AVGJØRENDE: Helseminister Bent Høie (H) sier at tilgang til store mengder genetiske data er helt avgjørende for persontilpasset behandling. Foto: Krister Sørbø / VG

Gen-prosjekt gir håp til pasienter med sjeldne sykdommer

Neste uke signeres trolig avtalen som vil gi norske forskere og helsepersonell tilgang til store mengder gen-data lagret i 20 europeiske land. Det kan bety mye for de opp mot 100.000 personene i Norge som har en sjelden diagnose.

– Det går mot en utvikling der medisinering blir mer individuelt rettet mot den enkeltes sykdom. Tilgang til store mengder genetiske data er da helt avgjørende, og alene vil Norge være for lite, sier helseminister Bent Høie (H) til VG.

Han gleder seg over dokumentet som den norske ambassadøren til EU, Rolf Einar Fife, skal signere i Brussel:

En avtale som gir Norge innpass i et samarbeid med flere europeiske land om deling av gen-data.

Målet med samarbeidet «1+ million genomes», er å gi bedre kvalitetsgrunnlag for forskning. Dette kan igjen bidra til:

  • Forebygging.
  • Tidligere og enklere diagnostikk.
  • Persontilpasset behandling.

Viktig for dem med sjeldne diagnoser

VG har tidligere skrevet om at verdens fremste kreftspesialister mener at persontilpasset medisin er fremtidens behandling. Og særlig på områdene kreft, sjeldne diagnoser og hjernesykdommer vil gen-samarbeidet komme til nytte, ifølge EU-kommisjonen.

– Fordelen med genetiske data er at man kan hjelpe flere – og ikke minst de med sjeldne sykdommer, sier Høie.

– Innen sjeldne diagnoser har vi få pasienter i Norge. Det betyr at vi er avhengige av databaser fra andre land for å sjekke diagnostisering og behandling.

Leder for Nasjonal kompetanstjeneste for sjeldne diagnoser, Stein Are Aksnes, er svært positiv til at Norge nå blir med i «1+ million genomes».

– Dette samarbeidet kan absolutt bety mye for pasienter med sjeldne diagnoser. Det er viktig at vi er med, og ikke stiller oss på sidelinjen, sier han.

POSITIV: Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Stein Are Aksnes. Foto: NKSD/Sondre Lysne.

Aksnes forteller at kartlegging av gener vil øke mulighetene for å komme frem til riktig diagnose for den enkelte pasient.

– I et stort samarbeidsprosjekt som «1+ million genomes» vil en kunne samle data fra et stort antall personer, som vil øke sjansene til å finne endringer i genene som fører til sykdom.

Persontilpasset behandling betyr mye

Aksnes forklarer at det å analysere data fra så mange menneskers arvestoff – samtidig som man er gode på å dele dataene – gir bedre forskning på sjeldne diagnoser. Dette bidrar igjen til bedre diagnostikk av sjeldne medfødte tilstander.

– Hva vil persontilpasset behandling bety for pasienter med sjeldne diagnoser?

– Persontilpasset behandling er, og har vært, av stor betydning. Det er fortsatt få legemidler som effektivt behandler sjeldne sykdommer.

I et behandlingsforløp må man tenke på hele mennesket, forklarer Aksnes. Medisin og omsorg er knyttet til hverandre. Og jo mer presis diagnostikken er, jo bedre og mer persontilpasset behandling, oppfølging og omsorg vil en kunne gi.

– Selv om sykdommen kan se lik ut for personer med samme diagnose, kan små variasjoner i den genetiske årsaken gi ulike konsekvenser, sier han.

Norge vil få mer enn vi gir

Det blir et gi-og-få-prosjekt: Norske forskere og helsepersonell får økt tilgang til store mengder gen-data som ligger lagret utenfor Norge – samtidig som de andre landene vil kunne dra nytte av norske databaser og biobanker.

les også

Røe Isaksen: Vil bruke millioner på «fremtidens behandling»

– Men ettersom vi er et såpass lite land vil vi nok få mer enn vi gir i denne sammenheng, sier Høie.

– Vil det koste mye?

– Nei, det ligger ingen umiddelbar kostnad i dette. Arbeidet gjøres i de enkelte land uansett. Den store nytten ligger i at det blir enklere for landene å bruke hverandres data.

SIGNERER: Den norske ambassadøren til EU, Rolf Einar Fife, skal signere avtalen. Her med statsminister Erna Solberg i Paris i fjor. Foto: Kristofer Sandberg / VG

Samarbeidet skal legge til rette for delingen av gen-dataene mellom land foregår på en måte som er sikker og ivaretar personvernet.

– Vi skal ikke nå sende avgårde data fra norske pasienter. De skal bli lagret i norske databaser og biobanker. Bruken av dataene skal være i tråd med norsk lovgivning, sier Høie.

Dersom slik utveksling ikke er dekket av eksisterende samtykker, må det innhentes nye, opplyser Helse- og omsorgsdepartementet.

Utålmodige fagmiljøer

Norge blir land nummer 21 som signerer avtalen siden samarbeidet startet opp i april i fjor. Fra før er blant annet Finland, Sverige, Storbritannia, Ungarn, Italia, Østerrike, Tsjekkia og Spania med i samarbeidet.

les også

Nye studier på lungekreft kan endre fremtidens behandling: – Veldig lovende

Det overordnet målet er å samle inn en million genomer innen 2022.

– Hva er din store drøm for dette samarbeidet?

– At det skal føre til enda bedre behandling av sykdommer som ofte er veldig alvorlige, sier helseministeren.

Han håper også at nye diagnosemetoder utvikles, at man raskere kan finne ut hva som er galt med pasienten og at forskningsmiljøer og helsenæringen i Norge får samme muligheter som andre land.

Les også: Norske forskere med nytt gjennombrudd: Spesialbehandling gir håp for kreftpasienter

Norske eksperter har allerede mottatt forespørsler om å delta i ekspertgruppene, under forutsetning av at Norge signerer avtalen.

– Hvilke tilbakemeldinger har du fått fra fagmiljøene?

– Den generelle tilbakemeldingen er at de ønsker mer av dette – og helst i går.

Rettelse: I første versjon av denne saken sto det at avtalen signeres torsdag. Helse- og omsorgsdepartementet opplyser at direktøren i EU-kommisjonen ble forhindret i å delta under torsdagens planlagte signering. De prøver å få det til i løpet av kommende uke. Saken ble endret 6.juni 2019 klokken 13.13.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder