KRITIKK MOT EKSKLUDERENDE HOLDNINGER: Kristin Molvik Botnmark mener datteren ble redusert til noe mindre enn et menneske i samfunnets øye etter hjerneskaden.
KRITIKK MOT EKSKLUDERENDE HOLDNINGER: Kristin Molvik Botnmark mener datteren ble redusert til noe mindre enn et menneske i samfunnets øye etter hjerneskaden. Foto:Anders Botnmark,

Datteren til Kristin Molvik Botnmark ble hjerneskadet: - Datteren min ble plassert på et eget rom når hun skulle spise

Publisert: Oppdatert: 02.10.14 13:57
INNENRIKS

Kristin Movik Botnmark følte at datteren opphørte å være en person i andres øyne etter at hun ble diagnostisert som utviklingshemmet.

– Datteren min er ikke født syk. Hun ble syk, og fikk en hjerneskade som deretter førte til at hun fikk diagnosen utviklingshemmet med nedsatt kognitiv evne. Da endret livet seg drastisk for oss, og jeg pleier å si at det var da jeg fikk «nye briller på», forteller hun til VG.

Molvik Botnmark har nå skrevet boken «Raushetens grenseland» hvor hun stiller spørsmål ved om alle mennesker i Norge blir behandlet med samme respekt og verdighet basert på egne erfaringer.

Det var Lofotposten som først omtalte Botnmarks historie om datterens møte med skolevesenet.

– Jeg opplevde plutselig at samfunnet tok forbehold når det var snakk om et «samfunn for alle», sier hun til avisen.

Måtte spise alene på skolen

Datteren, som i dag er 15 år gammel, har en lidelse som gjør at spiserøret er ødelagt, noe som innebærer at hun lager brekningslyder når hun spiser. I boken forteller Botnmark om da datteren begynte på ordinær skole som seksåring, og ble plassert alene på et rom når hun skulle spise.

– Jeg spurte hvorfor, og fikk til svar at elevene syntes lydene var ekle. Det kan godt ha vært tilfelle, men hvordan møter de voksne slike uttalelser? Ble det gjort noen forsøk på tilrettelegging? Da jeg spurte, fikk jeg til svar at det ikke var aktuelt. Det manglet totalt vilje til å ta diskusjonen med elevene, enda man vet at seksåringer kan klare å tolerere mye. Elevene så at løsningen hver gang hun gjorde noe, var å peke på henne – også ble hun fjernet. Datteren vår mistet muligheten til å bli inkludert, og de andre elevene mistet en mulighet til å bli tolerante, sier Botnmark til Lofotposten.

VG har vært i kontakt med den aktuelle skolen som ikke ønsker å kommentere enkeltsaker av hensyn til personvernet.

Manglende ressurser

– Hva slags tilbakemeldinger fikk du når du reagerte på dette?

– Tilbakemeldingene har vært at vi må ta hensyn til de andre, og vikarierende argumentasjon om at hun «må skjermes». Da har jeg ofte spurt om hva hun skal skjermes mot? Ofte har vi også fått svar om at «dette har vi ikke ressurser til», forteller Botnmark.

Til VG utdyper moren og forfatteren at hun opplevde at det hun før datteren ble syk hadde sett på som positivt ved det norske velferdssamfunnet ikke nødvendigvis virket i praksis.

– Vi følte i mange tilfeller at datteren vår opphørte å være en person. Hun ble ofte redusert til «pasienten» eller «diagnosen». Folk snakker alltid om at vi nordmenn er så åpne og rause, men jeg og barnet mitt har ikke opplevd det slik, sier hun.

– Annenrangs borgere

Kritikken i boken retter seg ikke bare mot folks holdninger til funksjonshemmede, men også mot hvordan hun mener systemet behandler funksjonshemmede som annenrangs borgere.

Hun understreker at hun ikke opplever at datteren ble mobbet.

– Nei, men jeg føler at det var noe systematisk over det. Norske barnehager og skoler måles ikke etter hvor flinke de er til å tilrettelegge for barn med spesielle behov. Ofte mener jeg dette handler om politikk, organisering og ledelse, sier hun.

Etter at datteren måtte spise lunsj alene, ga Botnmark til slutt opp og søkte datteren inn på et spesialskoletilbud.

– Min harme handler om at man ikke ser at personen er en faktisk person som faktisk kan ha utbytte av å ta del i fellesskapet.

Følte skam over å være en byrde

– Er du sint?

– Nei, men jeg har fått utløp for en berettiget harme, og det er jeg tilfreds med. Tilbakemeldingene jeg har fått fra andre viser også at det var viktig at jeg ga uttrykk for det. Det er nok veldig mange der ute som har opplevd lignende, men som ikke kommer til å orke å skrive så mye som et leserinnlegg om det, sier hun.

– Hvilke råd vil du gi til andre?

– Mitt allmenne råd til andre er; søk bistand og juridisk hjelp. Det kan også være smart å ta kontakte med en forening. Vi sto alene, og visste først ikke hvor vi skal gå. Ved å oppsøke fellesskaper som kan gi støtte og dele erfaringer vil man oppleve at man ikke står så alene. Et annet råd er å bryte «skambarrieren». Når man over tid opplever at man er et problem for andre begynner man til slutt å tro på det, og føler skam. Skammen over å være en byrde for andre tror jeg holder mange tilbake fra å be om hjelp, sier hun

– Mange vil oppleve denne kampen

Forbundsleder Jens Petter Gitlesen i Norsk forbund for utviklingshemmede mener det er viktig at Botnmark deler sine erfaringer.

– De individuelle historiene varierer – og det er mange som ikke blir ekskludert, men de aller fleste vil nok møte denne kampen. Vi er en liten organisasjon, men har likevel et stort apparat for å bistå og hjelpe familier i lignende situasjoner, sier Gitlesen til VG.

Han mener et av de vesentlige manglene er manglende oppfølging av regelverk i Kommune-Norge:

– Jeg mener det er for dårlige kontrollfunksjoner for å følge opp vedtak i kommunene. Mange opplever nok at kommunen ser på dem som en økonomisk belastning, og at den økonomiske argumentasjonen blir brukt fremfor deres menneskeverd, Vi savner noen som ivaretar rettighetene til utviklingshemmede systematisk, sier han til VG.

Viktig debatt

Nestleder Elisabeth Lier Haugseth i Likestillings- og diskrimineringsombudet mener det krever mot å dele erfaringer slik Kristin Molvik Botnmark gjør, og at det er viktig at gjør det.

– Det er svært vondt det denne familien, jenta og mange andre opplever. Vi må ta debatten om hva vi som enkeltmennesker, men også samfunnet, kan gjøre for å unngå at personer ekskluderes, sier hun til VG.

Hun trekker frem at de altfor ofte ser eksempler på manglende tilrettelegging og dårlig behandling av både barn og voksne med funksjonsnedsettelser.

– Fordi mange arbeidsgivere, barnehager og skoler ikke tilrettelegger, ser vi at personer ekskluderes fra å delta i samfunnet. Slik kan vi ikke ha det. Vi har laget et samfunn som ikke passer for hele befolkningen. Samfunnet er fylt med tanker om hvordan folk bør se ut og oppføre seg. Likestilling handler ikke om å være like eller å bli lik, men at alle må kunne delta uansett, sier Lier Haugseth til VG.

Denne artikkelen handler om