Kreftomsorgen: Store sprik i hvilke pasienter som får teste ny behandling

INNENRIKS

Siden 2015 har kun én pasient fått unntaksbehandling i Helse Nord. I Helse Sør-Øst har 68 pasienter fått.

Publisert:

Tall VG har innhentet fra landets helseforetak viser at det er store forskjeller på hvor ofte en pasient får en behandling gjennom den såkalte unntaksbestemmelsen - unntak som gir dem rett på behandling som ennå ikke er tillatt i Norge.

I Helse Nord er unntaksbestemmelsen kun brukt én gang for å gi en pasient kreftmedisin, mens det i Helse Sør-Øst er gitt unntak 68 ganger siden 2015.

I Helse Vest og Helse Midt-Norge er unntaksbestemmelsen benyttet henholdsvis 18 og fire ganger siden 2015.

– Det er alltid en risiko for forskjellsbehandling når en har unntaksregler, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie (H) til VG.

Regionale forskjeller

– Det er vanskelig på bakgrunn av disse tallene å slå fast hva som er årsaken til de store ulikhetene. En forklaring kan være at Oslo universitetssykhus og Helse Sør-Øst har flere unntak fordi de har flere pasienter i de pasientgruppene som oftere kan benytte seg av denne ordningen, sier Høie.

Den 22. august i år sendte Høie et brev til fagdirektørene i de fire helseregionene - der han ba fagmiljøet jobbe for at ordningen skulle praktiseres likere på landsbasis.

Les mer: Norges fremste kreftleger i brev til Høie: – «Urimelig» lang ventetid på nye medisiner

– Jeg er opptatt av at legene ved landets sykehus er klar over at ordningen eksisterer, og er kjent med prosedyrene for hvordan de kan benytte seg av den, understreker han.

Vanligvis er medisiner som behandles hos Beslutningsforum for nye metoder – organet som godkjenner hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus – ikke tilgjengelig for pasienter. Det er hvis en pasient «skiller seg klart fra pasientgruppen forøvrig» at norske leger kan søke om unntak.

Ordningen dukket opp på Beslutningsforums nettsider høsten 2015.

Medisinene det oftest søkes om gjennom unntaksbestemmelsen er hovedsakelig ny kreftmedisin, men ordningen benyttes også til medisin for pasienter med autoimmune sykdommer som MS eller reumatiske sykdommer.

«En prat på gangen»

Flere leger VG har snakket med har argumentert med at unntaksbestemmelsen skaper store forskjeller i helse-Norge. Legene har reagert på at avgjørelsen om hvorvidt en alvorlig syk pasient skal få medisin eller ei avgjøres gjennom «en prat på gangen».

Pasientene har heller ingen rettighet – ingen klagerett om vedtaket blir avslått.

Mange mener også at ordlyden i kriteriene for hvem som skal falle inn under ordningen er for bred og uklar, og at formidlingen av ordningen til fagmiljøet har vært svak de siste to årene.

Fagdirektørene Geir Tollåli i Helse Nord, Geir Bøhler i Helse Sør-Øst og Baard-Christian Schem i Helse Vest mener ordningen fungerer best slik den er i dag.

Les mer: Norske Ivana Hollan (52) har bosatt seg i USA for ny kreftbehandling

– Vi har en oversikt over hvor mye ordningen er i bruk. Det er i Helse Vest et rimelig samsvar mellom det det søkes om unntak for og det som er betingelsene for unntaksbestemmelsen. Fagdirektørene i regionens fire helseforetak møtes også jevnlig, forteller Schem:

– Ordningen fungerer ikke optimalt, men hvis vi skulle lagt den om måtte vi opprettet nasjonale grupper av erfarne leger som skulle vurdere disse unntakene. Det måtte vært mange grupper, ettersom sykdommene er så forskjellige, og vi måtte eksempelvis hatt en gruppe for MS, en for reumatiske sykdommer, og flere grupper for de ulike kreftsykdommene. Veldig mange av våre beste fagfolk måtte brukt masse tid på dette og systemet ville blitt mye tregere og tyngre. Også for pasientene, legger han til.

