ALVORLIG SYK: I helgen skrev VG Helg om familien til dødssyke Mikkel (14), som lider av en sjelden genetisk feil. Flere innen helsevesenet sier nå at alvorlig syke barn forskjellsbehandles ut fra hvilken diagnose de har. Foto: LINE MØLLER
ALVORLIG SYK: I helgen skrev VG Helg om familien til dødssyke Mikkel (14), som lider av en sjelden genetisk feil. Flere innen helsevesenet sier nå at alvorlig syke barn forskjellsbehandles ut fra hvilken diagnose de har. Foto: LINE MØLLER

Mener kreftbarn prioriteres foran andre alvorlig syke

Advarer mot urettferdig ressursfordeling

INNENRIKS

- Hvis du setter et barn med en genetisk sykdom ved siden av et kreftsykt barn, er jeg ikke i tvil om hvor de beste ressursene går, sier barnesykepleier André Grundevig.

Publisert:

Nå advarer Grundevig og flere andre om at ressursene til syke barn blir skjevt fordelt.

- Alle syke barn og foreldre burde få det samme tilbudet. Hverdagen viser noe annet, sier Grundevig.

VG Helg skrev i helgen om Mikkel (14) og familien hans. Mikkel er hjerneskadet og har vært dødssyk hele livet. Foreldrene har slitt mye for å få den hjelpen de trenger. Slik er det ikke for alle.

Se VGTVs minidokumentar om Mikkel på VG+ (krever innlogging)

Flere i helsevesenet forteller til VG om en skjev fordeling av ressursene til syke barn. Barn med kreft får automatisk rettigheter som andre like alvorlig syke barn må søke om. Forsikringsselskaper betaler store engangssummer til barn med kreft, men ikke til barn med like alvorlige sykdommer. Forskningsressursene går til barnekreft, det samme gjør gaver til barneavdelingene så vel som viktige fritidstilbud.

- Foreldre til alvorlig syke barn kjenner hver dag at barna deres er en byrde for Helse-Norge. Jeg tror ikke foreldre til kreftbarn kjenner dette i like stor grad. Det er statusforskjeller på diagnosene. Så direkte må vi si det, sier André Grundevig, barnesykepleier ved barneavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord-Norge i Tromsø. Den tidligere lederen for Barnesykepleierforbundet ser den skjevheten i ressurser jevnlig.

- Gir bare til kreftbarna

- Kreftsyke barn gjør noe spesielt med mange. Både næringslivet og Forsvaret her i Nord-Norge er med på å gi kreftbarna opplevelser. Det er fantastisk bra, problemet er at det utelukkende gjelder disse, sier han.

Tatoverte brorens navn på armen: Slik lever søsknene til alvorlig syke barn. (VG+: Krever innlogging)

Natasha Pedersen, leder i foreningen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn,» mener at forfordelingen gjelder sosiale ekstratiltak så vel som støtteordninger.

- Foreldre til alvorlig syke barn har sagt til meg at de skulle ønske barnet deres heller fikk en kreftdiagnose, for det er langt mer akseptert og forstått i samfunnet vårt. Jeg ønsket det selv, sier hun.

Også innen stønader og forsikringer er ressursene skjevt fordelt, forteller helseansatte til VG.

- Alle barn med kreft har automatisk krav på hjelpestønad, det står spesifikt i regelverket. Man kunne ønske at dette gjaldt alle barn med alvorlig sykdom, sier en sentralt sykehusansatt.
Det samme gjelder innen forsikring.

Hundretusener for kreft

- Hvis barnet ditt får kreft utløser det et engangsbeløp i hundretusenkroners-klassen. Heller ikke det gjelder andre sykdommer. I stedet for å tilgodese kun kreftpasienter, burde man skrive at hjelpen gjelder også barn med liknende tilstander og liknende sykdomsforløp.

Solberg-regjeringen: mer penger til alvorlig syke og døende barn.

Det er økonomisk umulig, sier kommunikasjonssjef i Tryg, Ole Irgens.

- Hvis vi utvider listen med flere sykdommer vil det gjenspeiles direkte i prisen på forsikringen. Vi registrerer at våre konkurrenter har en liknende avgrensing som oss, sier han.

Han mener at barneforsikringen dekker godt nok.

- Vår barneforsikring gir en tilleggsdekning ved ti utvalgte sykdommer. Der er kreft bare en av dem. Dette er ment som en ekstra økonomisk trygghet ved alvorlige tilstander, sier Irgens.

Les historien om Mikkel og familien på VG+ (krever innloging)

Barnesykepleier Grundevig påpeker at dette ikke er kritikk av Kreftforeningen.

- De har alltid vært aktive aktører inne i avdelingene hvor kreftbehandlingen skjer, og gjør en god jobb for sine. Det som er galt er at det offentlige gir ulik status til ulike sykdommer. Dette merker vi i hverdagen. Barn med andre lidelser enn kreft blir tilbudt god sykepleie, men ofte ikke den beste, sier han.


- Kreft berører flest

- Det er ikke rart at andre diagnosegrupper kan føle at vi er en sterk aktør. Men vi prøver ofte å vise til at det som gjelder kreft også kan gjelde andre alvorlig syke, svarer Anne-Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.

- Et eksempel er lovendringen om barns rettigheter som pårørende - der var det viktig for oss at lovendringen ikke bare gjaldt barn som pårørende til psykisk syke, men også ved somatisk sykdom.

Ryel synes ikke det er rart at kreft har en egen status.

- Når to av tre får kreft vil det berøre svart mange. Vi har stor forståelse for at det kan være vanskelig å få til et tilsvarende engasjement for mer sjeldnere sykdommer, sier hun.

Her kan du lese mer om