GAMLE BILDER: Tone Ingrid Bones (51) har kreft med spredning. Hun nektes livsforlengende medisin fordi den er for dyr. Slik så Tone Ingrid Bones ut sommeren 2013. FOTO: GEIR OTTO JOHANSEN/VG
GAMLE BILDER: Tone Ingrid Bones (51) har kreft med spredning. Hun nektes livsforlengende medisin fordi den er for dyr. Slik så Tone Ingrid Bones ut sommeren 2013. FOTO: GEIR OTTO JOHANSEN/VG Foto: Geir Otto Johansen , VG

Tone (51) får ikke livsforlengende medisin fordi den er for dyr

Nye forhandlinger om dyr kreftmedisin

INNENRIKS

STØREN (VG) Den kreftsyke tobarnsmoren Tone Ingrid Bones (51) var fast bestemt på å leve. – Å bli nektet livsforlengende medisiner, var som å få et slag i ansiktet.

Publisert:

Brystkreftmedisinen Kadcyla kunne gitt henne flere måneder ekstra å leve, men er en av fem kreftmedisiner som har fått nei fra Beslutningsforum det siste halvannet året. Den er for dyr til at den kan brukes i norske sykehus.

Tone kan fortsatt bli sint og frustrert når hun tenker på det.

– Det er så urettferdig. Hvem kan bestemme at noen skal få leve lengre enn andre, sier hun.

Det snør lette filler utenfor vinduet på aldershjemmet på Støren. Det enkle rommet er pyntet med adventsstaker for å gjøre det mer hjemmekoselig.

Søstrene Gerd Bones og Siv Svanemhar med julekaker til lillesøsteren.

Aldershjemmet har blitt hjemmet til tobarnsmoren. Hun er for syk til å reise hjem til samboeren og den yngste sønnen som fortsatt bor hjemme.

Les også: Kreftmedisin brukes over hele Europa - er for dyr for Norge

Nye forhandlinger

Siden Beslutningsforum for nye metoder ble opprettet i mai 2014, har fem dyre kreftmedisiner fått nei. 13 har blitt innført i norske sykehus, noe som vil si at pasientene får dem gratis.

Medisinen Tone ikke får, er en av de fem som har fått nei. Nå er norske myndigheter i nye forhandlinger med legemiddelfirmaet Roche, som lager medisinen, for å få ned prisen.

Til slutt er det Beslutningsforum for nye metoder som bestemmer hvorvidt denne og andre dyre kreftmedisiner skal innføres i Norge.

Les også: Norske kvinner må kjøpe dyr kreftmedisin på private sykehus

– Det startet med at jeg var veldig slapp. Det var nesten så jeg ikke orket å hente posten. Jeg ble utredet for revmatisme og det var da de fant kulen, i 2010, forteller Tone.

Tone hadde brystkreft og ble satt på cellegift. Håret forsvant. Hun ble operert og fikk rekonstruert brystet. Hun fikk komplikasjoner og tilbakefall. Men hun taklet det.

– Jeg var forberedt på tilbakefall. Jeg var forberedt på å kjempe. Men da jeg fikk brev i posten med at jeg ikke kunne få de livsforlengende medisinene som legen min mente at jeg trengte… det var et slag i ansiktet. Da gråt jeg for første gang.

Kan koste 1,4 millioner

Tone sier at kreftlegen hennes mente de livsforlengende medisinene ville være bra for henne. Men ikke alle får mulighet til å gå på de kostbare pillene. Medisinen Kadcyla kan forlenge livet til pasientene med median 5,8 måneder, men prisen er for høy til at den brukes i norske sykehus.

Tidligere skal prisen ha vært opp mot 1,4 millioner kroner i året per såkalte kvalitetsjusterte leveår.

– Jeg ble så sint at tårene bare spratt. Før avslaget gråt jeg ikke en tåre over det som hadde skjedd med meg. Men dette var for drøyt. Det burde være likhet for alle, sier hun.

Les også: Sa ja til supermedisin mot kreft

Bare kort tid etter at hun fikk avslaget, falt hun om på badegulvet. Det ble konstatert hjernesvulst. Den ble strålet bort, men Tone fikk blødning etter hjerneoperasjonen og måtte opereres en gang til. Siden fulgte lungebetennelser og infeksjoner.

– Det har vært tøft. Kanskje enda tøffere for de som har stått utenfor. Det er ikke slik at jeg tenker på det hele tiden. Kanskje det er meningen at noen skal gjennom harde prøvelser. Jeg vet ikke.

Før hun ble syk jobbet Tone som akupunktør og homeopat. Hun var aktiv, levde sunt og var glad i friluftsliv og turer i skog og mark. Hun trente også travhester og hadde flere hester selv.

Tobarnsmoren reagerer på det hun synes er en urettferdig fordeling av livstrengende medisiner.

– Det handler ikke bare om meg. Det handler om alle de andre som heller ikke får sjansen til å leve litt lengre. Det er små barn som trenger foreldrene sine. Barn som ikke skjønner hvorfor det kan være slik og som det ikke er lett å forklare det til.

Tone bodde hjemme sammen med samboeren og sønnen helt fram til operasjonen i juli.

May Gunn (63) kan få kreft igjen - da kan en ny medisin være redningen

Familien til Tone ble så rådløse av avslaget at søstrene vurderte å ta henne med og flytte til Sverige, der kreftmedisinen er mindre strengt regulert.

– Vi skjønte ikke prosessene. At det virkelig kunne være slik. Nå har vi skjønt at det faktisk er ganske urettferdig.

Nå håper de at andre som er i Tones situasjon skal få en mer rettferdig hjelp.

– Har vært høyt priset

– Vi forhandler med Roche og hadde siste møte i begynnelsen av desember, og venter på et nytt utspill fra dem, sier Lars Vorland, leder i Beslutningsforum.

– Uten at vi har gått inn på den endelige prisen der, så har den vært priset veldig høyt. Det er heller ikke sikkert at vi sparer pengene hvis vi ikke bruker dem, vi må ta dem bort.

Han sier de generelt ser at kostnadene til legemidler øker.

– Vi har levert et forslag til budsjett for 2017 nå, og da har vi sagt at vi ser at her vil kostnadene øke. Vi har bedt om at dersom det blir mer penger, så ønsker vi å prioritere for eksempel legemidler.

– Vil vi måtte droppe andre medisiner til fordel for de dyre kreftmedisinene som kommer på markedet?

– Det å prioritere, det gjør vi daglig, men det er klart at da må vi ta noe i den andre enden. Vi har ikke et absolutt tak eller en grense på når vi synes det blir for dyrt.

Her kan du lese mer om