.

– Ordlyden om at unntaksbestemmelsen kun skal brukes til pasienter som «skiller seg vesentlig fra pasientgruppen forøvrig» er uklar. Hva vil det egentlig si? Det er det egentlig ingen som kan svare på ettersom det er en kombinasjon av mange faktorer, sier Andreas Stensvold ved sykehuset i Østfold.

Les mer: Norske Ivana Hollan (52) har bosatt seg i USA for ny kreftbehandling

– Dette kan skyldes at fagdirektørene ved hvert sykehus, og de fire fagdirektørene i helseregionene, tar ulike avgjørelser. Jeg mener ordningen kan bedres ved at fagmiljøene mottar mer informasjon om mulighetene ved ordningen samt en mer ensartet praksis på fagdirektørnivå, sier seksjonsleder for legegruppen ved Ålesund sykehus, Cecilie Soma Nordstrand.

– Det er problematisk at noen pasienter tilbys behandling som ikke er godkjent, mens andre ikke gjør det, legger hun til.

Onkolog ved Akershus universitetssykehus, Daniel Heinrich, oppdaget unntaksbestemmelsen ved en tilfeldighet for vel to år siden.

– Før jeg brukte den første gang snublet jeg over unntaksbestemmelsen på nettsidene til Beslutningsforum da jeg egentlig var på utkikk etter noe annet. For vel to år siden var det ikke mange som visste om denne ordningen. Det er viktig at legene som behandler pasientene er oppdatert om slike tilbud, og tar ansvar for å benytte dem, men da må de også vite om dem. Og fagdirektørene kan ikke ta noen avgjørelser hvis ingen søker, understreker han.

Her kan du lese mer om