FINE STUNDER: Victoria Frelsøy besøker sin demente far på Åråsen bo- og behandlingssenter i Lillestrøm. – Det er vanskelig å ha en far med demens, men vi har mange fine stunder sammen også, sier 19-åringen.
FINE STUNDER: Victoria Frelsøy besøker sin demente far på Åråsen bo- og behandlingssenter i Lillestrøm. – Det er vanskelig å ha en far med demens, men vi har mange fine stunder sammen også, sier 19-åringen. Foto: Trond Solberg, VG

Victorias (19) far fikk tidlig demens: – Jeg har mistet pappa

INNENRIKS

LILLESTRØM (VG) Victoria Frelsøy mistet faren sin til demens som 13-åring. I dag hjelper hun barn og unge som opplever det samme.

Publisert: Oppdatert: 17.07.18 19:36

– Det jeg manglet mest da pappa ble dement, var noen å prate med, sier 19-åringen fra Skjetten utenfor Lillestrøm.

Da hun var 13 år fikk Victoria livet sitt snudd på hodet. Faren hennes, som kun var 63 år, fikk Alzheimer. Demenssykdommen gjorde at han ikke lenger kunne tenke, huske og forstå like godt som før.

«Hvorfor meg?»

Den alvorlige diagnosen gikk hardt utover familien. Alle måtte passe på faren, sørge for at han fikk i seg nok mat, følge ham til legen og gi ham medisiner.

Med en pleietrengende far følte Victoria at hun gikk glipp av mesteparten av ungdomstiden.

– Som om jeg ikke hadde nok med å være «fjortis», så kom dette i tillegg.

– Jeg skulle være ungdom, være ute og ha det gøy. Flere ganger tenkte jeg «Hvorfor meg?».

På denne tiden var Victoria mye hjemme, og måtte innimellom droppe å dra på skolen fordi hun skulle passe på pappaen sin.

Som 13-åring måtte hun med andre ord vokse opp fort.

– Jeg gikk inn i foreldrerollen og ble en omsorgsperson for pappa. Det var tungt.

Tegn på demens

Det er tidlig å få demens i en alder av 63, slik pappaen til Victoria fikk. Av mer enn 77.000 personer med demens i Norge i dag, er 4.000 av dem under 65 år, ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen. Flere av de unge personene med demens har tenåringer som fortsatt bor hjemme, ifølge nettstedet Tiden flyr. Nettstedet er laget for tenåringer som har foreldre med demens.

Symptomene på demens er varierende. Victoria og familien så konturene av at faren utviklet Alzheimers i lang tid før han fikk diagnosen.

– Det startet med at han ofte var irritert og passiv. Han ville som oftest bare sitte i stolen sin og se på fotball med et glass øl, forteller Victoria.

Kort tid etter begynte det å eskalere: faren kunne ikke lenger knytte sitt eget slips, og korttidshukommelsen begynte å svikte.

– Jeg husker at han sa og gjorde mye som ikke hang på greip. Vi trodde han hadde blitt gæren.

Passe på pappa eller være med venner?

Gjennom ungdomsårene var det særlig ett dilemma Victoria slet med; om hun skulle være hjemme og passe på faren, eller være ute sammen med vennene sine.

LES OGSÅ: Frykter dårligere eldreomsorg flere steder i Norge

– Det gjorde at jeg var sur på pappa hver eneste dag. Jeg kunne ikke snakke med han uten at jeg fikk en sur tone. Pappa merket det, og han synes selvfølgelig at det var leit. Jeg synes ikke det var noe hyggelig jeg heller, men jeg hadde fått hele situasjonen langt opp i halsen. Det hendte at jeg plutselig eksploderte.

Hun strevet med tunge tanker, og et behov for å dele, uten at hun hadde noen å dele disse tankene med. Det var først på et kurs gjennom den nasjonale kompetansetjenesten Aldring og helse at hun kunne slippe tanker og følelser løs.

– De har samlinger to helger i året, og det er de beste helgene jeg vet om. Der kan man prate og innse at man ikke er den eneste som er i denne situasjonen.

Forståelsesfulle venner

Til tross for at vennene til Victoria ikke kunne sette seg inn i nøyaktig hva det var hun gikk gjennom som tenåring, har hun opplevd dem som svært støttende.

LES OGSÅ: Fedme øker demens-risikoen

– Venninnene mine ble ikke skremt hvis pappa plutselig sto i lue og bokser i gangen da vi kom hjem. De var forståelsesfulle og visste at det var en tøff situasjon for meg, sier Victoria.

– Modig og sterk

Etter flere vanskelige år har Victoria klart å forstå situasjonen bedre, og innsett at hun har lyst til å hjelpe andre som opplever at en av foreldrene blir demente. Gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen er Victoria én av flere unge personer som bistår barn og unge.

– Det er ganske tabu å snakke om at foreldre får demens i ung alder, og det er mange som skyver det bort, sier Victoria, som også mener at det er altfor lite tilbud og informasjon tilgjengelig for unge pårørende til personer med demens.

– Det er derfor jeg prøver å være til hjelp for andre, slår hun fast.

Det har hun fått mye skryt for.

– Folk sier at jeg er modig og sterk. Det er jo en tøff ting å gjøre, og jeg er veldig stolt over meg selv.

– Finnes ingen kur

Det antas at mer enn 300.000 personer i Norge i dag er pårørende til personer som lider av demens, ifølge Helsedirektoratet. Mange lever i håpet om at det vil komme en kur.

– Det finnes ennå ingen kur for demens, men det er håp i at det nå forskes mer på sykdommen enn noen gang, sier generalsekretær Lisbet Rugtvedt i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– Det er viktig at denne forskningen prioriteres høyere, både for hver enkelt som får demens, men også fordi det har så store konsekvenser for hele samfunnet, sier hun.

Rugtvedt viser til at demens er beregnet til å koste det norske samfunnet minst 28 milliarder kroner årlig.

– Det er en sum som vil vokse i takt med at forekomsten av demens øker. På verdensbasis er det beregnet at forekomsten vil tredobles innen 2040.

– Har mistet pappa

Demens-diagnosen Alzheimers blir av noen beskrevet som en av de mest fryktede sykdommene. Victoria forteller at hun gikk gjennom en sorgprosess etter at faren fikk diagnosen for fem år siden.

– Den dagen pappa dør, så vil det nok føles som om jeg mister han for andre gang. Han har jo ikke vært der for meg de siste årene. Han har ikke vært en pappa-figur.

Det har tatt lang tid før Victoria har klart å snakke åpent om situasjonen om faren.

– Før var alt bare rot, og det føltes som om jeg ikke hadde noe som helst på stell. Nå klarer jeg å leve livet mitt, samtidig som vi i familien vet at pappa har det trygt og fint på sykehjemmet, avslutter Victoria.

Her kan du lese mer om