LAMMES: Mens andre barn på hennes alder lærer å gå og løpe, blir Thea Johnsen (2) stadig svakere. Hun har den sjeldne sykdommen SMA, som svekker viktige funksjoner i kroppen. Foto: Privat

Beslutning om millionmedisinen Spinraza utsatt

Fredag skulle spørsmålet om åpning for millionmedisinen Spinraza behandles i Beslutningsforum. Nå er beslutningen utsatt.

ARTIKKELEN ER OVER ETT ÅR GAMMEL

Det betyr nye runder med venting for pårørende og pasienter med muskelsykdommen spinal muskelartrofi (SMA).

«Legemiddelet Spinraza er den vanskeligste saken Beslutningsforum for nye metoder noensinne har hatt. Prisen på legemiddelet er svært høy. Forhandlingene med legemiddelprodusenten pågår fortsatt, og derfor ble ikke saken realitetsbehandlet i møtet. Så snart det kommer et forslag til løsning, vil Beslutningsforum for nye metoder vurdere behovet for et ekstraordinært møte,» skriver Beslutningsforum i en pressemelding fredag.

– Jeg er ikke overrasket. Vi fikk beskjed allerede sent i går kveld om at vi ikke skulle forvente oss en avgjørelse i dag, sier Jeanett Johnsen til VG.

BAKGRUNN: Theas siste håp er en medisin som Norge mener er for dyr

Hun er moren til to år gamle Thea, som har har muskelsykdommen SMA type en. VG har tidligere skrevet om familiens frustrasjon over at den eneste tilgjengelige medisinen for Thea ikke blir godkjent i Norge, fordi den er for dyr.

I flere måneder har det foregått en intens priskrig mellom produsenten Biogen og norske helsemyndigheter om medikamentet Spinraza, omtalt som verdens dyreste medisin.

Heller ikke fredag kom partene til en enighet.

– Jeg synes det er hjerterått at de kan la Thea og andre med SMA lide unødig mens de forhandler priser, sier Johnsen til VG.

– Det MÅ åpnes for behandling mens prisforhandlinger pågår. Denne krigen skal ikke gå på bekostning av muskler og nerveceller.

Legemiddelprodusenten Biogen skriver i en tekstmelding til VG at de ikke ønsker å kommentere saken utover det som står på nyemetoder.no.

FRUSTRERT: Gunn Aas Shaw har levd med SMA hele livet og syntes det er vanskelig å leve med uvissheten. Foto: Privat

Møtes på midten?

Torsdag hadde flere foreldre i gruppen Stopp SMA, som består av pasienter og pårørende, et møte med leder for Beslutningsforum, Lars Vorland i Oslo. På møte kom det frem at norske myndigheter har kommet med et mottilbud til Biogen, som ikke er så langt unna legemiddelprodusentens siste pristilbud.

Beslutningsforum jobber nå for å møte legemiddelprodusenten på midten, sa Vorland i møtet.

– Vorland sa at «prisen til Biogen ikke lengre er uetisk, men fortsatt noe for høy». Vi poengtert at det ikke må gå prestisje i forhandlingene og at det er viktig at de strekker seg for å komme til en enighet snarlig, sier Gunn Aas Shaw til VG.

Hun har SMA og var tilstede på møtet med Vorland torsdag. Totalt var det elleve pårørende og pasienter på møtet, sier Shaw.

– Vi var opptatt av å prøve å representere et spekter innen SMA både i forhold til alder og type, vise litt hvem vi er og at vi står sammen og kjemper for medisin for oss alle fordi vi alle sårt trenger den, sier hun.

– Vi fikk signaler på gårsdagens møte om at det ikke kom noen beslutning i dag, noe vi selvfølgelig er frustrert over. SMA er en sykdom hvor tid spiller en stor rolle, og for noen kan det bety liv og død mens de forhandler. Andre mister litt styrke hver dag. I tillegg er det enormt krevende psykisk å gå sånn i uvisshet.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder