SAMMEN: Johnny Larsåsen forteller at sykdommen ALS har påvirket hele familien hans, og da spesielt kona, Elisabeth. Hun har vært med ham på alle behandlingsreisene til utlandet. Foto: Mattis Sandblad/VG

Ny millionmedisin mot ALS kan bli godkjent mandag

RØA (VG) Den første ALS-medisin på 22 år kan bli tilgjengelig for norske pasienter. Johnny Larsåsen (66) har allerede brukt medisinen i to år – med god effekt.

ARTIKKELEN ER OVER ETT ÅR GAMMEL

– Før kunne jeg ikke bevege hånden, men nå kan jeg flytte på fingrene. Se nå!

Johnny Larsåsen flytter tommelen litt oppover på buksebeinet. Også langfingeren rykker til. Vi sitter på verandaen sammen med ham og kona Elisabeth i Oslo.

66-åringen fikk muskelsykdommen amyotrofisk lateral sklerose (ALS) i november 2016. Han beskriver sykdommen som å bli levende begravet i egen kropp. ALS kommer brått, og ødelegger muskelfunksjonen din. Du blir aldri frisk.

– Det er kanskje ikke mye, men for en ALS-pasient kan litt bevegelighet bety hele verden, sier Elisabeth.

Pasienter med ALS lever sjeldent mer enn to til fem år etter stilt diagnose. Det finnes ingen behandling. I flere tiår har det ikke kommet ny behandling mot ALS. Men nå har det kommet en medisin som gir håp.

Larsåsen har betalt privat for medisinen Edaravone i to år. Han importerer medisinen fra Amsterdam til 12.000 kroner måneden.

les også

Stephen Hawking bisatt i Cambridge

På mandag skal samme medikament behandles i Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus skal tilby. Da kan den bli tilgjengelig for alle norske pasienter, men til en helt annen pris.

To millioner i året, ifølge Statens Legemiddelverk.

Bakgrunn: Ny ALS-medisin: - Prisen er av en helt annen verden

Har ikke råd

Noen gater ovenfor huset til Larsåsen, like nedenfor Holmenkollen, bor ALS-syke Cathrine Nordstrand. Hun har ikke råd til å betale for Edaravone privat.

– Det er vanskelig å vite at det finnes en medisin som kanskje kan hjelpe, men som likevel er så fjern fra meg. Jeg tror ikke på en mirakelmedisin som skal gjøre meg frisk. Men kanskje den kan holde meg i live litt lenger, sier hun.

OPPGITT: Cathrine Nordstrand har ikke råd til behandling med Edaravone. Hun vil heller ikke reise til utlandet for behandling, da hun ønsker å få medisinen i trygge rammer. Foto: Helge Mikalsen/ VG

Importerer medisin fra Amsterdam

November 2016. Johnny Larsåsen får diagnosen ALS. Verden faller i grus. Det tar ikke lang tid før han tråler nettet etter behandlingsmuligheter. Der finner han Edaravone, som ikke tilbys i Europa. Han må reise til Sør-Korea for å få behandling. Er det verdt det?

– Vennene mine presser meg til å bestille en billett. De overbeviser meg om at jeg ikke har mange muligheter, sier han i dag.

Les også: Spinraza-forhandlingene fører ikke frem – medisinen er for dyr

Behandlingen i Sør-Korea koster 17.000 kroner per måned, inkludert sykehusopphold. I dag henter vennene hans medisinen for ham i Amsterdam.

OPTIMISTISK: Johnny Larsåsen merker at medisinen Edaravone har god effekt på ham. Foto: Mattis Sandblad/ VG

– Jeg kjøper medisinen av et firma som har avtale med ett spesielt apotek i Amsterdam. Min kurér må ha med seg et bilde av passet mitt og et samtykkeskjema for å få hentet den ut, forteller Johnny.

– Det er hårreisende at vi må importere fra utlandet for å få tilgang på medisiner i et land som Norge.

les også

Hvordan klarte Hawking å leve med ALS i over 50 år?

Pluss content

Prislapp på to millioner: – Stemmer ikke

Studier viser at Edaravone kan bremse sykdomsutviklingen noe, for et lite antall pasienter. Den brukes i USA, Japan og Sør-Korea, men har ikke kommet til Europa og Norge ennå.

Anslagsvis er det 28 pasienter som er aktuelle for behandlingen med Edaravone i Norge. Gitt at hver pasient behandles i seks måneder, vil den totale kostnaden for sykehusene være 28 millioner kroner årlig, ifølge Legemiddelverket.

Det får ikke Larsåsen til å stemme.

– Det koster ikke to millioner per pasient, jeg kan dokumentere hver krone jeg har brukt. Min behandling koster 144.000 kroner i året, sier Larsåsen.

Ifølge VGs opplysninger, er det en privatklinikk i Norge som tilbyr Edaravone. Det er Mosaic Medical, som VG har skrevet om tidligere. Klinikken behandler sin første pasient tirsdag 15. mai. Medisinen kjøpes inn via leverandøren i Japan, og hentes ut på apotek i Norge. Pasienten får behandlingen dekket av Vertikal helse gjennom forsikringsselskapet IF.

les også

Hawkings død skaper stor forundring verden over

– Jeg har fått en antydningspris på medikamentet fra apoteket, men vet ikke hva totalsummen blir. Ifølge SLV koster behandlingen to millioner per år, sier medisinsk direktør ved Mosaic Medical, Dagfinn Øgreid.

Klinikken ønsker ikke å markedsføre behandlingen, fordi prisen er så høy.

– Vi vil gi behandling til dem som ønsker det, forutsett at vi kan gi det under trygge rammer i klinikken vår, sier Øgreid.

Viser liten effekt i studier

Kollegene til Cathrine Nordstrand ønsker å starte en innsamlingsaksjon for henne, slik at hun kan betale for behandling i Norge.

– Det føles ugreit. Jeg er et voksent menneske, som vil klare meg selv. Det er også urettferdig ovenfor dem som ikke har et nettverk rundt seg. Denne saken bidrar til et todelt helsevesen.

Cathrine håper medisinen blir godkjent på mandag.

HJEMMESYKEHUS: Her får Johnny Larsåsen behandling med Edaravone hjemme i sin egen stue. Posen med medisinen fester han i et reinsdyrhode over godstolen. Foto: Privat

– Jeg blir bare dårligere og dårligere. Innen Edarvarone blir godkjent er jeg kanskje så syk at jeg ikke lengre er i målgruppen, sier hun.

Det finnes lite dokumentasjon på at Edaravone fungerer. Legemiddelverket gjennomførte en vurdering av medikamentet i april, hvor de sammenstilte det som finnes av kliniske studier.

«I kun én av tre identifiserte publikasjoner med opphav i fire ulike studier konkluderte forfatterne med en positiv effekt av Edaravone sammenlignet med placebo,» står det i rapporten.

– Både den høye kostnaden og effektdokumentasjonen er problematisk. Ut fra det lille vi har sett av dokumentasjon, antar vi at medisinen koster mye mer enn det vi er villig til å betale, sier enhetsleder Elisabeth Bryn i Legemiddelverket.

Les også: Helge fikk påvist ALS seks dager etter bryllupet (krever innlogging)

«Verdt hver krone»

Behandlingen med Edaravone gis over flere runder, og hver runde varer i ti dager. Mellom behandlingene har pasienten 14 dager pause – før syklusen fortsetter. Medisinen gis som sprøyte.

– Hadde det ikke vært for Edarvarone, er det ikke sikkert jeg hadde kunnet snakke med deg nå, sier Johnny Larsåsen.

I dag behandles han med Edarvarone ti dager i måneden. Elisabeth setter en kanyle i armen hans, og vesken gis intravenøst.

– Den har en bremsende effekt på meg. Jeg kan lettere bevege meg i senga, snu meg selv om natta. Taleevnen forsvinner ikke så raskt, og jeg har fortsatt styrke i beina, sier han.

– Jeg er helt fortvilet over at andre norske pasienter ikke får samme tilbud. Gi disse menneskene et håp i hverdagen, selv om det ikke finnes så mange studier.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder