DIAGNOSE: Martinius Osen Ellefsen (9 md.) har den sjeldne diagnosen Mikroti, som er medfødt øremisdannelse der man blir født med manglende eller delvis manglende ytre øre og øregang. Foto: Trond Solberg / VG

Martinius (9 md.) ble født uten ører: Kan ikke opereres i Norge før han blir eldre

Familien vil operere sønnen i USA, men operasjonen vil koste foreldrene over én million kroner.

VG møter foreldrene Martine Osen Ellefsen (25) og Daniel Osen Ellefsen (33) i Porsgrunn. For ni måneder siden ble Martine og Daniel foreldre til Martinius Osen Ellefsen (9 md.), som ble født uten fungerende ører.

– Jeg skjønte ingenting. Det så nesten ut som øret hans var blitt vrengt, forteller Daniel.

les også

Eric testet kur mot fyllesyke – slik gikk det

Pluss content

Martinius har den sjeldne diagnosen Mikroti. Det er en medfødt øremisdannelse, hvor man blir født med manglende eller delvis manglende ytre øre og øregang. Graden av mikroti kan variere fra lett underutviklet til totalt manglende øre.

Som oftest er det bare på én side, men det kan også skje på begge sider, skriver Haukeland sykehus.

– Martinius har mikroti både på venstre og høyre siden. I tillegg er høyre siden av ansiktet med kjeven underutviklet. Han er også hørselshemmet, forteller Martine.

– Resultatet er ikke tilfredsstillende

Da Martinius var fem måneder gammel fikk han et beinledende høreapparat og kunne for første gang høre lyder.

I Norge er behandlingen en operasjon der deler av pasientens ribbeinsbrusk brukes for å rekonstruere øret. For å gjennomføre en slik operasjon, må pasienten ha tilstrekkelig med brusk.

les også

Arvin (5) har lest over 212 bøker siden november: – Biblioteket kjenner oss igjen

Barnet må i tillegg gjennom flere operasjoner, skriver Haukeland sykehus.

– Vi har snakket med flere som ikke har vært fornøyde med resultatet. Barn er i tillegg i en sårbar fase på skolen. Derfor blir flere operasjoner og mye fravær ikke aktuelt når resultatet ikke er tilfredsstillende, forteller Daniel.

HØREAPPARAT: Da Martinius var fem måneder gammel fikk han et beinledende høreapparat og kunne for første gang høre lyder. Foto: Trond Solberg / VG

Etter hvert søkte foreldrene opp en raskere løsning. Til slutt kom de over «Medpor»-metoden i USA, hvor legene konstruerer et øre av porøs polyetylen – som er brukt innen plastikk kirurgi. Operasjonen har fått svært gode resultater, ifølge foreldrene.

les også

Padlehåpet Amund Vold (21) har fått blodkreft

Hvis de ønsker å gå for den amerikanske metoden, kan operasjonen utføres allerede når Martinius er fire år gammel. Problemet er at prislappen kommer på over én million kroner, som de ikke får dekket, fordi ribbeinsmetoden allerede er et alternativ i Norge.

– Hvis vi velger den norske metoden, vil øret være mer klistret til skallen og Martinius må gjennom flere operasjoner. I USA derimot har de spesialisert seg på dette, hvor de konstruerer et øre som er 80 prosent av et voksent øre. Der trenger man ikke mer enn én operasjon, sier Daniel.

les også

Linnéa Myhre (29): Provosert over mas om å få barn

Pluss content

Med «Medpor»-metoden håper de at det blir mindre smertefullt for sønnen, og at resultatet blir kosmetisk penere. Martinius vil imidlertid fortsatt trenge høreapparat etter en eventuell operasjon.

Samlet inn 440.000 kroner

Foreldrene forteller at de ble oppfordret av de amerikanske legene til å operere Martinius før han begynner på skolen.

les også

Politimann sparket fem år etter dødsfall: – Du har kanskje mistet jobben din, men jeg mistet en sønn

Mandag for to uker siden startet familien en Spleis-innsamlingsaksjon for å kunne operere Martinius før han begynner på skolen. Innsamlingsaksjonen har allerede fått inn over 440.000 kroner, hvor over 2100 mennesker har bidratt.

– Det er helt utrolig, sier Martine.

Foreldrene har vært bekymret for at diagnosen skal plage sønnen etter hvert som har blir eldre.

– Dersom Martinius skal gjennom operasjoner, ønsker vi å gi ham det beste. Noen mener vi burde la Martinius bestemme når han blir gammel nok, men jeg tror ikke han vil komme til oss som 16-åring og bli sint for at vi har gitt ham et øre, sier Daniel.

Den mest anvendte metoden

Overlege ved avdeling for plastikk og rekonstruktiv kirurgi, Harald Vindenes, forteller at bruk av eget vev – ribbeinsmetoden – er den mest anvendte metoden internasjonalt.

les også

Overleger om fødselsopprøret: – Løft blikket, Bent Høie!

Han forteller at det er mindre risiko ved å bruke ribbeinsmetoden enn «Medpor»-metoden. Overlegen viser til at en blant annet unngår risiko for avstøtning av det rekonstruerte øret, og det er mindre risiko for infeksjon.

– Det er heller ikke anbefalt å bruke «medpor»-metoden dersom en senere i 15 til 16 års alderen ønsker å åpne øregangen for å forbedre hørselen. Uansett vurderer det tverrfaglige teamet hva som er det beste alternativet for pasienten etter grundig gjennomgang av metodene.

les også

Ny behandling kan hjelpe mot irritabel tarm

Pluss content

Overlegen legger imidlertid til at ingen av dagens metoder vil gi en tro kopi av friske ører.

VG har også presentert saken overfor Helfo, som svarer følgende:

– Ordningene Helfo forvalter når det gjelder rett til helsetjenester utenfor EU/EØS omfatter bare personer som oppholder seg i utlandet på grunn av arbeid eller studier, ev. er medfølgende barn eller ektefelle til disse. Disse kan enten ha et pliktig eller frivillig medlemskap i folketrygden under oppholdet, sier seksjonssjef Hanne Grøstad.

les også

Dag Solstad: – 78 år er en høy alder å skrive romaner i

Grøstad legger til at slik saken blir fremstilt, kan de ikke se at Martinius omfattes av noen av ordningene som Helfo forvalter.

– Pasienter som ikke kan få nødvendig behandling i Norge, kan ha rett til behandling i utlandet etter pasient- og brukerrettighetsloven. I Helse Sør-Øst er det utenlandskontoret ved Oslo universitetssykehus som håndterer søknader om dette.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder