VANSKELIG TID: Beret Høva Sporsheim mistet mannen til den dødelige diagnosen ALS. Her sitter hun sammen med datteren Åshild (til høyre). Foto: Gisle Oddstad, VG

Per Egil Sporsheim døde av ALS: – Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet

LILLEHAMMER (VG) I to år kjempet familien Sporsheim for at ALS-syke Per Egil (67) skulle få hjelpen han har krav på. Det endte med at barna selv pleide sin døende far 24 timer i døgnet.

– Sykdommen er ingenting mot den kampen vi har kjempet mot systemet, sier datteren Åshild Sporsheim (38) til VG.

Hennes far, Per Egil Sporsheim (67), fikk den dødelige diagnosen ALS høsten 2015 (se faktaboks).

les også

ALS-medisin fikk nei i Beslutningsforum

– Hele veien har vi møtt lite forståelse for pappas sykdom. Kampen mot systemet har tatt fra oss all tiden og energien vi burde brukt på å være sammen med ham den siste tiden, sier Åshild.

Du kan lese hva kommunen svarer nederst i saken.

les også

Ny millionmedisin mot ALS på trappene: – Prisen er av en helt annen verden

– Enormt sinne overfor kommunen

Natt til 20. mai 2018: Beret Høva Sporsheim (67) vet det går mot slutten. Hennes ektemann gjennom 40 år, Per Egil Sporsheim, har store smerter. Han er blitt stadig dårligere de siste dagene.

Rundt ham sitter parets tre barn, Åshild, Målfrid (35) og Ingvild (30). Den natten bytter de på å være våkne. Klokken 09.30 mister de kontakt med Per Egil. AMK blir tilkalt, men likevel skal det gå seks timer før Per Egil blir erklært død.

Årsak: Dovre kommune har glemt å føre inn i journalen hva som er riktig prosedyre når en ALS-pasient dør.

«Det er kommunens ansvar og videreformidle prosedyre til AMK. Det var ikke blitt gjort, og de planlagte prosedyrene ble derfor ikke fulgt. Prosessen ble en stor påkjenning fra familien,» står det i et brev fra pasientombud Astrid Gran Nordheim til Fylkesmannen i Oppland, som VG har fått innsyn i.

Hendelsen er den siste i det familien Sporsheim beskriver som en årelang kamp mot Dovre kommune.

– Jeg har ennå ikke klart å kjenne på savnet etter pappa, fordi jeg sitter igjen med et enormt sinne overfor kommunen, sier Åshild Sporsheim.

TØFF KAMP: Beret Sporsheim og datteren Åshild Sporsheim er kritiske til måten deres ektemann og pappa ble behandlet på av Dovre kommune mens han var syk. Foto: Gisle Oddstad

les også

Cathrine Nordstrand fulgte helseministerens råd – fikk sjokkbeskjed

Fikk ikke hjelpen han hadde krav på

Per Egil Sporsheim fikk diagnosen ALS høsten 2015. Sykdommen utviklet seg raskt og han døde i mai 2018. Høsten 2016 søkte Per Egil Dovre kommune om Brukerstyrt personlig assistent, såkalt BPA. BPA har siden 2015 vært en individuell lovfestet rettighet for funksjonshemmede med stort assistansebehov.

Ordningen ga Per Egil rett til å ta rollen som arbeidsleder, og han kunne selv velge hvem han vil ansette.

Per Egil Sporsheim ble lovet BPA fra høsten 2016 og familien ble fortalt at det ble opprettet et individuelt vedtak i saken. Men da ordningen ble satt ut i praksis, begynte problemene.

Per Egil fikk ikke bestemme når på døgnet han ville ha hjelp. Hjemmesykepleien ble satt inn som BPA, og familien måtte følge deres vaktplan. I helger og høytider da barna var hjemme, opplevde familien at kommunen kuttet antall timer.

LIVSGLAD: Per Egil Sporsheim beskrives av familien som en snill, omtenksom og jordnær mann. Her er han før han ble syk. Foto: Privat

I stedet for å velge sine egne ansatte, slik ordningen gir krav på, opplevde Per Egil en stadig strøm av nye vikarer.

– Flere ganger opplevde vi at det kom vikarer som ikke hadde fått opplæring i apparatene som pappa er avhengige av og som ikke visste noe om ALS, forteller Per Egils kone, Beret, til VG.

Familien har flere ganger etterspurt skriftlig dokumentasjon på vedtaket som ble opprettet i 2016. Det har de aldri fått.

SAMMEN: Familien var viktig for Per Egil. De var grunnen til at han ønsket å bo hjemme, og ikke på institusjon. Her er han sammen med tre av barnebarna og kona, Beret. Foto: Privat

les også

ALS-syke Cathrine Nordstrand: – Jeg er så skuffet, Bent Høie!

Ble pleiere for sin egen far

9. mai 2017 innkaller familien til et møte med Dovre kommune. Per Egil er blitt dårligere og familien blir lovet et nytt vedtak som stadfester at Per Egil skal ha hjelp 24 timer i døgnet. Denne gangen blir det lovet et BPA-team med 8–12 faste personer, men da vedtaket kom, var det bare oppført seks personer.

Likevel kommer det stadig nye vikarer. Etter sommeren 2017 spør Beret kommunen om de ansatte kan komme en time tidligere i hverdagen for å hjelpe Per Egil opp av sengen, slik at hun kan spise frokost sammen med ektemannen før jobb. Det blir ikke fulgt opp.

– Det er aldri skrevet referat fra viktige møter og telefonsamtaler, rådmannsvedtaket om BPA fra 2016 er aldri blitt skrevet og vi har fått lovnader som ikke er blitt fulgt opp. Kampen mot kommunen og systemet har vært en kamp vi aldri kunne ha forestilt oss, sier Åshild Sporsheim i dag.

Etter et møte med kommunen og pasientombud Astrid Gran Nordheim kommer det frem at kommunen ikke kan fylle den avtalte vaktplanen på 24 timer i døgnet uten å bruke vikarer/nyansatte. Det ønsker ikke Per Egil, som i takt med sykdomsforløpet har utviklet sterk angst. Han er avhengig av å ha personell rundt seg som han har tillit til.

Barna bestemmer at de skal ta over ansvaret for faren selv.

– Vi kunne ikke godta en turnus full av hull, hvor vi måtte stå beredt til å steppe inn på kort varsel. Jeg og søsteren min bor på Lillehammer og i Trondheim, så det er ikke fysisk mulig. Mamma kan ikke fylle disse hullene selv, sier Åshild.

FORTVILET: Åshild Sporsheim sier hun ikke har kjent ordentlig på savnet etter faren, fordi hun er så sint på kommunene som hadde ansvaret for oppfølgingen av ham. Foto: Gisle Oddstad

Mistet helsehjelpen ved livets slutt

Fra 15. september 2017 bytter de på å pleie faren sin 24 timer i døgnet. De vasker, steller og legger ham.

– Du blir ikke en datter lenger, men en pleier. Det er rart å følge sin egen far på do, og pappa likte det ikke, forteller Åshild.

9.mai får familien en epost med et forvarsel om endring av vedtak. I brevet står det at kommunen ikke lenger kan tilby forsvarlig tjenester i hjemmet, blant annet på grunn av personalmangel.

Familien klager, men blir ikke hørt. 16. mai 2018 kommer et nytt brev. Per Egil skal flyttes til en institusjon på Otta, står det. Vedtaket forespeiler en overflytting til institusjon fredag 18.mai, og familien blir opplyst om at tilbudet om helsetjenester i hjemmet opphører. Familien har ingen mulighet til å klage, da dagen i mellom vedtak og overflytting er 17. mai.

Saken blir påklaget 18. mai, men Per Egil mister ordningen med BPA. Familien får opplyst at AMK kan bistå ved behov.

I uken som følger blir Per Egil stadig dårligere. Familien forsøker å få hjelp fra hjemmehjelpen og fastlegen, men opplever mye motgang.

En uke senere dør Per Egil Sporsheim.

– Vi ga kommunen mulighet til å beklage overfor Per Egil mens han levde, men det ville de ikke, sier Beret.

– Jeg finner ikke ord for hvor urettferdig det er at en så omtenksom, snill mann skal bli behandlet på denne måten i sin siste fase av livet.

Saken er klaget inn til Fylkesmannen, Sivilombudsmannen og Helse- og omsorgsdepartmentet, får VG opplyst.

les også

Nye tall: Stor økning i nye medisiner til sjeldne sykdommer

Dette sier kommunen:

Dovre kommune vedgår at saksbehandlingen var noe mangelfull i den tidlige fasen av saken, men mener det er godt dokumentert at saksbehandlingen ikke har ført til redusert kvalitet på helsehjelpen. Spørsmålene fra VG er besvart av rådmann Halvor Nissen og virksomhetsleder Finn Bergseth.

Kommunen mener familiens ønske om å beholde faste personer som Per Egil Sporsheim kjente, gjorde det vanskelig å praktisere BPA-ordningen i henhold til regelverket:

– Bistanden startet med tjenester fra personell i hjemmesykepleien. Kommunen fikk etter hvert behov for å få inn eget personell til en BPA-ordning, men familien ville at ordningen skulle bygges kun på personene de allerede var kjent med, altså kommunens helsepersonell. På grunn av familiens beslutning fikk ikke kommunen anledning til å ansette nye personer i ordningen.

På spørsmålet om hvorfor Per Egil opplevde å stadig få nye vikarer, svarer kommunen:

– Behov for mange tjenester gjennom døgnet i tillegg til fravær av personell av forskjellige årsaker, kan medføre at enkelte dessverre får mange å forholde seg til i perioder.

Familien Sporsheim mener "kampen mot systemet" har stjålet tiden de egentlig burde ha brukt på å være sammen med Per Egil den siste tiden han levde. Til dette svarer kommunen:

– Det er svært beklagelig at familien opplevde det slik. Kommunen jobbet hele tiden hardt for å legge til rette for gode tjenester gjennom hele prosessen.

Dovre kommune mener de ikke gjorde noe galt i den siste fasen av pasientens liv og forteller at det var en lege til stede i de seks timene før Per Egil døde. På spørsmål om hvorfor Per Egil mistet helsehjelpen i hjemmet og ble tilegnet plass ved institusjon kort tid før han døde, svarer de:

– Det er kommunen som er ansvarlig for at det gis forsvarlig helsehjelp til enhver tid. Det er ikke minst viktig ved avslutning av livet. Dersom kommunen mener det ikke er mulig å yte forsvarlig helsehjelp i hjemmet fordi det f.eks. er vanskelig å sikre kompetent fagpersonell døgnet rundt, er alternativet døgnbemannet institusjonsplass.

Kommunen mener de har ført referater fra viktig møter, men forstår at familien ikke alltid har ment at referatene har vært "detaljerte nok". På spørsmål om hvorfor de enkelte ganger kuttet i antall BPA-timer når søsknene var hjemme, svarer de at dette bare skjedde en gang.

– Kommunen mener at kommunens oppfølging i denne saken har vært god, og at dette går fram gjennom dokumentene som eksisterer.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder