VÆRT LANGVARIG SYK: Martin Johannes Steen (13) har fått tilbakefall av leukemi. Mamma Monica Hennum Steen sitter ved sykesengen. Foto: Privat

Kreftmamma Monica Hennum Steen: – Femårsregelen må bort

Monica Hennum Steen ønsker seg vanlige hverdager med fiskepinner til middag. Og endringer i pleiepengeordnigen.

  • Mona Langset

Artikkelen er over to år gammel

I dag skal Arbeids- og organisasjonskomiteen behandle SVs lovendringsforslag som blant annet inneholder en unntaksregel som sikrer pleiepenger lenger enn fem år for alle som trenger det.

Lovendringene som må følge av budsjettforliket i november skal også behandles i disse dager.

I den forbindelse gjør både foreldre og Barnekreftforeningen en siste krampetrekning for å få påvirke lovgiverne.

– ­Femårsregelen må bort. Subsidiært trenger vi en unntaksregel som fanger opp alle som får tilbakefall, og alle som er syke lenger enn fem år, sier Monica Hennum Steen.

Hun sitter ved sin sønns seng på Rikshospitalet. Martin (13) fikk leukemi for tre år siden, og tilbakefall like etter at to og et halvt års behandlingstid var over.

– Bare nødt til å tro på at dette skal virke

Samtidig som hun er fulltids til stede for sin kreftsyke sønn, kjemper Monica for å få endret den nye pleiepengeordningen som ble innført 1. oktober.

Hun var blant dem som jublet da KrF i budsjettforliket fikk gjennomslag for at pleiepengene likevel ikke skulle reduseres til 66 prosent etter et år, slik Stortinget vedtok tidligere i år.

Men både foreldre og Barnekreftforeningen jobber videre for flere endringer av den nye pleiepengeordningen. Det viktigste er å fjerne dagskontoen og tidsbegrensning på fem år som ble innført da.

Samtidig som Monica appellerer til politikerne, setter hun og familien sin lit til en helt ny kreftbehandlingsmetode for Martin:

13-åringens egne celler skal hentes ut og genmanipuleres slik at de dreper kreftceller når de settes tilbake.

– Vi er bare nødt til å tro på at dette skal virke, sier Monica ved sykesengen.

Fikk du med deg? Sinde (7) har kreft – moren hans kan få kraftig lønnskutt

Har nok å tenke på

VIL FJERNE FEMÅRSREGEL: Fagsjef Britt Ingunn Sævig. Foto: Barnekreftforeningen

Barnekreftforeningen er klar på at foreldre til alvorlig syke barn som Martin, ikke skal trenge å bekymre seg over økonomien i tillegg til sykdommen, selv om behandlingen strekker seg ut over tidsbegrensningen som ble innført tidligere i år.

I den nye loven får foreldre til alvorlig syke barn en felles dagskonto med pleiepenger tilsvarende fem år. Hvis begge foreldrene må være på sykehuset eller hjemme med barnet, spiser begge av den samme kontoen.

I verste fall blir dagene brukt opp etter to og et halvt år.

Barnekreftforeningen er svært bekymret over konsekvensene dette kan få, og gjør nå et siste fremstøt for å få politikerne til å fjerne både den felles dagskontoen og femårsgrensen når nye endringer i pleiepengeloven skal Stortingsbehandles i desember.

– En del av våre pasienter er ikke ferdigbehandlet etter fem år. Noen får tilbakefall. Da blir de ofte enda sykere enn i første runde, og trenger foreldrene sine enda mer, sier fagsjef i Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Sævig.

– Det må være noe politikerne ikke forstår med alvorlig syke barn. Hva tenker de at foreldrene skal gjøre når pleiepengene er oppbrukt? Skal barna være på sykehuset alene? Må vi ha et samfunn der alle foreldre tegner private helseforsikringer til barna fra den dagen de er født? Spør hun.

Fikk du med deg? Ekspertene er uenige om barneforsikring

Innfør gode unntaksregler

KREFTMAMMA: Kari Midtsundstad med sønnen Sindre (7). Hun håper politikerne vil endre femårsregelen. Foto: Tore Kristiansen VG

Kari Midtsundstad er mamma til Sindre (7) som har leukemi.

– Vi ønsker oss at tidsbegrensningen blir helt borte. Men etter å ha snakket med mange politikere skjønner jeg at nesten alle vil ha pleiepengeordningen som en periodeløsning. Derfor må de lage unntaksregler som favner alle som trenger pleiepenger i mer enn fem år. De må sikre at familiene med de sykeste barna får 100 prosent lønnskompensasjon så lenge det er behov for at foreldrene er hjemme, sier hun.

Fikk du med deg? Varsler politisk kamp for å endre ny pleiepengeordning

Vil ha vanlig hverdag

Kari Midtsundstad og Monica Hennum Steen har barn med både leukemi og Downs syndrom. Deres høyeste ønsker er at sønnene skal bli friske av kreften, og at de selv skal slippe å motta pleiepenger.

– Det er ingen ting vi heller vil enn å komme tilbake til den travle jobbhverdagen med fiskepinner til middag og kjøring til trening, sier de to.

Ingen av dem ønsker å gå på pleiepenger i lang tid.

– Det er til det beste for alle at foreldrene vender tilbake til et mest mulig normalt liv så snart barna er friske nok til det. Krisen vil ikke vare evig. Kreft er tydelig. Enten overlever du eller så – dør du. Men så lenge man er i en krisesituasjon må man bli støttet av pleiepengeordningen, uansett hvor lenge den varer, insisterer Kari Midtsundstad og Monica Hennum Steen

Fortsatt politisk kamp

KrF har helt siden endringene i pleiepengeordningen ble behandlet i Stortinget i vår, vært tydelige på at de er imot femårsregelen.

Partiet fikk ikke gjennomslag for dette punktet i budsjettforliket. Men det fikk gjennomslag for å fjerne nedsettelsen til 66 prosent etter et år, og for å fjerne aldersgrensen på 18 år for psykisk utviklingshemmede.

Nødvendige endringer i folketrygdloven som følge av dette, skal behandles nå i desember.

Samtidig har SV fremmet et eget lovendringsforslag som i tillegg til endringene som følger av budsjettforliket, inneholder en unntaksregel. Den vil sikrer at alle kronisk og varig syke barn får 100 prosent pleiepenger så lenge det er medisinske grunner for at de må pleies av sine foreldre.

SVs lovendringsforslag er i dag til behandling i arbeids- og sosialkomiteen, og skal etter planen behandles i Stortinget den 11. desember.

Audun Lysbakken (SV) har tidligere sagt til VG at dersom KrF stemmer sammen med SV på dette i desember, og Senterpartiet og Arbeiderpartiet stemmer det samme, vil de få tettet dette hullet i loven.

Les også

  1. Varsler politisk kamp for å endre ny pleiepengeordning

    Både regjeringens støtteparti KrF og SV varsler kamp for å endre den nylig vedtatte pleiepengeordningen.
  2. Sindre (7) har kreft - moren hans kan få kraftig lønnskutt

    STRØMMEN (VG) Regjeringen fremstiller den nye pleiepengeordningen som en gavepakke til familier med alvorlig syke barn.

Mer om

  1. Helse
  2. Kreft

Flere artikler

  1. KrF avgjør: Rødgrønne vil sikre alle langtidssyke barn pleiepenger

  2. Nytt flertall kan redde pleiepenger til Sindre (7)

  3. - Skuffet over at KrF skal fremme eget forslag om pleiepengeordningen

  4. I dag avgjøres fremtiden til Edvan (8)

  5. Hamrer løs med abortspørsmål – krever svar fra likestillingsministeren

Fra andre aviser

  1. Foreldre til alvorlig syke barn vant frem på to av tre punkter om pleiepengeordningen

    Bergens Tidende
  2. Foreldre til alvorlig syke barn vant frem på to av tre punkter

    Aftenposten
  3. KrF-støtte fjernet femårsgrensen for pleiepenger

    Fædrelandsvennen
  4. Omstridte endringer blir reversert: – Disse foreldrene er helter som ivaretar ungene sine

    Fædrelandsvennen
  5. – Det har aldri vært i våre tanker å sende Trym fra oss. Da må vi heller leve for mindre.

    Aftenposten
  6. Aurora fikk hjernehinnebetennelse da hun var baby. I to år har foreldrene passet henne hjemme.

    Aftenposten

VG Rabattkoder

Et kommersielt samarbeid med kickback.no