NYTT HÅP: Leder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, overrakte i dag helseminister Bent Høie (H) resultater fra ny forskning på medisinen Spinraza. Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

Ny Spinraza-forskning viser effekt på voksne: – Burde henge høyt

Voksne SMA-pasienter mener det er lovstridig at de ikke får tilgang på den viktige medisinen Spinraza. I dag overrakte SMA Norge helseminister Bent Høie (H) et brev med foreløpige resultater fra en studie ved Stanford, som konkluderer med at medisinen også har effekt på voksne.

  • Marthe S. Lien

Artikkelen er over to år gammel

– Jeg blir svakere og svakere. Nå har jeg vært og sett på rullestol, forteller Mulan Friis, en av få personer i Norge som er rammet av muskelsykdommen Spinal muskelatrofi (SMA), til VG.

Sammen med flere andre i pasientgruppen som er over 18 år og ekskludert av Helse-Norge fra å få den viktige medisinen, hadde Friis møtt opp utenfor Helse- og omsorgsdepartementet torsdag.

Friis forteller at genene hennes har holdt sykdommen i sjakk, men at hun går samme skjebne som andre pasienter i møte.

– Jeg synes det er sinnssykt urettferdig og merkelig at dette skal ta så lang tid. Norge er jo helt ute å kjøre, forteller hun.

Vurderer rettslige skritt

I februar ble det besluttet at millionmedisinen Spinraza kun skulle gis til pasienter under 18 år. Beslutningsforum, som står bak vedtaket, begrunnet avgjørelsen med manglende dokumentert effekt på voksne, og lovet samtidig å se på saken på nytt dersom dette skulle komme på plass.

– VIL VÆRE EN VERDI: Mulan Friis, er i pasientgruppen som per i dag ikke har rett til Spinraza. Hun håper den nye forskningen også vil gi henne muligheten til å bli vurdert for medisinen. – Jeg har lyst til å være en verdi for samfunnet og ikke leve på skattekroner, forteller hun til VG. Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

SMA Norge vurderer nå å gå til rettslige skritt om lovnaden ikke overholdes.

– Vi fikk et løfte om at saken vår skulle opp igjen om det var ny dokumentasjon på plass, og vi forventer at de holder det de lover. Hvis ikke vil vi vurdere å ta det rettslig, sier leder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw til VG.

– Vi har en sterk sak, og ingen tid å miste. Den er vår fiende. Det må skje noe fortest mulig, og dette bør vurderes fortløpende. Vi har allerede ventet lenge og mister litt og litt styrke.

Helseministeren sier at han forstår engasjementet, men at det blir opp til Beslutningsforum når saken kommer opp på ny.

les også

Foreldre fortviler: Flere barn venter fortsatt på millionmedisinen Spinraza

– Min forventning er at de behandler saken så raskt som mulig, sier han til VG.

Høie kjenner ikke til den nye dokumentasjonen selv, og sier det vil være opp til Beslutningsforum å vurdere denne.

– Jeg blir veldig glad hvis det viser seg at Spiranza har en effekt også på denne pasientgruppen, sier han.

Mener avgjørelsen er lovstridig

SMA Norge har nå engasjert advokatfirmaet Lippestad til saken, og firmaet har konkludert med at Beslutningsforums vedtak om å kun tilby medisinen til mindreårige pasienter er rettsstridig.

les også

Skuffende svar fra helseministeren

– Det som er bakgrunnen for vår vurdering er at Beslutningsforum har fått hjemmel fra Stortinget til å gjøre vurderinger på om en medisin skal godkjennes i Norge på gruppenivå. De godkjente medisinen for de under 18 år på gruppenivå, men for de over 18 år så sier de, også på gruppenivå, at de ikke skal ha rett, og det er her vi mener det skjer en feil, sier advokat Geir Lippestad, og legger til:

– Når man først godkjenner en medisin, så må det bli en individuell vurdering på hvem som skal få den.

LIVSVIKTIG: – Dagen i dag er en gledens dag, fordi det har kommet ny dokumentasjon som viser effekt også på de over 18 år, sier advokat Geir Lippestad til VG. Han er engasjert av SMA Norge, og mener vedtaket om å kun gi den livsviktige medisinen til de under 18 år er rettsstridig. Foto: Frode Hansen

Lippestad mener vedtaket strider mot retten til helsehjelp.

– Hver enkelt må kunne gå til sin lege og få en vurdering på om de kan ha glede av en medisin som er godkjent, sier han.

Advokaten håper at Beslutningsforum nå vil se på saken på nytt, og sier de må ta en vurdering sammen med SMA Norge på hva som skal gjøres om de ikke gjør det.

les også

Torstein Lerhol (Sp) har SMA: Syltynn begrunnelse for aldersgrense på million-medisin

– SMA Norge har vært veldig opptatt av å få prøvd dette spørsmålet rettslig, også på vegne av andre pasientgrupper som kommer i samme gruppe, sier Lippestad.

– Vi håper at denne nye, tunge forskningen som nå ligger der godkjenner medisinen for alle, sier han.

Helseminister Høie er uenig med Lippestads konklusjon, og avviser at Beslutningsforums vedtak er i strid med loven.

– Ingenting av det jeg har sett er lovstridig, sier han.

FORVENTER RASK BEHANDLING: – Et «ja» vil bety utrolig mye for oss. Da kan vi fortsette å leve våre liv, sier leder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, til VG. Foto: Meek, Tore / NTB scanpix

– Kan bety alt

Friis forteller at hun har fulgt utviklingen i saken i mange år, og at hun har blitt skuffet gang på gang.

– Tydeligvis er ikke mitt liv verdt like mye som den medisinen. Jeg har aldri kostet samfunnet en krone, annet enn et handikapbevis i bilen min, Jeg har lyst til å være en verdi for samfunnet og ikke leve på skattekroner. Medisinen kan bety alt, forteller Friis, som for tiden er i full jobb.

les også

Tonje Larsen (18) fortviler: Ett år for gammel for million-medisinen

Leder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, mener den nye forskningen nå burde få fart på saken deres.

– Denne forskningen kommer fra Stanford, som er ledende på medisinsk forskning. Det burde henge høyt. Et «ja» vil bety utrolig mye for oss. Da kan vi fortsette å leve våre liv. Mange av oss er gift, har familie, kjæreste, og mange er mødre og fedre. Vi ønsker bare å leve normale liv.

Les også

Mer om

  1. Medisin
  2. Helse
  3. Helse- og omsorgsdepartementet
  4. Bent Høie
  5. Geir Lippestad

Flere artikler

  1. Pasientforening går til søksmål mot staten etter Spinraza-nei til voksne

  2. Foreldre fortviler: Flere barn venter fortsatt på millionmedisinen Spinraza

  3. Ny behandling gir håp til pasienter med uhelbredelig eggstokkreft: – Største som har skjedd siden immunterapi

  4. Ny livsforlengende kreftmedisin fikk avslag: – Ytterst dramatisk

  5. Eksperter om Beslutningsforum: – Tragisk

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder