GLAD JENTE: Tre uker etter skolestart i 2016 oppdaget legene hjernesvulsten. Da hadde familien akkurat flyttet hjem til Norge etter mange år i utlandet.
GLAD JENTE: Tre uker etter skolestart i 2016 oppdaget legene hjernesvulsten. Da hadde familien akkurat flyttet hjem til Norge etter mange år i utlandet. Foto: Privat VG

Kreftsyke Kira (9) er død: – Universets beste datter har forlatt denne verdenen

INNENRIKS

Kreftsyke Kira (9) rakk så vidt å komme hjem til Norge etter et halvt år med behandling i Mexico. I går døde hun.

Publisert: Oppdatert: 16.11.17 17:05

«Universets beste datter har forlatt denne verdenen. Jeg har rett og slett ikke ord som kan beskrive den sorgen jeg føler. Kira, jeg elsker og savner deg uendelig mye!», skrev foreldrene Trond Heyerdal Augdal og Jennifer Brown i en Facebook-melding i dag tidlig.

I fjor sommer fikk Kira Brown Augdal diagnosen DIPG (Diffuse ponds glioma), en sjelden og aggressiv hjernesvulst som nesten bare oppstår hos barn. Diagnosen er vanskelig å behandle. Ingen overlever den sjeldne kreftdiagnosen.

VG har fulgt familien gjennom det siste året og skrev i vår om hvordan familien som et siste desperat forsøk på å redde datteren, tok med seg Kira til en klinikk i Monterrey i Mexico. Her fikk Kira en ny eksperimentell behandling hvor en kombinasjon av medisiner føres direkte inn i kreftsvulsten.

– Hadde vi ikke dratt hit, er jeg ganske sikker på at Kira ikke hadde vært i live. Vi vet jo at dette er en behandling som er eksperimentell, og vi vet ikke hvordan fremtiden vil se ut. Vårt mål er at Kira skal bli så frisk som mulig, sa Kiras far til VG i august.

Sist uke fikk familien beskjed om at behandlingen ikke kunne fortsette. I går døde hun. VG omtaler nå Kiras død i samtykke med familien.

Når barn får dødelig kreft: Det umulige valget

Akkurat flyttet hjem

Etter mange år i utlandet hadde Norad-familien akkurat flyttet tilbake til Norge sommeren 2016, mamma Jennifer, pappa Trond, Kira (8) og brødrene Jasper (6) og August (11).

Etter tre uker med nye klassekamerater, i et nytt land, ble Kira plutselig dårlig. Like etterpå fikk foreldrene den knusende beskjeden. Kira lider av en sjelden hjernesvulst som ikke kan opereres bort eller kureres. Ved juletider ble hun veldig dårlig. Hun mistet evnen til å gå, svelge, snakke, se og bevege seg. I januar klarte hun nesten ikke puste.

– Legen ga oss bare noen dager og ville ta henne av intravenøs behandling. Men så, i det vi trodde vi mistet henne, begynte hun på mirakuløst vis å bli bedre, fortalte moren til VG i vinter.

30. april dro foreldrene og Kira til Mexico, og gjennom sommeren ble Kira bedre. MR-bilder viste samtidig at svulsten krympet. Kira kunne bevege armene igjen, hun øvde på å stå, hun klarte å spise selv.

Mens Kira og moren har bodd i Mexico de siste seks månedene, har Trond og brødrene bodd hjemme i Asker, men har flere ganger besøkt Kira.

Mener Norge er dårligst: I Norden på utprøvende behandling

Blødning i svulsten

For en uke siden fikk Kira plutselig en blødning i svulsten, og sist uke reiste Trond og guttene på nytt over.

– Legene fikk kontroll på blødningen og Kira responderte bra, men en CT viste at det ikke var mer å gjøre. Behandlingen kunne ikke fortsette, sier foreldrene til VG.

Søndag reiste hele familien hjem til Norge for å tilbringe tid sammen som en familie.

De fikk to dager. I går formiddag døde Kira hjemme i Asker.

– Disse seks gode ekstra månedene med Kira i Mexico har vært uvurderlige og vi er så veldig takknemlige for alle som var med på å gi Kira behandlingen og som tilrettelagt den fantastiske tiden vi hadde i Mexico, sier Jennifer og Trond til VG.

Mer til forskning

Internasjonalt er det forsket en god del på DIPG de senere årene, uten at man har klart å finne en behandling som har vesentlig effekt utover å forlenge livet med noen måneder. I Norge forskes det lite på barnekreft.

Mens våre naboland deler ut flere hundre millioner til barnekreftforskning årlig, ble det i fjor ikke delt ut en forskningskrone til barnekreft i fjor.

Roper vasko: Norge ligger langt etter

Det opprørte det norske folk som i vinter samlet inn 16 millioner kroner via en Facebook-kampanje som spredte seg fra profil til profil. Nå har Barnekreftforeningen utlyst 25 millioner kroner til barnekreftforskning. 1. desember er søknadsfrist for å få forskningsmidler. Venner har opprettet et fond for Kira som skal gå til forskning på DIPG.

Foreldrene til Kira etterlyser større innsats for DIPG-barna.

– For en uke siden spiste og lo hun, vi lekte og tøyset. Nå er Kira død. Enda et barn har dødd av DIPG.

Legemiddelforeningen er bekymret: Kraftig nedgang i antall kreftstudier

Her kan du lese mer om