Sindre (7) har kreft - moren hans kan få kraftig lønnskutt

STRØMMEN (VG) Regjeringen fremstiller den nye pleiepengeordningen som en gavepakke til familier med alvorlig syke barn. Men foreldre fortviler over ordningen som vil gi mange store økonomiske problemer.

Kari glemmer aldri synet av den blå stolen inne på isolatet.

– Sykepleieren på Rikshospitalet forklarte at når Sindre døde, skulle jeg sette meg i den. Så skulle jeg få sønnen min i armene og ta et siste farvel med ham der.

– Da var vi åtte og en halv måned inn i behandlingen av akutt lymfatisk leukemi (ALL). Sykdommen har et behandlingsløp på to og et halvt år. Hvis den nye pleiepengeordningen hadde vært gjeldende da, ville jeg hatt tre og en halv måned igjen av tiden med full lønn. Hvis begge foreldrene hadde tatt ut pleiepenger, ville kvoten vår allerede vært oppbrukt, sier Kari Midtsundstad (31).

Les innlegget fra en fortvilet mamma: Kjære statsminister og helseminister! Vet dere hvor stor belastning det er for en foreldre å vente på at barnet ditt skal dø?

Hun – og flere andre foreldre – opplever at pleiepengeordningen som trer i kraft 1. oktober er en katastrofe for mange med alvorlig syke barn.

Hun har skrevet til Erna Solbergs på Facebook og fortalt om sin egen situasjon. I løpet av tre dager er innlegget delt 3345 ganger, og fått over 2000 kommentarer. Men ingen av dem er fra Erna Solberg.

Midtsundstad er ikke den eneste som ønsker å synliggjøre konsekvensene av endringene. Over 100 ulike personer har skrevet til Erna under et innlegg der statsministeren skryter av den nye ordningen, mange av dem med klar beskjed om at endringene vil ramme dem hardt.

Karis lille solstråle, Sindre (7), har tilbrakt nesten halve livet på sykehus.

Hun har mottatt pleiepenger tilsvarende full lønn mens Sindre har vært syk.

Med endringen skal flere få mulighet til å motta pleiepenger, og regjeringen har lansert det som en «gavepakke» til foreldre med syke barn.

– Det katastrofale er at ordningen bare gir full lønnskompensasjon i ett år. Da går utbetalingen ned til 66 prosent. Men boliglån, husleie, strømutgifter og matutgifter går ikke ned med 66 prosent. I verste fall kan foreldre bli nødt til å selge huset mens de pleier sine dødssyke barn, sier hun.

Hjertefeil, Downs og leukemi

– Jeg var 23 år og alene om omsorgen da Sindre ble født prematurt i 2010. Han hadde Downs syndrom. Men det ekstra kromosomet var det minste problemet, sier hun.

Den lille gutten hadde også en medfødt hjertefeil, og de første tre månedene bodde mor og sønn på sykehuset nesten hele tiden.

Da han var halvannet år kunne Sindre begynne i barnehage, og Kari gå tilbake til jobb i hjemmesykepleien.

Men tre år gammel fikk Sindre leukemi. For den lille gutten var det starten på to og et halvt år med intensiv cellegiftbehandling.

Siden han hadde Downs, tålte han sykdommen og behandlingen ekstra dårlig.

Allerede fire måneder etter avsluttet behandling kom kreften tilbake, og det var ny runde med høydose cellegift.

Mamma medisinerer

I dag går han fortsatt på cellegift, antibiotika og smertestillende ved behov, men nå er det mamma som gir medisinene. Han er frisk nok til å gå på skolen, men det er grenser for hva den lille kroppen klarer.

– Kreftpasienter blir fort slitne, så han er der bare noen få timer tre dager i uken, forteller Kari.

I tillegg til å være til stede for sønnen mye av dagen, er hun der for ham om natten når han får smerter i skjelettet og ikke får sove.

Det er ingenting hun ønsker mer enn å komme tilbake til et vanlig liv. Hun tror at Sindre kommer til å bli helt frisk, og at hun selv skal kunne være i full jobb igjen en gang. Men når den tiden kommer, håper hun at hun ikke har mistet jobben og leiligheten fordi pleiepengene går ned til 66 prosent.

Frykter de må selge huset

– Det blir stor forskjell for oss. Etter seks måneder får vi en reduksjon på nesten en full årsinntekt til sammen, sier Monica Hennum Steen til VG.

Hun er moren til 12 år gamle Martin som har leukemi og som trenger konstant pleie. Martin har Downs syndrom, og sliter med å gjøre seg forstått overfor dem som ikke kjenner ham, forteller hun.

– Dette er tragisk for de aller sykeste barna, sier hun.

Hverken hun eller barnefaren Håkon Steen vet hvordan de skal få hverdagen til å gå opp etter de seks første månedene på den nye ordningen utløper.

– Det blir veldig tøft. Hva som skjer etter de første seks månedene, det vet jeg ikke. Det er uholdbart. Martin trenger oss begge, sier faren.

Moren sier hun frykter at familien til slutt blir nødt til å selge huset, for å kunne få råd til å tilbringe tid sammen sønnen.

Bekymret for andre foreldre

– Sønnen vår var utsatt for ulykke i barnehagen i 2010. Hadde den samme ulykken skjedd 4. oktober 2017 ville det blitt et stort økonomisk problem for oss, sier Karina Eidem til VG.

For syv år siden fikk sønnen Daniel en hoppestrikk rundt halsen i barnehagen. Daniel overlevde, men fikk en alvorlig hjerneskade. Han trenger fortsatt tilsyn og stell.

I perioden etter den tragiske ulykken var foreldrene Karina Eidem og Magnus Lutman helt avhengig av pleiepengeordningen.

– Vi måtte være hjemme begge to, og vi var borte fra jobb i mer enn ett år. Hadde dette skjedd i dag, ville vi gått drastisk ned i inntekt, sier Eidem.

I dag er begge foreldrene tilbake i jobb, og bruker bare ordningen i enkelte korte perioder. Men Eidem er bekymret for familier som havner i lignende situasjoner fremover.

– Det vil ramme dem hardt, sier hun.

Barnekreftforeningen: Går ut over de aller sykeste

– De fleste barna i vår forening har et behandlingsforløp som strekker seg langt ut over ett år. I tillegg får noen tilbakefall med behov for enda mer intensiv behandling. Midt i krisen skal foreldrene ned i 66 prosent lønn. Dette rammer de aller svakeste, sier fagsjef i Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Wee Sævig.

Hun er bekymret for hva endringene vil føre til for mange av deres medlemmer.

– Det endelige utslaget ser vi om et halvt til ett år, når foreldrene har brukt opp dagene med 100 prosent lønnskompensasjon, sier hun.

Departementet: Vil evaluere

Arbeids- og sosialminister Anniken Hauglie påpeker overfor VG at de dobler dagens pleiepengeordning og bruker en halv milliard kroner ekstra for at 9000 flere familier skal få pleiepenger. (Se faktaboks. Red.anm.)

– Dagens ordning er for streng og byråkratisk. Nå må den nye ordningen få virke en stund, og så skal vi selvfølgelig evaluere ordningen etter en tid – på samme måte som vi gjør med alle velferdsordninger, skriver hun.

Hauglie påpeker også at det også vil innføres en unntaksbestemmelse, som betyr at det kan gis forlengelse - uten tidsbegrensning - når dagkontoen på inntil 5 år er brukt opp.

Og for barn som i dag får pleiepenger etter unntaksbestemmelsen om svært alvorlig progredierende sykdom, er det laget en overgangsordning. Det vil si at barn over 12 år, med en sykdom som er i stadig forverring, og har kort forventet levealder, kan få pleiepenger etter gammel ordning fram til 18 årsdagen.

Da VG spør om en kommentar fra statsministeren, får vi tilsendt lenken til facebookposten der Solberg forteller at mange har henvendt seg til henne om pleiepenger. Her henviser hun til bloggen sin, der man kan lese at de nye reglene vil gi mange flere familier rett til pleiepenger.

Men kommentarfeltet under innlegget er fullt av reaksjoner fra foreldre som påpeker at hun ikke nevner ulempene endringene medfører.