Bjørn Erik Bekkelund (54) har en dødelig diagnose: – Vi ble sendt hjem fra sykehuset uten en plan for hjelp

SKREIA (VG) Uken før jul jobbet Bjørn Erik Bekkelund (54) fulltid. Nå er han avhengig av pustemaskin, sitter i rullestol og kan ikke snakke.

Bjørn Erik Bekkelund har ALS, en dødelig diagnose med få behandlingsalternativer.

Han var en av flere pasienter og pårørende som mandag formiddag var invitert til Stortinget.

Stortingsrepresentant Sylvi Listhaug (Frp) har den siste tiden reist rundt i Norge og møtt ALS-pasienter. Mandag ba hun helseminister Bent Høie om å utarbeide nye retningslinjer for disse pasientene i Stortinget.

Rett før jul 2018 merker Bjørn Erik Bekkelund at noe skurrer. Grepet svikter og han har vondt i halsen. Uten å fortelle det til familien, drar han til legen.

Bjørn Erik har en dårlig følelse. Bestemoren og to av hennes søsken mistet livet til den dødelige sykdommen ALS (se faktaboks), og nå frykter Bjørn Erik at han har fått samme sykdom. Forskerne vet ikke nok om hvem som får ALS, men de vet at noen mennesker er genetisk anlagt.

VANSKELIG: Hilde Bekkelund har fremdeles ikke klart å bearbeidet sjokket etter at ektemannen Bjørn Erik fikk diagnosen ALS i januar. Foto: Gisle Oddstad

les også

ALS-medisin fikk nei i Beslutningsforum

– Alt gikk veldig fort. Han ble dårlig rett før jul og lagt inn 3. januar. Fire dager senere fikk vi diagnosen. Livet ble snudd på hodet, forteller kona Hilde Bekkelund, til VG.

Sykdommen ALS ødelegger muskelfunksjonen din, sakte, men sikkert, før den går løs på lungene. Du mister puste- og taleevnen. Mange ALS-pasienter er koblet til respirator den siste delen av livet.

For pasientene kan det oppleves som å bli begravet i egen kropp.

FORNØYD: Etter flere uker uten hjelp er Bjørn Erik nå fornøyd med tilbudet han får. Her er han sammen med en hjelpepleier fra kommunen. Foto: Gisle Oddstad

– Finnes ikke håp

På sykehuset i Lillehammer ble paret møtt av flere leger og sykepleiere 7. januar i år. I 2,5 timer satt de på et lite legekontor og forsøkte å forstå alvoret i situasjonen.

– Det eneste som sto igjen var at det ikke finnes noe håp. Bjørn Erik fikk en klar og tydelig dødsdom, sier Hilde.

Bjørn Erik har en aggressiv form for ALS og kan ikke snakke lenger. Nå kommuniserer han ved hjelp av en data, som ligner på en gammeldags skrivemaskin.

«Det er vanskelig å prate pga. pusten,» sier han til VG på maskinen.

les også

Ny millionmedisin mot ALS på trappene: – Prisen er av en helt annen verden

NY HVERDAG: Det tok ikke lang tid etter stilt diagnose før Bjørn Erik mistet stemmen. I dag er det denne maskinen som snakker for ham. Foto: Gisle Oddstad

Kona: – Følte at jeg mistet ham

– Vi ble sendt hjem fra Lillehammer sykehus uten noen plan til hjelp. Vi kunne kontakte nevrologisk avdeling eller ALS-sykepleiere når det passet, og hvis vi hadde spørsmål. Da vi reiste hjem fra Lillehammer følte jeg at vi mistet Bjørn Erik for første gang, sier Hilde.

Kommunen hører de ingenting fra. I slutten av februar blir Bjørn Erik lagt inn på et to ukers langt rehabiliteringsopphold på Solås rehabiliteringshjem. Her får familien vite at sykehuset skulle ha informert kommunene om Bjørn Eriks diagnose. Det hadde de ikke gjort.

I et videomøte med kommunen kort tid etter, blir Bjørn Erik fortalt at han kan søke om hjelp hjemme via Nav. Saksbehandlingstiden er 3–4 måneder. Samtidig blir han stadig dårligere, får ikke i seg mat og raser ned i vekt.

les også

Nye tall: Stor økning i nye medisiner til sjeldne sykdommer

Tok 10 uker før kommunen kom på banen

– Det tok lang tid før noen tok oss alvorlig. Til slutt tok jeg kontakt med helsesjefen i kommunen for å spørre hvem som kunne hjelpe oss. Først da begynte ballen å rulle, sier Hilde.

Kommunalsjefen i Østre Toten kommune, Bent Olav Engesveen, bekrefter at de fikk vite om saken sent:

– Diagnosen ble satt i januar, men vi fikk ikke vite det før en måned senere, sier Engesveen til VG.

– Etter vår mening er dette et avvik i samarbeidsavtalen mellom sykehuset og kommunene, som ikke skulle skjedd. Her burde kommunene vært koblet på før pasienten dro fra sykehuset.

Sykehuset Innlandet på sin side mener de ikke har en plikt til å opplyse kommunen, før det foreligger konkrete hjelpebehov.

– Det å få en ALS-diagnose er en stor belastning og vi tilstreber at pasienten har med pårørende når diagnosen formidles. Det utarbeides en videre plan for kontroller og videre tverrfaglig rehabilitering, sier avdelingsoverlege Grethe Kleveland til VG.

Det er kommunen uenig i. Hadde de kommet inn i saken på et tidligere tidspunkt, hadde de hatt et bedre utgangspunkt, mener Engesveen.

– Etter at vi kom inn i saken, mener jeg at ting har blitt gjort raskt. Vi forstår at familien har opplevd dette som en stor krise.

Hilde understreker at de i dag er veldig fornøyd med hjelpen de får av kommunen, og at de nå ikke vet «hva godt de kan gjøre for Bjørn Erik». Men prosessen tok for lang tid.

– Det tok 10 uker før første møte, noe som for Bjørn Erik ble kritisk på grunn av hans raske sykdomsutvikling.

Hun mener oppfølgingen av ALS-pasienter i Norge burde vært bedre koordinert. Mye av ansvaret for å få hjelp, blir lagt på de pårørende, og det er dårlig samhandling mellom sykehus og kommune.

– Du har nok med å bearbeide informasjonen og situasjonen du står i. Det skal ikke være den syke og de pårørendes oppgave å oppsøke hjelp, sier Hilde.

«Etter at kommunen kom på banen har jeg fått den hjelpen jeg trenger,» skriver Bjørn Erik.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder