KRITISK: Anne Kjersti Befring ved Universitetet i Oslo. Foto: Annemor Larsen, VG

Eksperter om Beslutningsforum: – Tragisk

Beslutningsforum for nye metoder må endres, mener flere fagfolk. De etterspør større åpenhet om beslutningene, større hensyn til at pasienter har dårlig tid og større faglighet i vurderingene.

Ordningen for godkjenning av nye medisiner og behandlingsformer i Norge har flere ganger tidligere vært tema for diskusjon, både i de ulike helsefaglige miljøene og pasientgruppene.

Nå skal Beslutningsforum evalueres. Det mener flere i fagmiljøet at er på høy tid.

Anne Kjersti Befring, jurist og førsteamanuensis ved institutt for offentlig rett ved Universitetet i Oslo, mener dagens ordning fører til at noen grupper ikke får nødvendig helsehjelp.

– Det er ikke holdbart å kreve at alle tilbud på forhånd skal være dokumentert når sykdommen er alvorlig eller sjelden og det finnes metoder med stor potensiell nytteverdi. Kostnader vurderes for snevert, og det må være fullt innsyn i begrunnelser for beslutningene som treffes, sier Befring til VG.

Lurer du på hva Beslutningsforum er? Se faktaboks.

Sittende MR kan bli vurdert

VG har de siste ukene fortalt historiene om Mona, Veronica og Johnny, som alle har slitt med nakkerelaterte skader i flere år, før de fikk hjelp gjennom såkalt sittende MR i utlandet.

Denne MR-metoden er omstridt i Norge, og Folkehelseinstituttet kartlegger nå kunnskapsgrunnlaget for bruken av slike MR-undersøkelser.

I tillegg jobber de med å innhente pris på aktuelt utstyr, og konsulterer fageksperter om metoden.

Hvis det finnes kunnskapsgrunnlag for sittende MR vil behandlingsformen havne i Beslutningsforum for nye metoder.

I slutten av januar uttalte helse- og omsorgsminister Bent Høie at Beslutningsforum skal evalueres, et forslag Høyre, Frp, KrF og Venstre la frem i november i fjor.

Dette skjedde bare litt over en måned etter at Stortinget vedtok å lovfeste ordningen.

Lovfestingen skjedde på tross av at både Legemiddelindustrien og Kreftforeningen var kritiske til at de regionale helseforetakene skulle sørge for et felles system for å beslutte hvilke metoder som kan tilbys i spesialisthelsetjenesten.

SKAL EVALUERE: Helse- og omsorgsminister Bent Høie. Foto: Janne Møller-Hansen, VG

les også

Ny kreftmedisin fikk avslag: – Vi henger etter

Helsedirektoratet ville vært rette instans for å vurdere nye behandlingsmetoder, mener jusekspert Anne Kjersti Befring.

Det ville gitt systemet større legitimitet, med fullt innsyn i begrunnelser, slik at disse kan «diskuteres politisk i lys av hvilket nivå vi skal ha på helsetilbudet i Norge».

– Dessuten må det være langt større muligheter i helsetjenesten til både å benytte og prøve ut nye metoder, og at dette er finansiert. Dagens system fører til at det kan ta lang tid før personer får nødvendig hjelp og at tilbudet ved sjeldne sykdommer er for begrenset, mener hun.

Les mer: Helsepartiet vil legge ned Beslutningsforum

les også

Helsetilsynet med knusende konklusjon i saken til kreftsyke Stephen: «Du har ikke fått nødvendig helsehjelp»

– Tragisk

Befring får stor støtte av Jan Helge Solbakk, professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, som kaller Beslutningsforum for en blindgate.

– Norge var det første landet i verden som satte prioriteringsproblemer i helsetjenesten på dagsorden. Vi har laget tre store utredninger om dette, og var lenge et foregangsland med et bredt, sammensatt nasjonalt prioriteringsutvalg, sier han til VG.

– Når vi da endte opp med at de administrerende direktørene for helseforetakene sitter alene og tar disse beslutningene, og dette er de samme personene som sitter på pengesekkene i de respektive regionene, i tillegg til at begrunnelsene deres rundt ulike beslutninger ikke er åpne for innsyn, er det tragisk.

Han legger til:

– Spesielt etter at det er blitt gjort så mye arbeid.

BER OM ÅPENHET: Jan Helge Solbakk, professor i Medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Bildet er fra 2009. Foto: Krister Sørbø, VG

les også

Ståles kamp mot smertene

Pluss content

– Ikke tverrfaglig

Solbakk mener det er på høy tid med en endring av ordningen, og henviser til at de administrerende direktørene i helseforetakene ikke har medisinsk kompetanse om medisinene og behandlingsformene som vurderes.

– Det finnes ikke et fnugg av tverrfaglighet når viktige beslutninger om menneskers liv og helse blir tatt, fastslår han.

Professoren påpeker samtidig at vi nå er inne i den såkalte persontilpassede medisinske æraen.

– Det vil si at man blir tvunget til å endre praksis for hvordan man vurderer effekt. Det er i dag snakk om veldig mange situasjoner hvor pasientgruppen er for liten til at man kan benytte seg av effektmålene man bruker når man kjører store, randomiserte, kliniske studier – hvor man vanligvis beregner effekten av en medisin gjennom statistiske metoder, sier han.

– Når antallet pasienter blir mindre og mindre, eksempelvis ved sjeldne og alvorlige sykdommer, blir vi tvunget til å finne andre måter å evaluere effekt. Her er det også et tidsperspektiv. Man kan ikke vente.

Hvis vi venter til medisinen eller behandlingsformen er prøvd ut på mange nok til at man kan bruke gamle statistiske målinger, vil mange av pasientene allerede være døde før medisinen eller behandlingsformen blir godkjent, påpeker Solbakk.

– Helt sist i Europa

Andreas Stensvold, avdelingssjef ved sykehuset i Østfold, mener det er viktig at evalueringen av ordningen gjøres grundig.

– Det viktigste er åpenhet, slik at vi får en legitimitet i det norske helsevesenet, sier han til VG.

Fredrik Schjesvold, forsker og leder av Oslo myelomatosesenter ved Oslo universitetssykehus, forteller at det største problemet for hans pasientgruppe; benmargskreftpasienter, er at de ikke får tilgang til ny behandling.

– Med dagens ordning er det slik at det kommer mange nye, gode behandlinger med kjempegod dokumentasjon på gruppenivå når det kommer til overlevelses-gevinst, men de får nei uansett, sier han til VG.

JUMBO: Norge er i det europeiske bunnsjiktet når det gjelder av nye behandlinger, påpeker Fredrik Schjesvold, forsker og leder av Oslo myelomatosesenter Foto: Vidar Sandnes

Schjesvold beskriver Beslutningsforum som en dårlig løsning, noe han tidligere har beskrevet sammen med flere fagpersoner i en kronikk i Aftenposten.

– Mange tenker at det ikke er så dårlig i Norge, men når det kommer til godkjenning av nye behandlinger, er vi helt sist i Europa, hvis man ser bort fra de gamle Østblokklandene, påpeker han.

– Unødvendig frykt

Helse- og omsorgsdepartementet skriver i en e-post til VG at Beslutningsforum er rett instans til å kommentere kritikken, ettersom den retter seg mot innretningen av ordningen.

Leder for Beslutningsforum Nye Metoder og administrerende direktør i Helse Midt-Norge, Stig A. Slørdahl, svarer dette på kritikken:

– Det er bra at det er et stort engasjement rundt prioritering og systemet Nye metoder, men svarene fra Solbakk tyder på manglende kunnskap om systemet og bidrar til å skape unødvendig frykt hos pasientene.

All dokumentasjon ligger tilgjengelig for alle, fageksperter er inne på ulike nivå i prosessene og prioriteringskriteriene som Stortinget har vedtatt følges. Det er overraskende at industriens rolle med svært høye priser i enkelte saker ikke nevnes av etikeren, skriver han i en e-post til VG.

Slørdahl mener også at Schjesvold tar feil når han sier at Norge er sist ute i Europa på å ta i bruk nye legemidler.

– Vi har flere eksempler på at vi har vært tidligere ute enn blant annet Sverige og Danmark, og i motsetning til i mange andre land får alle aktuelle pasienter i Norge raskt den behandlingen som besluttes innført, skriver han.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder