KOSTBAR: Medisinen Aimovig forebygger migrene, men en dose koster 5400 kroner. Foto: Elke Selnes

Fortviler over svindyr migrenemedisin: Bruker 5400 kroner hver tredje uke

Medisinen Aimovig kan gi migrenepasienter et nytt liv, men koster skjorta. Nå fortviler de over at legemiddelet ikke kommer på blå resept, og at regjeringen heller ikke satt av penger til det i statsbudsjettet.

Hver tredje uke betaler foreldrene til Signe Emilie Hofseth Rindal 5452,10 kroner for en injeksjonspenn med 70 mg av den forebyggende migrenemedisinen Aimovig (Erenumab).

Medisinen, som kom på markedet høsten 2018, ble da den først ble lansert omtalt som en medisin som «gir håp til millioner av migrenepasienter».

Bakgrunn på VG+: Ny migrenemedisin på vei: Stine (27) har slitt med migrene halve livet

17-åringen fra Lillehammer lider av kronisk migrene, og har siden hun startet med medisinen for cirka seks måneder siden håpet at regjeringen skulle finne rom i neste års statsbudsjett, og at medisinen kan tas inn i blåreseptordningen.

Det gjorde de ikke.

Legemiddelet er kostbart, og Legemiddelverket har beregnet totalkostnaden på medisinen til å overstige den såkalte fullmaktsgrensen (100 millioner kroner i året), noe som betyr at medisinen må godkjennes i Stortinget om den skal komme på blå resept.

USIKKER: Signe Emilie Hofseth Rindal (17) er takknemlig for at foreldrene kjøper medisinen Aimovig til henne, men føler seg usikker på hvordan fremtiden blir. Foto: Privat

les også

Rekordmange unge tar migrenemedisin

– Viktig for livskvaliteten

– Vi ble gjort oppmerksomme på at medisinen var dyr da vi først prøvde den, men var villige til å prøve, og håpet at det skulle komme på blå resept eller finansieres over statsbudsjettet. Vi vet at pengesekken ikke er utømmelig og at flere behov veies opp mot hverandre, men for hennes fremtid og livskvalitet er dette viktig, sier mor Anne Hofseth Rindal til VG.

17-åringen sier hun har merket en betydelig bedring i den perioden hun har brukt Aimovig:

– Jeg har hatt ekstremt mye fravær fra skolen, og Aimovig har påvirket meg positivt. Jeg har færre migreneanfall i uken nå, og slipper å ligge gråtende i fosterstilling hver kveld, sier hun.

les også

Fjerner støtte til «kosmetisk» tannregulering: – Vil ramme hardt

Saken til Signe Emilie ble først omtalt i Gudbrandsdølen Dagningen. NRK har også omtalt at medisinen ikke gjøres tilgjengelig på blå resept.

Hun vet at hun er heldig, som har en familie som har råd til å betale for legemiddelet.

– Jeg er heldig som har en familie som følger meg tett opp. Jeg vet at det er mange som ikke har ressurser til å skaffe medisinen, sier 17-åringen.

Moren Anne Rindal legger til:

– Vi er ikke millionærer, så dette innebærer så klart at vi må sette andre ting til side, men dette er en prioritering vi har gjort nå. Fremtiden blir krevende for henne om det i lengden ikke kommer på blå resept, sier moren.

– Hvis jeg ikke kan finansiere medisinen kan jeg ikke ta utdanning. For meg eksisterer ikke «en vanlig hverdag» uten Aimovig, sier 17-åringen.

les også

Helsebudsjettet 2020: Lavere vekst i sykehusene og flere omsorgsplasser

Har brukt 75.000 kroner

Elke Selnes (54) fra Trondheim har brukt Aimovig siden oktober 2018, og anslår at hun har brukt 75.000 kroner hittil.

En kveld, hvor hun satt og lurte på hvordan hun skulle klare å finansiere medisinen i lengden, opprettet hun facebook-gruppen «Aksjongruppa for Aimovig på blåresept». Bare i løpet av det første døgnet hadde gruppen fått 500 medlemmer. Nå er det over 2000.

– Jeg ville opplyse politikere og andre med påvirkningskraft om hvor ille det er å ha migrene. Migrenepasienter er såpass invalidiserte at man er ganske isolert og stille, sier Selnes, som lider av kronisk migrene.

– Da jeg startet jobbet jeg bare 50 prosent. Nå er jeg tilbake i 100 prosent stilling. Da jeg reiste på tur til London med familien min reagerte de på at jeg orket å være med på ting. Migrene gjør livet uforutsigbart både for en selv og for familie og venner fordi man aldri kan planlegge noe, sier hun.

BEDRING: Elke Selnes sier det bare tok en måned fra hun startet på medisinen til hun opplevde en kraftig forbedring.

les også

Fra 2021 får alle 55-åringer tilbud om å screenes for tarmkreft: – Undersøkelsen reddet meg

Gruppen har i startet en underskriftskampanje for å få Aimovig på blå resept, som nå har over 5500 signaturer.

– Voldsomme smerter

– Vi lever med voldsomme smerter, og jeg opplever at det er ulike argumenter for at medisinen ikke skal få støtte som ikke er rettferdig. Det virker ikke som om Bent Høie og helsedepartementet synes dette er viktig. For Aimovig har Høie eksplisitt sagt at det samfunnsøkonomiske ikke skal tas i betraktning. Dette er en forskjellsbehandling som er urettferdig, sier Selnes.

Hun sier alle feriepengene i sommer er brukt på Aimovig.

– Jeg har brukt alle sparepengene mine også. Jeg klarer det, men alt blir jo tappet. Jeg skjønner det er en prioritering for politikerne, men her er det andre som er prioritert foran oss, sier hun.

les også

Ny genterapi mot kreft for dyr for Norge: – Skuffet på pasientenes vegne

PRISPOLITIKK: Medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Legemiddelverket vil få prisen ned, slik at de kan godkjenne den for blå resept. Foto: Kyrre Lien

Vil utnytte konkurransemulighet

Medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Legemiddelverket sier at de har fullmakt til å innvilge refusjon for legemidler inntil 100 millioner kroner.

– Her er det snakk om et betydelig høyere beløp. Men nå har helseministeren bestemt at de skal se på saken en gang til.

Ifølge Madsen er det godt nytt for prisforhandlingene at det er kommet et tilsvarende legemiddel på markedet, Ajovy, som koster 5900 kroner for en sprøyte.

– Det er også et tredje likeverdig legemiddel på vei, Emgality. Vi vil prøve å utnytte den økte konkurransen til å få ned prisen på disse legemiddelene. Prisforhandlingene starter snart, sier Madsen.

Han mener det er prispolitikken til legemiddelfirmaene som er problemet:

– De har valgt å legge seg på en veldig høy pris når det gjelder Aimovig. Vårt prioriteringssystem for refusjon av legemidler skal være nøytralt, så vi kan ikke prioritere annerledes her enn i andre saker, sier han.

VIL FÅ NED PRISEN: Helseminister Bent Høie (H) sier han ønsker at medisinen skal bli tilgjengelig for de pasientene som trenger den. Foto: Krister Sørbø/VG

les også

Beslutningsforum sier ja til lungekreftmedisin

– Ikke rom i statsbudsjettet

Helseminister Bent Høie (H) sier til VG at han ønsker at legemiddelet skal bli tilgjengelig for pasientene så raskt som mulig:

– Jeg tror ikke det er mulig å sette seg inn i hvordan det er, men jeg forstår at det er en enorm belastning å ha kronisk migrene, sier Høie.

Han sier at han opplever at Legemiddelverket og Sykehusinnkjøp prioriterer å få ned prisen på denne medisinen:

– Tidsperspektivet vil avhenge av forhandlingene, men her er det klart at hvis prisen hadde vært lavere fra Novartis ville Legemiddelverket ha kunne beregnet prisen lavere, sier Høie.

Han sier at årsaken til at det ikke var rom i statsbudsjettet for medisinen skyldes at man da måtte kuttet eller nedprioritert noe annet.

– Og når det nå er flere legemidler på vei, så må vi benytte den konkurransemuligheten slik at den samlede samfunnskostnaden blir lavere og at flere kan få hjelp. Hvis Novartis hadde satt prisen lavere fra starten kunne Aimovig vært i blåreseptordningen allerede, sier helseministeren.

Han sier han ikke bestrider at Novartis tilbød en rabatt, men at den ikke var stor nok til å få legemiddelet under fullmaktsgrensen til Legemiddelverket.

Kommunikasjonssjef i Novartis, Nicklas Rosendal, sier til VG at Legemiddelverket allerede i juni slo fast at Novaris’ nye migrenelegemiddel er kostnadseffektivt for pasienter med kronisk migrene.

– Det er i tråd med regelverket som gjelder for introduksjon av nye legemidler. Det har helseministeren valgt å se bort fra. Novartis skaffer hjelp til mange rammede pasienter, til en pris som er i tråd med reglene. Det er åpenbart slik at budsjettmessige konsekvenser går foran andre prioriteringer, sier han.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder