GLAD GUTT: – Edvan er familiens solstråle, sier Bakkefjord, som jobber som sosionom og har drøye 18 års erfaring fra barnevernstjenesten og barnehabiliteringen.

GLAD GUTT: – Edvan er familiens solstråle, sier Bakkefjord, som jobber som sosionom og har drøye 18 års erfaring fra barnevernstjenesten og barnehabiliteringen. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Mener Edvan (8) ikke får forsvarlig helsehjelp: – Kan koste ham livet

MOSS (VG) Hvis Moss kommune fortsetter å trosse spesialistlegenes råd, frykter Nina Bakkefjord at sønnen Edvan (8) kommer til å dø. – Jeg begriper ikke at de tør.

Ved første øyekast er Edvan som barn flest: Blid, nysgjerrig og utforskende. Det er lite ved 8-åringens oppførsel som avslører hva han har vært gjennom.

Helseproblemene startet da han kom til verden julaften 2009. En alvorlig medfødt hjertefeil og hjertesvikt som ikke responderte på medisiner, gjorde at han måtte opereres da han var to måneder gammel.

Siden da har det vært mange og lange sykehusopphold.

Da Edvan var to år, fikk han påvist søvnapné, en sykdom hvor han opplever pustestopp mens han sover. Han må sove med maske hver natt, og være koblet til en maskin som måler metning og puls.

– Edvan er en sammensatt gutt, kan man si. Han har downs syndrom, men det glemmer jeg ofte å nevne, for det er ingenting sammenlignet med de andre diagnosene, sier mamma Nina Bakkefjord.

BLIR IKKE HØRT: – Vi har forsøkt å få forsvarlig helsehjelp i tre år, men kommer ingen vei. Det er som å stange hodet i en murvegg, sier mamma Nina Bakkefjord. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Tør ikke dra langt hjemmefra

Hun tenker da spesielt på den sjeldne tarmsykdommen KIPO (kronisk intestinal pseudoobstruksjon), som sønnen fikk påvist for tre år siden.

Tarmen jobber ikke slik den skal, og Edvan kan derfor ikke få i seg mat på vanlig måte. Han får noe mat gjennom knapp i magen, mens på natten får han intravenøs ernæring gjennom et innoperert sentralvenekateter.

Edvan har fått innvilget brukerstyrt personlig assistent som våken nattevakt. Kommunens vedtak inneholder også nok timer til at foreldrene skal avlastes seks døgn i måneden, men slik ordningen er i dag, tør de ikke dra lengre enn fem minutter unna hjemmet.

– Ikke en trygg ordning

Årsaken er at kommunen sender sykepleiere fra hjemmesykepleien for å koble på, kontrollere og ha ansvaret for infusjonen de 13 timene Edvan er tilkoblet.

En prosess som må være hundre prosent steril, og krever mye trening.

– Hjemmesykepleien opererer med altfor mange ansatte. Vi har gjentatte ganger opplevd at det har kommet sykepleiere som ikke har vært her på tre måneder. De får ikke god nok trening ved å være her så sjeldent, og det har skjedd mange avvik som i verste fall kunne kostet Edvan livet, sier hun.

Utenom de seks avlastningsdøgnene, er det Bakkefjord som kobler på og har ansvaret for infusjonen. Hun overvåker sønnen frem til nattevakt kommer klokken 22.30, og fungerer som bakvakt hver natt.

– Jeg er veldig fornøyd med omfanget av kommunale tjenester, men dagens ordning rundt infusjonen er farlig. Hadde det ikke vært for at Edvans mormor og jeg tilfeldigvis har oppdaget feilene fort, hadde han ikke vært hos oss nå. Jeg tør kun at mormoren, som også har fått opplæring, eller jeg er til stede under påkoblingen.

VG har forelagt Moss kommune avvikene. Dette er svaret:

Moss kommune er kjent med avvikene som det vises til. Avvikene følges opp i tråd med kommunens internkontrollsystem. To av avvikene har vært med i saksgrunnlaget til Fylkesmannen i vurderingen av tilsynssaken som det er vist til tidligere, skriver kommunalsjef Gro Gustavsen i et samlet svar fra kommunen.

Barnelege: – Utsettes for uakseptabel fare

Dagens ordning strider imot anbefalingen fra barnelege Jarle Rugtveit ved Ullevål sykehus, som har fulgt 8-åringen gjennom flere år. Han mener ordningen utsetter barnet for unødvendig og uakseptabel fare.

– Prosedyren rundt infusjonen er ganske spesiell, og det er nødvendig at denne jobben fordeles på få personer, slik at de får jevnlig og tilstrekkelig trening. En trygg ordning er også viktig for å gi barnet ro. En uventet bevegelse under prosedyren kan risikere at det kommer bakterier inn i blodbanen, så det er viktig at de kjenner barnet godt, sier Rugtveit.

– Det har allerede vært episoder som har vært farlige for barnet. Det er mindre sjanse for at dette gjentar seg hvis det er færre involverte, legger han til.

Opprettet tilsyn mot kommunen

I august i fjor klaget pasient- og brukerombudet saken inn til Fylkesmannen i Østfold, som opprettet tilsyn mot kommunen.

Elleve måneder senere kom rapporten, som konkluderte med at kommunen ikke har brutt helse- og omsorgstjenesteloven paragraf 4–1 som omhandler forsvarlighet.

– Den seks siders lange rapporten oppleves som svært overfladisk. Sakens kjerne har ikke blitt vurdert overhodet, og Fylkesmannen har ikke tatt alle avvikene på alvor, sier Bakkefjord.

I mai påklaget hun kommunens vedtak om at det må være sykepleiere fra hjemmesykepleien, og ikke faste assistenter eller sykepleiere i den brukerstyrte ordningen til Edvan, som utfører intravenøs behandling. Klagen har nå ligget hos Fylkesmannen i fire måneder.

– Om det er sykepleiere eller assistenter som utfører prosedyren er ikke så nøye. Det viktigste er at det blir få, faste personer som inngår i en ordning som gir større trygghet og stabilitet, sier Rugtveit, som har brev til Fylkesmannen.

Det samme har Advokatfirmaet Lippestad, som ble koblet på i sommer, gjort. I brevet skriver advokat Cecilie Hvam Jacobsen blant annet at det er urovekkende at hverken hjemmetjenesten eller tjenestekontoret vil ta ansvar for å gi 8-åringen forsvarlig helsehjelp.

– Hårreisende

Bakkefjord sier at de siste tre årene har vært en tøff kamp, og at ordningen ikke fungerer som en avlastning, men en svært stor belastning.

– Jeg har en redsel som spiser meg opp innvending. Jeg skjønner ikke hvordan kommunen tør å trosse legens anbefaling. At Fylkesmannen mener de opptrer forsvarlig, gjør situasjonen enda mer alvorlig. Det er hårreisende at de ikke forstår alvoret, sier hun.

– For meg fremstår kommunen som unødvendig vanskelig. Jeg frykter at det har gått prestisje i saken, for jeg finner ingen annen god forklaring på hvorfor de nekter å forandre dagens ordning, sier Rugtveit, som også har sendt brev til rådmann Bente Hedum og kommunalsjef for helse og sosial Gro Gustavsen, hvor han redegjør om situasjonen.

UTSLITT: – Jeg er nødt til å få det pusterommet jeg trenger for å kunne stå i denne situasjonen. Det finnes ingen behandling mot tarmsykdommen. Vi er nødt til å ha en avlastning som fungerer, sier Bakkefjord. Hun og mannen har også to andre barn, som de gjerne skulle hatt mer alenetid sammen med. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Kommunen: – Trygg og forsvarlig ordning

Moss kommune mener dagens ordning er trygg og forsvarlig. Det sier Silje Hobbel, fungerende kommunalsjef helse og sosial, i et samlet svar fra kommunen.

Hun sier at anbefalingene fra Rugtveit er ett av flere momenter som kommunen ser på når de vurderer kommunale tjenester til Edvan og familien.

– Kommunen er enig med mor at det skal være så få personer som mulig rundt gutten. Arbeidsmiljøloven setter grenser for hvor lenge ansatte kan være på jobb, og det må kommunen også ta hensyn til. Det er for tiden seks faste sykepleiere som utfører de sykepleiefaglige oppgavene gutten har behov for under avlastning, sier Hobbel, og viser videre til Fylkesmannens vurdering av saken.

Sjekker ut mangelfull journalføring

Hobbel sier at avvik som oppstår følges opp i regelmessige møter med Bakkefjord, og blir håndtert i kommunes avvikssystem.

– Stemmer det at ikke alt som blir meldt fra om blir loggført?

– Bakkefjord har tatt opp mulige avvik og manglende journalføring i et samarbeidsmøte i september, og kommunen er i prosess med å sjekke dette ut.

Hun sier at kommunen ikke er opptatt av prestisje, men å gi et best mulig tilbud til Edvan og familien.

– Det jobber vi hele tiden med innenfor de rammer og det regelverket vi må forholde oss til i kommunen.

FORTSATT FOR MANGE: – Seks personer fordelt på seks halve døgn i måneden er ikke «få personer» i denne sammenhengen, sier Bakkefjord. Saken er nå klaget inn til Sivilombudsmannen. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

– Kommunen som organiserer hjelpen

Fylkeslege Elisabeth Lilleborge Markhus i Østfold sier at kommuneledelsen gjennom internkontroll skal sikre at helse- og omsorgstjenestene som tilbys er forsvarlige.

– I tilsynssaken ba vi derfor Moss kommune om å redegjøre for hvordan kommunen sikrer at pasienten får forsvarlige helse- og omsorgstjenester i hjemmet og under avlastning. Vi pekte spesielt på temaene kompetanse, opplæring, samhandling og medvirkning. Vi fikk en grundig redegjørelse og en omfattende dokumentasjon fra kommunen, og informasjonen ga ikke grunnlag for å anse tjenestene som uforsvarlige.

– Det må foreligge et relativt klart avvik fra god handlemåte eller god praksis før handlingen strider mot forsvarlighetskravene i helselovgivningen.

Markhus sier videre at kommunen står relativt fritt til å organisere helsehjelpen.

– Rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester innebærer ikke en rett til en optimal ytelse og livsstandard, heller ikke et krav på en bestemt type tjeneste fra kommunen. Det er kommunen som må vurdere, og i utgangspunktet beslutte, hva slags hjelp som skal tilbys, ut fra de tilbudene og ressursene kommunen har, under forutsetning av at det innebærer et forsvarlig tilbud.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder