ULIK PRAKSIS: Vigdis Helen Brostrøm, Bjørg Dalen og Terje Solbakk har fått ja på søknaden om unntaksmedisin, mens Stephen Storvik og Inger Stoltenberg har fått nei. Foto: VG

Skal kartlegge bruken av nye kreftmedisiner i Norge: – Historisk

De siste årene har VG kartlagt hvem som får prøve nye kreftmedisiner i Norge - en oversikt som ikke finnes nasjonalt. Det bekymrer Kreftregisteret, som nå varsler en storstilt kartlegging av disse pasientene.

Sammen med blant annet ni ulike legemiddelfirmaer, Legemiddelindustrien (LMI), og Kreftforeningen skal Kreftregisteret kartlegge bruken av nye kreftlegemidler i Norge.

Målet er å få bedre oversikt over bruken av slike legemidler, særlig med tanke på det store antallet nye legemidler som kommer.

– Vi kan lese disse historiene, og vi vet hvilke pasienter som får immunterapi, gjennom VG. Men vi har ikke noe nasjonal statistikk eller oversikt. Det ønsker vi å gjøre noe med, sier direktør Giske Ursin i Kreftregisteret.

Den nye kartleggingen, som kalles INSPIRE, vil finne svar på:

  • Hvem får legemidler og for hva?
  • Hvordan går det med pasientene?
  • Følges nasjonale retningslinjer?
  • Er det regionale forskjeller på hvem som får tilgang til nye medisiner?
  • Hvem har effekt av de nye kreftlegemidlene?

Ingen har oversikt

Mandag skrev VG at 62 prosent av Norges befolkning ifølge Helsebarometeret for 2019 er bekymret for et todelt helsevesen. Siden 2016 har VG intervjuet flere alvorlig syke kreftpasienter i hele Norge som har fått beskjed om at det offentlige helsevesenet ikke har mer behandling å tilby.

Flere av dem har betalt ny, innovativ behandling av egen lomme – og fått god og langvarig effekt av behandlingen.

Noen av dem har senere fått den vellykkede behandlingen finansiert av staten, via den såkalte unntaksordningen. Andre har fått avslag.

Du kan lese deres historier her.

VG har siden januar forsøkt å få den totale oversikten over antall pasienter som har fått innvilget unntak, med begrunnelse og type legemiddel. I februar sa fagdirektør Geir Tollåli i Helse Nord at de regionale helseforetakene går gjennom unntak-sakene to ganger i året. Tollåli er leder for Besutningsforum , som bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus.

I april, tre måneder senere, har vi fremdeles ikke fått svar. Ifølge kommunikasjonsdirektør i Helse Nord, Ann May Knudsen, kan det virke som om denne oversikten ikke finnes skriftlig.

Dette er altså saker som bare blitt gjennomgått muntlig og som aldri er blitt systematisert.

ENDELIG: Direktør Giske Ursin i Kreftregisteret er fornøyd med at en nasjonal oversikt over kreftlegemiddel kommer på plass. Foto: Kreftregisteret/Elisabeth Jakobsen

– Kunnskap som er sårt etterlengtet

– Dette er kunnskap som er sårt etterlengtet, både her til lands og internasjonalt. De nye kreftlegemidlene er jo helt fantastiske – når de virker. Noen blir helt kreftfrie, nærmest over natten, andre opplever god bedring, og forlenget levetid, sier Giske Ursin.

Administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI) Karita Bekkemellem, beskriver prosjektet som «historisk».

– Dette er et nødvendig og unikt partnerskap mellom private og offentlige aktører. Prosjektet vil gi oss viktig kunnskap - som er helt avgjørende om vi skal ha muligheten til å gi pasientene treffsikker og riktig behandling, sier hun til VG.

Giske Ursin mener det stadig mer todelte helsevesenet er grunn til bekymring:

– Kanskje blir vi aldri helt kvitt et todelt helsevesen, men vi ønsker et så godt tilbud som mulig for alle, sier Ursin.

Hun kaller VGs fokus på tematikken inspirerende.

– Det er viktig at offentligheten er klar over at det trengs mer kunnskap og oversikt. VG har sett at tilbudet avhenger av blant annet hvor i landet man bor. Kreftregisteret ønsker en oversikt over dette: Hvor man bor og hvem man er skal ikke være avgjørende for hva slags kreftbehandling man får, sier hun.

les også

Stephen Storvik (47) blir nektet immunterapi - fordi han har kjøpt behandling privat

– Trengs mer kunnskap

Informasjonen skal hentes fra fagsystemene i sykehus og klinikker, før de sorteres og analyseres hos Kreftregisteret.

– Noen legemidler virker perfekt på noen kreftpasienter, og man får den eventyrhistorien man ønsker seg, hvor vedkommende raskt blir kreftfri. Men vi vet at det er langt fra sånn for alle. Noen får forferdelige bivirkninger av medisiner, andre opplever ingen effekt. Hvorfor det er sånn vet vi ikke. Her trengs det mer kunnskap, som vi mener dette prosjektet kan bidra med, slår Ursin fast.

En foreløpig rapport fra prosjektet skal etter planen være klart sommeren 2020.

Har vært etterlyst

I mars etterlyste professor i medisinsk etikk og lege, Jan Helge Solbakk, en nasjonal kartlegging av hvilke kreftpasienter som får muligheten til å prøve ut nye medisiner.

– Vi har sett eksempler på enkeltsaker, men ingen har laget en systematisk oversikt over begrunnelsene eller hvordan det er gått med pasientene, sa professor i medisinsk etikk og lege, Jan Helge Solbakk, til VG.

Ifølge Kreftregisteret skal den nye oversikten kunne gi svar på nettopp dette.

– Vi mener dette prosjektet på mange måter svarer på det Jan Helge Solbakk etterlyser, sier Giske Ursin.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder