REISTE UT: Norske MS-pasienter som har betalt for stamcelletransplantasjon i utlandet. Øverst fra v.: Hanna Vesterager, østlandskvinne, Sigrid Krohn Dale, Elin Maageng Jakobsen. Nederst fra venstre Martin Melly, Silja Gaupseth Rykhus, Ragnhild Marie Engebretsgård og Gunn Heidi Berge. Foto: privat Foto:,

De har punget ut hundretusener for MS-behandling i utlandet

... mens norske leger kranglet om et behandlingstilbud i Norge

Mens norske leger har kranglet, har minst 20 desperate norske MS-pasienter bladd opp hundretusener av kroner og reist til utlandet for å få livet tilbake.

ARTIKKELEN ER OVER FEM ÅR GAMMEL

– Jeg kunne ikke vente på at nevrologene skulle diskutere seg ferdig, sier Sigrid Krohn Dale (49). Hun har nettopp gjennomført behandlingen med transplantasjon av stamceller i Moskva for egen regning og trener forsiktig hjemme i Ålesund.

I dagens VG Helg og VG+ kan du lese om Sigrids kamp mot den alvorlige sykdommen. Hun kaller reisen til Moskva en "reise for livet."

49-åringen er en av mer enn tyve norske pasienter som har reist til utlandet for behandlingen som kan stoppe utvikling og til og med reversere sykdommen. Norske kvinner og menn har fått behandlingen utført i Stockholm, Tel Aviv i Israel, Bangalore i India, Firenze og Moskva.

Ti år etter svenskene

Til tross for at behandlingen med stamceller er nedfelt i europeiske retningslinjer har Norge ikke fulgt dem. Det siste året har en diskusjon om utformingen av norske retningslinjer gått fram og tilbake mellom Kompetansesenteret for Multippel Sklerose og fagmiljøet.

Nå er det klart at behandlingen skal starte opp på permanent basis i Norge, ti år etter at svenske leger tok den i bruk. Kriteriene og kapasiteten gjør at bare et lite antall pasienter vil få tilbudet, antallet er estimert til rundt fem i året. Trolig ville få eller ingen av pasientene VG har snakket med, fått utført stamcelletransplantasjon i Norge.

Mens diskusjonen har pågått, har enkelte norske pasienter betalt opptil en million kroner av egen lomme for behandling utenlands, uten noen garantier for resultatet. Minst seks pasienter er transplantert for egen regning ved Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm.

VG har vært i kontakt med ti av utenlandspasientene. De forteller ikke at de er uten spor av multippel sklerosen. Men de forteller at behandlingen har hatt god effekt og at invaliditetsgraden har gått tilbake. Flere er tilbake i jobb. En pasient planlegger en oppfølgende behandling utenlands.

Totalt har minst 600 MS-pasienter verden rundt gjennomført stamcelletransplantasjon de siste årene. I Norge har Haukeland Universitetssykehus siden 2011 behandlet to menn og en kvinne som en "siste utvei" fordi medisinering ikke lenger fungerte.

MOSKVA: Gunn Heidi Berge behandles av dr. Denis Federenko i Moskva. Flere nordmenn er de siste årene behandlet her. Sykehuset behandler også pasienter med andre autoimmune sykdommer med stamcelletransplantasjon. Foto:Annemor Larsen,VG

Flere norske pasienter vil reise ut for behandling de neste månedene, andre er i søkeprosessen. Noen forteller om til dels kraftige advarsler fra norske nevrologer.

Flest kvinner

10 000 nordmenn har MS. 7000 er kvinner, 3000 menn. 300 får diagnosen hvert år. Først nå, 20 år etter de første internasjonale forsøkene med stamcelletransplantasjon, skal ett lite utvalg norske MS-pasienter få tilbudet i Norge. Det skjer etter press fra en pasientgruppe som er svært utålmodige.

Blodeksperter ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen skal starte opp behandlingen mens kunnskapssenteret for helsetjenesten kvalitetsvurderer metoden de bruker.

I forslaget til metodevurdering skriver sykehuset: "Multippel sklerose er en av de viktigste årsakene til utvikling av varig invaliditet hos unge i Norge."

"Hos en liten undergruppe av disse pasientene vil det være en rask sykdomsutvikling og invaliditetsutvikling tross eksisterende medikamentell behandling. Hos denne undergruppen er det i andre land vist en god effekt av behandling med HMAS de siste 20 år, blant annet i Sverige. Det er viktig å få dette tilbudet raskt etablert i Norge."

Dette betyr at en gruppe norske MS-pasienter i mange år ikke har fått et behandlingstilbud som har fungert godt på pasienter i blant annet Sverige. Der tok de metoden i bruk første gang i 2004.

GJENNOMFØRT: Matlysten kom tilbake for fullt etter at Sigrid Krohn Dale var ferdig med behandlingen i Moskva. Nå trener hun seg opp hjemme i Ålesund. Foto:Annemor Larsen,VG

- Hvis den typiske MS-pasienten var en mann i 50-årene. Ville denne sykdommen fått mer oppmerksomhet da? sier MS-syke Sigrid Krohn Dale.

- Å lese at behandlingen har hatt gode resultater utenlands i 20 år uten at man har kommet i gang i Norge, oppleves som svært arrogant og en hån mot oss med MS.

Krohn Dale føler et stort ansvar for å gi andre som vurderer behandlingen informasjon og styrer sammen med tre andre kvinner en lukket Facebook-gruppe med nesten 600 medlemmer.

- Jeg hørte ikke et ord om denne muligheten fra helsevesenet. Alt jeg har lært og vurderingene jeg har tatt, er basert på andres erfaringer, sier Sigrid.

Da det ble kjent at hun skulle behandles i Moskva, ble hun kraftig advart om høy dødelighet og dårlige resultater. Hun forteller at hun fikk beskjed om at det kunne bli vanskelig å få oppfølging i Norge.

- Dette har heldigvis ordnet seg. Men flere av de som har dratt utenlands, har reist med klar beskjed om at siden de trosser helsevesenet, kan de ikke regne med at det stiller opp hvis de blir syke når de kommer tilbake til Norge, sier Sigrid.

Følger ikke retningslinjer

Stamcelletransplantasjon har i flere år vært en del av de europeiske retningslinjer for behandling av pasienter med såkalte autoimmune sykdommer. Multippel sklreose er en av sykdommene på lista. I år gjennomgår 20 svenske pasienter behandlingen i Sverige. Norge har inntil nå ikke fulgt retningslinjene.

SVENSK TEAM: Overlege Joachim Burman , til høyre, var ferdig med doktorgrad på stamcelletransplantasjon av MS-pasienter. Han samarbeider med dosent og overlege Hans Hägglund som er hematolog og avdelingssjef. Foto:Terje Bringedal,VG

- Hvorfor ligger Norge så langt etter Sverige?

- Problemet for oss har vært forskningsdata og risiko. Mangelen på forskningsdata har gjort det vanskelig å bli enige om kriteriene for å starte dette i Norge, sier professor Lars Bø. Han leder Kompetansesenteret for Multippel Sklerose som er lokalisert på Haukeland Universitetssykehus i Bergen.

Nevrologiprofessor Trygve Holmøy ved Akershus Universitetssykehus mener det er på høy tid at man kommer i gang i Norge.

- Vi burde startet for lenge siden. Det ble forsøkt på slutten av 90-tallet. Dette har tatt for lang tid, sier han.

Overlege Joachim Burman ved Uppsala Akademiska Sjukhus var i juni ferdig med doktorgrad på stamcelletransplantasjon av MS-pasienter. I studien er 41 pasienter fulgt, 34 av dem hadde attakkvis MS.

Resultatene er oppløftende: Nesten 9 av ti pasienter hadde etter fem år ikke hatt nye attakk. Nesten syv av ti hadde ikke hatt tegn til sykdom overhodet.

- Når jeg tolker de svenske studiene, ser jeg at det er grunnlag for å prøve dette bedre ut, sier Lars Bø.

- Er det riktig at du er skeptisk til metoden?

- Min skepsis er ikke knyttet til å behandle gruppen av pasienter som denne behandlingen anbefales for. Skepsisen er knyttet til å gi denne behandlingen til pasienter med sykdom som kan behandles sikkert og effektivt med velprøvde medisiner, og til dem i en ren progressiv sykdomsfase uten aktiv betennelse. Disse pasientgruppene er ikke anbefalt for behandling verken i svenske eller andre internasjonale anbefalinger. Det er stor enighet om dette også i det norske nevrologimiljøet, sier Bø.

Progressiv sykdomsfase betyr at multippel sklerosen utvikler seg sakte, uten å trekke seg tilbake. Det er vanlig at pasienter med en mer aggressiv, attakkvis MS etter noen år går over i en mer langsom sykdomsutvikling.

HAUKELAN: Silje Iversen Tufta advarer mot det hun kaller hallelujasteming rundt stamcelletransplantasjon av MS-pasienter. Foto:Privat,

Silje Iversen Tufta(30) fra Bømlo er en av tre pasienter som er behandlet av professor Lars Bø på Haukeland Universitetssykehus. Erfaringene er blandede.

- Jeg vet ikke om jeg ville gjort det igjen, sier hun.

Stamcelletransplantasjonen ble gjennomført våren 2013. Tufta fikk mulitppel sklerose da hun var 17 år.

Hun advarer mot det hun kaller "halleluja-steming" rundt behandlingen.

- Jeg er ikke sykdomsfri selvom jeg har gjennomført dette og har spasmer som jeg skal medisineres for. Jeg hadde også et kraftig attakk, noe som gjorde meg fysisk og psykisk nedbrutt. Jeg ble fulgt godt opp av min lege og ble fortalt at attakk de første årene etter behandling er normalt, sier Tufta.

Hun har færre attakk enn før og føler at formen varierer. Målet er å etterhvert begynne i jobb.

- Jeg ville ikke gått rett på denne behandlingen. Den er tøff og jeg er glad jeg har prøvd andre muligheter først. Det er ikke riktig å "glorifisere" dette. Det oppfatter jeg at det er en tendens til, sier Silje Iversen Tufta.

Professor Lars Bø mener resultatene i den svenske doktorgraden er spennende.

- Det svenske arbeidet har en tyngde, det er utført av respekterte kollegaer og er ikke svakt metodemessig. Mangelen på god forskning har vært et problem rundt denne behandlingen. Fordi vi vet at prognosene for pasienter som ikke behandles er dårlige, er det vanskelig å lage kontrollgrupper, sier Bø.

- Hva vet du om behandlingen de norske pasientene får i Tel Aviv, Bangalore og Moskva?

- Jeg kjenner ikke så godt til det. Men jeg har ingen grunn til å tro at de ikke får god behandling.

- Skaffer du deg kunnskap om de som har vært utenlands.

- Jeg oppsøker dem ikke. Jeg har ikke truffet mange nok til si noe om hvordan det går med den gruppen. En undergruppe jeg har truffet, er veldig godt fornøyde, sier Bø.

Kapasitetsproblem

MS-forbundet forventer at tilbudet som bygges opp i Bergen, blir nasjonalt.

- Fagmiljøet har brukt altfor lang tid på dette, sier generalsekretær Mona Enstad.

Kriteriene for hvem som kan få tilbudet, blir et diskusjonstema fremover.

- Det er kommet flere lovende studier på HSCT de siste årene, og det er rapportert svært få dødsfall på verdensbasis etter årtusenskiftet. Jeg er usikker på om de norske kriteriene gjenspeiler dette, sier Enstad.

Hun tror det også kan bli en diskusjon om kapasitet og økonomi fremover. MS-forbundet har allerede vært i kontakt med helsepolitikere på Stortinget om dette, og Enstad vil løfte saken inn for Helse- og omsorgskomiteen under behandlingen av statsbudsjettet i høst.

- Dette er en svært lovende behandling, som i tillegg er samfunnsøkonomisk gunstig, sier Enstad.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder