«Kan ikke leve på denne måten»

Anna, Julia og Martine kjemper hver sin
fortvilte kamp mot kvinnesykdommen
det ikke finnes noen kur mot.

Anna Stensrud (27), Julia Størseth Sivertsen (28) og Martine Røsten Aune (26) har i mange år kjempet hver sin kamp for å bli tatt på alvor av helsevesenet.

Alle tre slet i mange år med sterke smerter i magen. Men det tok lang tid før legene skjønte hva som var galt.

– Jeg føler meg som en kasteball i helsevesenet. Jeg har brukt mange av årene jeg skulle levd og hatt det gøy, på å kjempe meg gjennom helsevesenet og for å bli tatt seriøst, sier Julia.

I forrige uke slo Kvinnehelseutvalget fast at kvinnesykdommer havner langt ned på prioriteringslisten. Det gjelder blant annet endometriose, som rammer rundt én av ti norske kvinner.

Selv om dette er en vanlig kvinnesykdom, er den lite kjent, også blant helsepersonell. For mange kvinner kan ta det opptil fem år å få bekreftet diagnosen.

Kvinnehelseutvalget leverte sin utredning, rett før 8. mars. Den internasjonale kvinnedagen.

– Kvinnedagen er veldig viktig for meg fordi så mange kvinner ikke får god nok eller rask nok hjelp i helsevesenet, sier Martine.

Dette tror hun skyldes en normalisering av kvinners smerte, og mangel på kunnskap om kvinnekroppen.

– Vi har enda en vei å gå før vi har likeverd, sier Martine.

Endometrioseforeningen forventer at politikerne går fra ord til handling, nå når utredningen fra Kvinnehelseutvalget er klar.

Siden tenårene har Julia Størseth Sivertsen slitt med både migrene og smerter i underlivet.

I 2014 bodde hun i Danmark og oppsøkte en lege som mente plagene kunne være endometriose. Hun ble satt på p-piller for å dempe symptomene. Det fungerte helt til hun tok coronavaksinen.

– Jeg slet veldig med blødningsforstyrrelser og var hos flere gynekologer, forteller Julia.

– Noen lurte på om det kunne være livmorhalskreft.

Igjen ble endometriose nevnt, men behandlingen var enda mer hormoner. Julia ba om å få operasjon, men det ble avvist gang på gang.

VG har sett dokumentasjon på Julias sykdomshistorikk.

I mars 2022 fikk hun endelig operasjon på Drammen sykehus. Hun ble operert, og kirurgene fant endometriose-vev. Men de fjernet det ikke.

Julia kan ikke skjønne hvorfor de ikke fjernet vevet, og venninnen Martine ble svært opprørt da hun hørte det.

– I stedet ble det satt inn spiral, og jeg fikk p-piller. Men det funket ikke, sier Julia.

Drammen sykehus kan ikke uttale seg om denne konkrete hendelsen. Men sykehusets avdelingsleder for gynekologi og fødsel, Marieke Claessen, er enig i at kirurgi bør begrenses til et nødvendig minimum.

Hun sier at behandling for endometriose er ulik fra person til person.

– Hvis det er usikkerhet rundt diagnosen, velger vi som regel å starte med en kikkhulloperasjon som ser etter forandringer. Dersom vi ser forandringer i buken, tar vi vevsprøver.

Operasjonen kartlegger også omfanget av endometriose-vevet, og om det er nødvendig med spesialkompetanse for å fjerne det.

– Mikroskopisk undersøkelse bekrefter eller avkrefter diagnosen endometriose. Når diagnosen er stilt vurderer legen, i samråd med pasienten, hvilken behandling som er best egnet, sier Claessen.

Så lenge hun kan huske, har Anna Stensrud slitt med magen. I 2017 ble det så ille at hun måtte avslutte studiene og flytte hjem.

Hun klarte hverken å jobbe eller studere og ble sengeliggende i et halvt år.

– Jeg har gjort alle mulige undersøkelser. Jeg har tatt flere MR og vært innlagt flere ganger. Ingen klarte å finne ut hva som var feil, sier Anna.

Anna har fått mye hjelp, men det tok lang tid før noen kunne knytte plagene til underlivet. Det nærmeste legene kom en diagnose, var irritabel tarmsyndrom.

VG har sett dokumentasjon på sykdomshistorikken til Anna.

– Jeg klarer ikke å leve livet mitt. Jeg må velge én ting jeg vil gjøre fra dag til dag, sier Anna.

– Det må enten være jobb eller noe sosialt. Gjør jeg begge, blir jeg sengeliggende.

Etter hvert kom hun til en gynekolog som nevnte endometriose, men henviste henne ikke til operasjon. Det ble foreslått p-piller, men det var ikke aktuelt.

Den gangen visste ikke Anna noen ting om endometriose. Hun fikk heller ikke mer informasjon eller videre behandling, sier hun.

Det Anna og Julia har gått gjennom, er ikke unikt. Mange kvinner føler de ikke blir tatt på alvor når de oppsøker helsevesenet, har Kvinnehelseutvalget slått fast.

Spesielt vanskelig er det for kvinner med sammensatte plager, slik som Anna og Julia.

Denne gruppen får ikke den behandlingen eller oppfølgingen de trenger, mener utvalget. Mange som prøver å snakke høyt om hva som plager dem, blir heller ikke hørt.

Både Julia og Anna har en kjærlighet for hest og ridning. Det var slik de møttes i 2020. I stallen traff de også Martine Røsten Aune.

Martine hadde kjempet sin egen kamp i helsevesenet. Etter syv års kamp fikk hun diagnosen endometriose.

Da de tre møttes, hadde Anna og Julia fortsatt ikke fått et tydelig svar på hvorfor de hadde så sterke smerter.

– Jeg så for meg at de kom til å ende opp som en evig kasteball i helsevesenet, sier Martine om situasjonen til venninnene.

– Noe som skjer med mange andre, meg selv inkludert.

Da bestemte hun seg for å gjøre noe med det. Martine hadde selv fått hjelp av en privat gynekolog. Hun tok venninnene med til ham i mai 2022.

Hos denne gynekologen var det ingen tvil. De skulle opereres for endometriose og ble henvist til Ullevål sykehus.

– Jeg har tidvis følt at jeg har vært gal. Det å bli møtt av et menneske som anerkjenner det du står i, føles som å ta av en ryggsekk på 40 kilo som jeg har båret på i alle disse årene, sier Anna.

Martine, Anna og Julia gikk alle til gynekolog Bjørn Busund på Aleris.

Busund har hjulpet kvinner med endometriose siden 90-tallet. Han sier det tar altfor lang tid å få diagnosen, og at sykdommen er svært ødeleggende og får store samfunnsproblemer.

Endometriose kan føre til mye fravær fra jobb og skole, samlivsproblemer og barnløshet, forklarer han.

– Det er åpenbart et behov for å løfte denne tilstanden. Samtidig står det offentlige i knestående med lange ventetider og manglende kunnskap.

Hos Aleris er det gynekologiske undersøkelser det er størst etterspørsel etter.

– Det har vært en veldig stor økning, særlig de siste to årene, av kvinner som ønsker hjelp med endometriose-plager, sier Busund.

Stadig flere skaffer seg privat helseforsikring, og det mener Busund er bra.

Samtidig mener han det offentlige må bli sterkere på dette feltet, og viser til Ullevål sykehus som blant de beste på endometriose i Norge.

Nå er det litt under ett år siden Anna og Julia fikk henvisningen til operasjon på Ullevål sykehus.

Anna venter fortsatt på operasjon, fordi legene mistenker at endometriose-vevet kan ha spredd seg til tarmene, noe som vil være et større og mer komplisert inngrep.

Ifølge Endometrioseforeningen kan det være opp til tolv måneder ventetid for operasjon. Foreningens styreleder sier til VG:

– Det som beskrives av disse tre damene, er dessverre ganske typisk for de endometriosepasientene som kontakter oss. Altfor mange opplever fortsatt å bli møtt med manglende kunnskap, de blir ikke trodd eller tatt på alvor og får derfor ikke rask nok eller god nok helsehjelp.

Styrelederen sier at det fortsatt mangler et godt nok behandlingstilbud. De ser at kvinner ofte må innom flere sykehus før de får god nok hjelp.

– Flere av pasientene som opplever dette, må eksempelvis opereres flere ganger før de får tilstrekkelige resultater fra kirurgien. Dette er synd, da flere operasjoner kan øke risikoen for dannelse av arrvev, og kan skape en mer utfordrende situasjon for pasienten på sikt, sier Raasholm Larby.

– Dette er ikke akseptabelt når det kommer til vår felles samfunnsøkonomi eller pasientbehandling.

For Julia tok det tre måneder fra hun ble henvist til hun ble operert. Endometriose-vevet ble denne gangen fjernet, men hun har fortsatt store plager.

Julia ble derfor satt i kunstig overgangsalder. Dette fungerte en stund, men etter hvert sluttet også dette å ha effekt.

Nå ser hun ingen annen løsning enn å fjerne eggstokkene. Dette har hun foreløpig ikke fått lov til.

– Legene snakker mye om at kanskje jeg en gang møter noen jeg vil ha barn med. Jeg prøver å forklare dem at jeg ikke kan leve sånn her. Jeg klarer ikke jobbe, jeg klarer ikke fungere normalt, sier Julia.

– Jeg kan ikke leve på denne måten bare fordi jeg kanskje en dag vil ha barn.

Hun venter fortsatt på at legene skal gjøre vurderinger om det finnes noen annen behandling for henne, enn å fjerne eggstokkene.

Imens står livet på vent. Snart har hun vært sykemeldt i ett år, og må trolig over på arbeidsavklaringspenger.

– Så da står jeg her, ikke engang 30 år og på arbeidsavklaringspenger. Jeg kan ikke ha det sånn her. Det finnes andre måter å få barn på. Og uansett er det ikke sikkert jeg kan få barn, jeg har jo endometriose, sier Julia.

Vil du lese flere sterke historier, møte kjente mennesker og bli inspirert av andres livsstil ? Nå kan du få denne ukens VG Helg levert hjem i postkassen! Bestill i vår nettbutikk (fri frakt!)