HELT FRA ÅLESUND: Familiemannen Pål Eikrem er helt lammet av ALS. Likevel engasjerer han seg for andre syke og friske skal ha det best mulig. Her holder han foredrag, hvor kameraten Finn Harry Sjøholt hjelper ham med å lese det opp. For snart ni år siden (bilde innfelt) var han frisk og sprek.
HELT FRA ÅLESUND: Familiemannen Pål Eikrem er helt lammet av ALS. Likevel engasjerer han seg for andre syke og friske skal ha det best mulig. Her holder han foredrag, hvor kameraten Finn Harry Sjøholt hjelper ham med å lese det opp. For snart ni år siden (bilde innfelt) var han frisk og sprek. Foto: PRIVAT,

Fikk verdens verste nervesykdom: Nå slåss Pål for å hjelpe andre

Kan bare bevege ansiktet - Holder foredrag

INNENRIKS

Hjelper folk til å sette mer pris på livet

Lever 5. året på overtid med pustemaskin

Nå er han heltenominert

Pål Eikrem (43) var frisk og aktiv da han fikk ALS. Sykdommen kom snikende, og lammet kroppsdel for kroppsdel. Selv om han bare kan bevege ansiktet i dag, kjemper han for å stille opp for familien og andre.

  • May Linn Gjerding
Publisert: Oppdatert: 10.11.15 15:43

Pål bygde hus, spilte trommer og jobbet som lærer. Den engasjerte familiemannen var lykkelig gift med Anne Marie, og hadde fått barna Ingrid og Sivert da han merket noe «rart» med den ene hånden.

Først trodde han at det bare var en nerve i klem. Den virket ikke som den skulle. Det er snart ni år siden ble han rammet av en av den dødelige og uhelbredelige nervesykdommen ALS. Etter det har han gradvis mistet funksjon etter funksjon.

Han er krystallklar i hodet, men kan i dag bare bevege øyene og litt av ansiktet. Han lever på overtid men gjør sitt ytterste for å være aktiv og bidra.

Hjemme i Ålesund holder han humøret oppe, og stiller opp for familien og barna. Denne måneden holder han også to foredrag. Han samler inn penger til ALS-saken, og han stiller opp og hjelper andre som lider av samme sykdom.

I disse dager søker VG norske hverdagshelter som skal hedres med priser i en rekke kategorier. Heltekåringen skjer i samarbeid med TVNorge og Gjensidigestiftelsen – og vi ønsker tips fra dere.

Da Påls datter Ingrid (15) leste etterlysningen i VG, nominerte hun faren sin.

- Han har fikk livet sitt snudd på hodet da han fikk diagnosen ALS. Han har valgt å tenke positivt, og har gjort så utrolig mye bra. Både for seg selv, og for å få sykdommen i fokus. Han reiser rundt å holder foredrag, og forteller om livet hans. Jeg synes han fortjener litt oppmerksomhet etter alt han gjør for andre og familien. Han er virkelig en person mange ser opp til, sier Ingrid Nygård Eikrem.

KJENNER DU EN HVERDAGSHELT?Tips oss her.

(Saken fortsetter under bildet)

VG har også fått flere e-poster fra voksne som vet hva Pål Eikrem står for, som nominerer han som sin helt i «Norske helter».

«Det er mykje pondus i ordet «helt». Derfor er det nok ikkje alle forunt å verkeleg kjenne nokon som fyller ordet. Eg kjenner ein helt - han er det fleire og fleire som får opp augene for. Grunnen til at eg meiner at kameraten min, Pål Eikrem, er ein helt er at han rekalibrerar folk rundt seg, set ting i perspektiv og gjev mengder med håp til folk som er i situasjonar kor det kjem godt med,» skriver kameraten Klaus Blø.

Se den sterke TV-dokumentaren om Pål på VG+

På søndag arrangerte Pål Eikrem og kompisene en støttekonsert til inntekt for forskning på den uhelbredelige og dødelige sykdommen ALS, Amyotrofisk Lateral Sklerose. Foreløpig har de fått inn 120.000 kroner og er strålende fornøyde.

- Kan du fortelle litt mer om hvorfor nominerte du pappa, Ingrid?

- Han er en veldig stor del av hverdagen min. Han gjør veldig mye for at hverdagen skal gå som normalt for oss. Han hjelper med leksene og fikser ting, om det er et problem. Han setter mye mer fokus på oss enn seg selv, og han reiser rundt og informerer sånn at ALS ikke skal være så skummelt for andre. Jeg er veldig glad i ham, sier 15-åringen til VG.

Pål har holdt flere foredrag for helsepersonell, studenter, elever, firma og folk ellers. En av hans beste venner, Finn Harry Sjøholt, leser opp Påls foredrag.

Et av temaene han tar opp, i tillegg til å belyse folk om ALS, er det å sette pris på livet og ikke ergre seg så mye over bagateller.

I dag savner Pål tidsklemma, og å gjøre ting som mange klager over.

Intervjuet med VG blir gjort ved hjelp av en PC, som er styrt av øyebevegelser. Øyene er omtrent også alt han kan bevege.

– Jeg smiler litt over folk som sukker over den berømte tidsklemma. Jeg hadde gitt en arm for å kunne kjøre unger hit og dit, kunne male huset, måke snø om vinteren, vaske huset, gå på foreldremøter og avslutninger og sette frem søppeldunken hver fredag, sier Pål Eikrem.

– Når man får en dødelig diagnose, blir 99,3 prosent lam, er fullstendig avhengig av respirator og hjelp til alt fysisk 24 timer i døgnet får man automatisk et litt annerledes syn på livet, og hva som er verdt å bruke energi på å syte over.

Han oppsummerer dei fleste utfordringene sine på bloggen sin: http://paleikrem.blogspot.no/

Store valg

Da han ble plutselig ble syk, måtte han ta noen store valg.

– Lungelegen ville at jeg skulle ta stilling til om jeg ønsket respirator eller ikke når, ikke hvis, lungene sviktet. Det var et surrealistisk valg å ta, minnes Pål

Uten pustehjelp hadde livet vært over for flere år siden.

Han var 34 år og jobbet som klassestyrer, da han fikk trøbbel med venstre hånd. På fritiden var han en aktiv pappa, som spilte fotball og var trommis i et band.

Først trodde Pål at han hadde fått en nerve i klem etter husbygging. Men etter mange undersøkelser, venting og fortvilelse fikk han den fryktede diagnosen i 2005.

I Norge er til enhver tid rundt 400 personer rammet av ALS, ifølge Oslo universitetssykehus (OUS).

– Pappa er ortoped. Han har alltid hatt et svar på alt. Men ALS visste han lite om. Han har aldri vært så alvorstynget som da jeg fikk den diagnosen. Det var veldig vondt å se.

30 minutter etter sjokkbeskjeden, bestemte Pål seg for å fokusere på det positive.

– De fleste mennesker kan få uante krefter når det virkelig røyner på. Når man først har fått en mulighet for å lure døden er det vel ålreit å gjøre maksimalt ut av livet, eller? sier Pål Eikrem til VG.

Nerveceller angripes

Tre år etter at sykdommen rammet, måtte han slutte i jobben.

Gradvis ble armer og ben rammet, og han fikk problemer med å gå tur. Musklene hans «forvitret» og vitale funksjoner gikk tapt én etter én: Evnen til å bevege seg, gå, sitte, spise og snakke.

Nerveceller i ryggmargen og hjernen angripes. Kroppen blir lammet, mens hodet forblir klart. Nå har Pål har 17-18 pleiere som er innom i løpet av en måned.

– Hva har vært det verste med å bli syk, Pål?

– Å ikke kunne snakke til kona og ungene med egen stemme, å ikke kunne gi de en klem, å ikke kunne hjelpe til med praktiske gjøremål, å ikke kunne følge ungene på fritidsaktiviteter, å ikke kunne måke snø, å ikke kunne reise meg opp av stolen, fikse taklista, pakke dyna nærmere inntil kroppen og drepe flua som går inn i nesen min.

Kameraten Klaus Blø skriver i sin nominasjon:

«Der så mange andre hadde bukka under vart den nye situasjonen hans ei drivkraft. Gradvis vart alt vanskelegare og vanskelegare - heilt til han no har jernlunge, kommuniserer med augestyrt PC og har assistentar i hus 24/7.»

Vil leve så lenge øynene virker

43-åringen har sagt at den dagen synet går, så vil han at respiratoren skal skrus av.

– Om synet skulle svikte slik at jeg ikke kan kommunisere, har jeg ikke noe livskvalitet lenger. Og er heller ikke til nytte. Da vil jeg avslutte respiratorbehandlingen. Dette har jeg vært klar for fra første dag jeg ble lenket til respiratoren.

Pål liker å være til nytte. Han følger også opp barna med lekser og annet han kanbistå med. Dette er en av de utallige tingene datteren Ingrid fremhever i sin heltenominasjon til VG.

KJENNER DU EN HVERDAGSHELT? Tips oss her.

– Jeg er heldig som får bo hjemme og har familien rundt meg. Jeg kunne ikke fungert så aktivt på den fronten dersom jeg hadde bodd på et sykehjem. Jeg er travelt opptatt hele dagen og har ikke tid til å kjede meg. Heldigvis! sier han.

– Folk som kjenner deg beskriver deg som en veldig humørfylt, reflektert og ressursfull person som holder seg i gang til tross for sykdommen. Hvordan klarer du å holde motet oppe?

– Det var hyggelig omtale. Helsemessig er jeg frisk som en fisk, og er glad som en laks. Jeg har vel et uforskammet godt humør for en med min diagnose. Man blir vel automatisk litt dypere i sin refleksjon når man vet at det ikke finnes noen kur for den dødelige sykdommen man har.

Fightervilje

Pål forteller om sin mamma, som ble 100 prosent lam etter en blodpropp da han var bare to år.

– Hun har lært mine søsken og meg en fightervilje fra vi var små. Mamma hadde en utrolig tålmodighet, omsorg og interesse for å delta som best i oppveksten vår. Hun døde i fjor høst, etter 40 år som lam. Hun har vært mitt forbilde, sammen med pappa. For ikke å glemme ungene og kona. De gjør det meget enkelt å møte mine daglige utfordringer, med en så sterk kone og flotte unger. Jeg er utrolig heldig som har dem, mener Pål.

– Hvordan har din sykdom virket inn på familien?

– Kona og jeg hadde planer og drømmer som alle andre, men som måtte byttes ut med: Hvordan skal vi klare dette? Vi har hatt fokus på å la ungene få være med på og oppleve det samme som jevnaldrende. Og det tror jeg vi har fått noenlunde til, mye takket være kona sin innsats med å forsake tid og krefter på seg selv. Jeg står i dyp takknemlighet til henne.

– Hva fungerer best i livet ditt nå?

– At jeg får bo hjemme, at jeg har en lege som lytter på meg og som respekterer meg. Jeg har hjelpemidler som fungerer fint, og som gjør at jeg har kontakt med omverdenen. At jeg er noenlunde ved mine fulle fem. At jeg har kontakt via sms, Facebook og e-post med slekt og venner. At jeg får besøk og mye hjelp fra kompiser og venner. At jeg får holde foredrag for helsepersonell, studenter, elever, firma og folk ellers. At jeg får være til nytte. At jeg får være Pål, på tross av ALS'n, avslutter Pål Eikrem.

Klaus Blø oppsummerer sin nominasjon av Pål Eikrem som hverdagshelt slik:

«Pål er ein helt fordi han snudde på dette og gjorde sin grusomme situasjon til noko som gagnar andre. Gjennom blogging og innlegg på sosiale medier, turnèring med føredraget «Å bli klødd med ei fjør på feil plass» (Oslo, Bergen, Førde, Molde, Ålesund, Måløy, Volda), arrangere støttekonsert på Color Line stadion for ALS-saka og til dømes alt han har gjort for sin venn i Trondheim som ikkje skulle få den livsforlengande hjelpa som gjer at vi fortsatt har kompisen vår.

Eg er rimeleg sikker på at eg ikkje er åleine om å nominere han, men det følest riktig å gjere det.

Takk til den som las dette - eg håper Pål hamnar i rett bunke. Han fortener det.»

Her kan du lese mer om