Har du tips i denne saken? Kontak VGs journalist her!

– Få viser interesse

– Av og til opplever du at pasienter kan få en svulst ett sted som skaper store smerter. De skiller seg fra den store pasientgruppen som generelt har en spredning i kroppen som gjør at man gradvis blir dårligere og dør. Denne ordningen skal kun benyttes når det oppstår helt spesielle problemer og legen ikke har noe annet å gripe til, sier Baard-Christian Schem, fagdirektør i Helse Vest, til VG.

Han mener at legene i helseregionen er godt kjent med tilbudet, men at det er relativt få leger ved avdelinger der ordningen er mest aktuell, som viser interesse for alle muligheter til å bruke nye og bedre medikamenter.

Les også: Bjørg Dalen (47) reddet livet med medisin det offentlige ikke kunne gi henne

Henrik Andreas Sandbu, fagdirektør i Helse Midt-Norge opplyser også om at legene i regionen er godt kjent med tilbudet.

– Vi har ikke hatt mange saker oppe siden ordningen ble innført i 2015. En av grunnene til at jeg kan si det er at dette er vanskelige avgjørelser å ta. De som formelt sett står for avgjørelsene er det enkelte helseforetaket. Vi har også jobbet med å innføre en konsultasjonsordning mellom helseforetakene og fagdirektørene, slik at vi kan diskutere oss gjennom disse sakene sammen, sier Sandbu til VG.

– Ordning medfører naturlig variasjon

I Helse Nord er det bare innvilget ett unntak siden 2015, i Nordland fylke.

– I vår region har vi ikke hatt mange saker og heller ikke sett noen problem med ordningen. Vi opplever at denne ordningen er kjent for legene det har en betydning for, sier Geir Tollåli, fagdirektør i Helse Nord til VG.

Fagdirektør i Helse Sør-Øst, Geir Bøhler, mener unntaksbestemmelsen fungerer godt, og mener retningslinjene for ordningen medfører naturlig variasjon.

–  Unntaksordningen skal brukes i det vanligvis relativt korte tidsrommet fra det er bestilt en metodevurdering for en behandling og gitt markedsføringstillatelse, til det foreligger en beslutning. I enkeltpasientsakene er det i tillegg en forutsetning at de skal skille seg fra gruppen for øvrig – noe som i sakens natur medfører variasjon. Dersom man skal forhindre enhver variasjon, kan det virke mot intensjonen om en «sikkerhetsventil» i enkeltpasientsaker, sier han til VG.

Fikk du med deg denne? Ann Kristin Hageløkken betalte en halv million av egen lomme for ulovlig kreftmedisin

Også han forteller at han ikke er bekymret for at legene i helseregionen ikke er klar over mulighetene ordningen tilbyr, og forteller at de har jobbet med å informere de ulike helseforetakene om bestemmelsen over tid.

– Samtidig er det vanskelig for oss å vurdere hvor godt informasjonen har nådd ut i det enkelte sykehus. Det er helseforetakene som informerer egne leger, sier Bøhler.

Jobber med forbedring

Sandbu i Helse Midt-Norge forteller at fagdirektørene nå er inne i en prosess hvor de ser om ordningen kan forbedres - og at det ikke finnes noe umiddelbart svar på hvordan en slik eventuell endring vil se ut.

– Som fagdirektør i Helse Midt-Norge vet jeg ikke om det faktum at vi har fått inn få søknader om unntak er et uttrykk for at ordningen fungerer godt eller dårlig. På den annen side kan systemet oppleves som vondt og belastende for de pasientene som er direkte involvert og for de ansatte. Dette er vanskelige avgjørelser og kommer aldri til å være en lett jobb, sier han.

Fagdirektørene ved de fire helseregionene opplyser til VG at de er avhengig av at unntak blir meldt til dem for å få korrekte tall, og at de derfor må ta forbehold om at det kan være gitt unntak som de ikke er kjent med.

Les også: Kreftsyke Emily (12) overlevde med banebrytende gen-medisin - kan ta år før den kommer til Norge

Her kan du lese mer om