«Det er som å bli begravet i egen kropp»

Cathrine (49) elsker fargerike klær, glitrende sandaler og champagne med venninnene.
Cathrine har også ALS. Hun blir aldri frisk. Hun vet at hun skal dø.

Mai 2017

REGNET TEGNER striper på vinduet bak fysioterapeuten på Ullern i Oslo. Cathrine Nordstrand (47) prøver å skimte utsikten mot byen, men tårene og regnet gjør det umulig å se detaljene.

– De fleste som kommer hit, har ett mål: De skal bli bedre. Vi avklarte første gang du var her, Cathrine, at det ikke er tilfelle i din sak, sier fysioterapeut Sigmund Ruud.

Han lener seg frem. Det er viktig at hun forstår dette: Selv om han knar og tøyer musklene hennes for å gjøre hverdagen enklere, er det ingen vei utenom.

Cathrine kommer ikke til å overleve.

VG HAR FULGT Cathrine Nordstrand fra Oslo, som i dag er 49 år, de to siste årene – gjennom legetimer, terapi og den stadig tøffere hverdagen med diagnosen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS).

For fire år siden kunne Cathrine løpe. I dag sitter hun i rullestol. Sakte ødelegger sykdommen muskelfunksjonen hennes. Fingrene kan ikke lenger skrelle en appelsin. Skal hun sminke seg, må hun bruke den ene armen til å støtte den andre.

Snart vil sykdommen gå løs på lungene hennes. Hun vil miste taleevnen.

Den siste delen av livet vil hun være avhengig av respirator.

Det finnes egne nasjonale registre for kreft og kognitive lidelser. Men ikke for ALS. Samtidig øker antallet ALS-tilfeller i Norge. Får du kreft, finnes det utallige behandlingsmetoder. Ny lovende medisin og forskning annonseres hvert år. På sidelinjen sitter ALS-pasientene og undrer: Når kommer det noe for oss?

Hvordan er det å få en dødelig diagnose, der det ikke finnes håp?

Ingen kur, ingen behandling?

Cathrine vet at hun trolig har kort tid igjen. De fleste med ALS lever bare to til fem år etter stilt diagnose. Hun har hatt sykdommen i fire år.

– Det er som å bli begravet i egen kropp. Jeg kan ikke tenke meg en verre skjebne.

SOMMEREN 2015: Rett før hun får diagnoen er Cathrine i Cannes i Frankrike. – Det er vemodig å se meg selv slik jeg så ut da. Kontrasten til hvordan jeg ser ut nå, blir så tydelig, sier hun i dag. Foto: Privat

April 2015

I FLERE UKER har Cathrine kjent at noe er galt. Selv om hun trener flere ganger i uken, kjennes kroppen tung og hun klarer knapt å løpe.

Langfredag svikter beina. På vei over en dørterskel hører hun at det knekker i foten.

Hun får påvist brudd. På Legevakten blir hun utstyrt med krykker og sendt hjem. Cathrine tenker ikke noe mer på det. Hun er mest interessert i å komme seg tilbake til jobben som teamleder ved avrusningsenheten på Aker sykehus. Hun og venninnen Ulla har begynt sparingen til en New York-tur og Cathrine gleder seg.

Men legene er bekymret og henviser henne til flere undersøkelser. De konkluderer med at det ikke kan være Multippel Sklerose (MS). Cathrine blir lettet. Det verste er utelukket, tenker hun.

Den sommeren tilbringer hun på hytta. Hun drikker champagne, omgås venner og sprader rundt i fargerike klær og glitrende sandaler – slik hun pleier.

BLANT VENNER er Cathrine kjent som den som ler høyest og skravler mest. Alltid positiv, livsglad og hardtarbeidende.

«Den beste medisinen mot alt vondt er en flaske bobler og en god latter», pleier Cathrine å si.

Sønnen på tolv år er viktigst i livet hennes. Han går på ungdomsskolen og spiller fotball. Noen ganger blir han flau, fordi mammaen hans alltid er den som heier og roper høyest fra sidelinjen.

Denne høsten gjør legene flere undersøkelser. Først i oktober har de et svar. 13. oktober går hun inn døren på Ullevål sykehus, helt uforberedt på det som venter. Det som skulle være et raskt legebesøk, ender med innleggelse.

Beskjeden er knusende: Du har ALS.

November 2015

DET GÅR MOT VINTER. Cathrines veranda er dekket av et tynt lag rim. Inne i leiligheten er det klamt. Ingen har luftet, vasket eller ryddet her på flere dager.

Cathrine vandrer rundt i en sliten joggebukse. Hun spiser lite, og sover knapt. Håret orker hun ikke å vaske. Hver gang hun prøver å legge på maskara, renner sminken bort i en strøm av tårer.

Beina er blitt svakere og det murrer i hendene. Likevel er tankene det verste.

Har hun tatt tiden for gitt?

Har livet fått en tidsbegrensning?

Cathrine leser om ALS, men klarer ikke å begripe alvoret. Bare noen opplysninger fester seg. Forventet levetid er to til fem år. Bare ti prosent lever i ti år eller lenger.

Det er dystre fakta å sette seg inn i:

Cathrine orker ikke lese mer.

– Livet er inne i en blindgate og det finnes ingen vei ut. Det eneste jeg kan gjøre, er å prøve å leve så lenge som mulig.

Februar 2016

FORSKERNE VET ikke hva som forårsaker ALS eller hvorfor noen mennesker får sykdommen. Den kan gå i arv, men kan også ramme vilkårlig.

Hvert år får rundt 100 norske pasienter diagnosen. Forskerne vet at antallet ALS-pasienter øker på verdensbasis. Siden 1950 er antallet doblet. Flere nevrologer og forskere VG har snakket med forteller om en økning, også i Norge. Men det finnes altså ikke en nasjonal oversikt.

– Det er riktig at antallet ALS-pasienter øker. Det skyldes at vi blir eldre, men vi ser også en økning utover dette, som trolig skyldes genetikk. Miljøfaktorer kan ikke utelukkes. Dette er noe vi må forske på, sier professor og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes.

For Cathrine blir de første månedene med diagnosen et mørke. Hun blir sendt hjem fra Ullevål med en brosjyre om ALS og løfter om en oppfølgingssamtale hver tredje måned.

Hun forstår raskt at det ikke finnes noen kur.

Kanskje hun burde avslutte det hele?

Skaffe seg piller, alkohol og reise opp til åsen ved Sognsvann?

Cathrine begynner å planlegge begravelsen. Hun vil at kisten skal være spraylakkert i gull og glitter. Hun skal være iført paljettkjole, og ingen skal gå i svart. Gjestene skal feire den hun var – ikke den sykdommen gjorde henne til.

Men så begynner hun å tenke på sønnen. Han trenger mamma. Han skal konfirmeres, spille fotballkamper og kanskje få sin første jobb i årene som kommer. Døden er ikke et alternativ. Ennå.

Hun slutter å tenke på begravelsen.

– Jeg bestemte meg for ikke å gi opp, sier Cathrine.

Det Cathrine ikke vet, er at forskere i Japan jobber på spreng med en ny, klinisk studie på ALS. Medisinen Edaravone har vist seg å være lovende i behandlingen av sykdommen. Nå vil forskerne teste 48 nye pasienter i en periode på seks måneder.

I årene som kommer, skal medisinen bli omtalt som et gjennombrudd. I 2017 skal den bli godkjent for bruk i USA. Senere skal en pasientgruppe søke markedsføringstillatelse for medisinen i Norge.

Lykkes forskerne, blir medisinen den første nye behandlingen mot sykdommen på 20 år.

Juni 2016

I KLESSKAPET står to søppelsekker fulle av sko. Støvletter, stiletthæler, sandaler – samlet over flere år. Et arsenal av gull, glitter og paljetter. Cathrine vet at hun aldri kan bruke skoene igjen. Likevel klarer hun ikke å kaste dem.

Plutselig er gull og glitter byttet ut med helsesko og leggskinner.

– Jeg prøver å finne tilbake til den jeg var før jeg ble syk. Jeg vil gjøre det meste ut av tiden som er igjen, sier hun.

Cathrine og ekskjæresten gikk fra hverandre før hun ble syk. Sønnen (13) bor hos henne halvparten av tiden. Hun har sluttet i jobben ved avrusningsenheten på Aker, går med krykker og må støtte seg på møblene når hun beveger seg rundt hjemme.

Hun bestiller ikke lenger biff på restaurant. Kjøtt er blitt vanskelig å skjære opp.

Den nye tilværelsen som uføretrygdet er uvant. Derfor har lillesøsteren Anne flyttet inn, sammen med sønnen Marius (3), for å hjelpe til.

Ødelagt, dysfunksjonell, pleietrengende. Slik føles det.

– Jeg innser at jeg blir sykere, og at det ikke finnes en vei tilbake, sier Cathrine.

PÅ ULLEVÅL sykehus får Cathrine beskjed om at hun skal få rullestol, hjelpemidler og respirator – når den tid kommer. Hun får også vite at hun er en av de få som har en langsom variant av sykdommen.

Kanskje har hun ti år igjen å leve, sier legene.

– Jeg prøver å velge tankene mine. Jeg forteller meg selv den sannhet jeg trenger, for å orke å stå opp hver dag i en ALS-syk kropp, sier hun.

Legene sier at det ikke finnes noen behandling eller kliniske studier hun kan delta i. Finnes det likevel muligheter for et gjennombrudd?

Hun prøver å fokusere på det positive: Hun kan fortsatt drikke bobler, spise akkurat det hun har lyst på og gå med paljettkjole på fest.

Det krever mye av henne. Tankene glir så lett over i mareritt-metaforer:

«Fanget i egen kropp». «Levende begravet». «Dødsdømt».

– Hver morgen tenker jeg på valget jeg tok da jeg bestemte meg for å akseptere diagnosen. Jeg prøver å leve som om dagen i dag er den siste.

Mai 2017

EN KVINNE med store solbriller trilles i rullestol over Brooklyn Bridge. Venninnen som følger henne, peker, smiler og forklarer. Ulla har vært her før, men det har ikke Cathrine.

– Jeg har alltid drømt om New York, men aldri tatt meg råd til å reise. Da jeg fikk ALS, bestemte jeg meg for at jeg måtte oppleve byen før jeg skulle dø, skal Cathrine fortelle senere.

Asfalten er glohet og solen steker i ryggen. Turistene på Brooklyn Bridge forsøker febrilsk å fange den ikoniske, rødbrune broen i bakgrunnen på en selfie.

– Tror du vi kan se frihetsgudinnen herfra? spør Cathrine venninnen.

– Jeg husker ikke, men jeg håper det, svarer hun.

Halvveis over broen ser hun statuen. Den blågrå kronen kaster skygger over havet. Cathrine kommer seg opp av rullestolen, og stavrer mot rekkverket i hvite helsesko. Et ønske er oppfylt. Krysset av på listen. Check.

Hun lener seg over rekkverket og hulker.

Desember 2017

LEGER, STØTTEGRUPPER og pasienter fortviler. Det finnes ikke et reelt behandlingstilbud for ALS-syke, mener flere.

Pasientene opplever at spesialistene er lite interessert i å forske på ALS.

Den eneste medisinen som brukes i behandlingen av ALS, er Rilutek – en medisin som har vært på markedet siden 1980. Rilutek kan forsinke tiden fra diagnose til død med cirka seks måneder, dersom behandling startes tidlig i forløpet, viser forskning.

I 2017 lanserer helseminister Bent Høie (H) den første nasjonale strategien for hjernehelse, som svar på pasientenes fortvilelse.

I samråd med regjeringen lyser Forskningsrådet ut 20 millioner kroner til et forskningssenter som skal jobbe med behandling av sykdommer som ALS, MS og Parkinson. Forskningssenteret blir kalt Neuro-SysMed og legges til Haukeland Universitetssjukehus i Bergen.

Den nye strategien skal legge vekt på forebygging, og bedre involvering av pasienter og pårørende, sier Bent Høie.

Han lover bedre behandling og oppfølging. Samtidig skal det etableres et nytt ekspertpanel, hvor alvorlig syke pasienter kan få hjelp til å finne tilgjengelig behandling.

Cathrine tror nesten ikke det hun leser. Hjertet hamrer. Hun kunne jublet av fryd.

– I Norge er det de etterlatte og pårørende som har samlet inn midler til forskningsprosjekter på ALS. Endelig kommer myndighetene på banen, sier hun.

Det er like før Cathrine henter en Prosecco-flaske og spretter korken – der og da.

Skal hun endelig få hjelp?

April 2018

FOR ETT ÅR siden spratt Cathrine opp av sengen når vekkerklokken ringte. Nå bruker hun en time på å komme seg opp. 

Om natten snur hun dyna, slik at den kalde siden møter kroppen. Prøver å finne en behagelig stilling, på magen eller på ryggen. Puster dype drag, og teller ned baklengs fra ti.

Hun tenker på dem som ikke har ALS, på hvordan de sover. Om de snur seg lett i sengen, uten å merke det.

I gangen utenfor leiligheten på Ullernåsen står en rullestol. Cathrine vil ikke ha den inn. Det holder med rullatoren, som har erstattet krykkene.

Det er blitt vanskeligere å gå på restaurant, vanskeligere å være sosial. Hun kan ikke lenger gå i trapper og er avhengig av handikaptoalett.

Nå er nesten all mat blitt vanskelig å skjære opp.

– For hvert nye hjelpemiddel jeg blir avhengig av, er det som om jeg mister en del av meg selv. Som om jeg må gi opp, litt etter litt, sier hun.

Solen hamrer sine heteste slag mot verandaen. Cathrine har søkt tilflukt i skyggen. Aller helst ville hun vært på hytta i Larkollen denne helgen, og badet slik hun pleier.

Men ingenting er slik det pleier. Cathrine kommer seg ikke lenger ned i vannet.

– Hvis jeg måler utviklingen dag for dag, er det ikke så ille. Men hvis jeg tenker på de tingene jeg gjorde i fjor sommer, som jeg ikke klarer lenger, får jeg lyst til å gråte.

Stadig spør fremmede på gaten Cathrine hva som feiler henne. De ser på rullatoren og spør om hun har falt og slått seg.

– God bedring, sier de. Hva skal jeg svare til det? Annet enn «tusen takk»? Jeg skjønner at folk sier det for å være snille, men jeg får like vondt i magen hver gang, sier Cathrine.

– I dag er den beste dagen jeg får, sier hun med tårer i øynene.

– For det blir bare verre.

Mai 2018

EN HISTORIE OM HÅP når leiligheten på toppen av Ullernåsen.

Cathrine leser om pasienter som har fått tilbake bevegeligheten i hendene. Som kan snu seg lettere i sengen om natten.

De siste årene har 137 pasienter i Japan med ALS fått prøve den nye medisinen Edaravone. Flere har opplevd gode resultater.

Særlig hadde medisinen en bremsende effekt på pasienter i et tidlig stadium av sykdommen. Studien ble publisert i det anerkjente tidsskriftet The Lancet i mai 2017.

Selv om behandlingen sies å ha en begrenset effekt, er Cathrine bestemt. Hun ringer Legemiddelverket. Kan medisinen brukes i Norge? Den er allerede godkjent i USA, Japan og Sør-Korea.

Det kan vel ikke skade å prøve? tenker hun.

Legemiddelverket forteller Cathrine at pasienter selv kan søke om å få en medisin godkjent. Med hjelp fra en saksbehandler fyller hun ut papirene.

– Jeg håper ikke dette blir en sak om penger. ALS-pasienter får alltid høre at vi er så få. La meg snu det rundt: Hvis vi er så få, burde det ikke koste så mye å gi oss et lite fnugg av håp?

I mai 2018 havner søknaden om godkjennelse av Edaravone hos Beslutningsforum. Forumet bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus.

I forkant av avgjørelsen sier daværende seksjonsleder i Legemiddelverket, Kristin Svanqvist, til VG:

– Det kommer en rekke legemidler for sykdommer vi har veldig få behandlingsmuligheter for, blant annet ALS. Men prisen er veldig høy, sammenlignet med effekten.

Prisen for medisinen er 1,8 millioner kroner per pasient i året før staten går i forhandlinger med firmaet som produserer Edaravone.

Slike forhandlingsrunder er hemmelige og offentligheten får ikke vite hva den endelige kostnaden blir, dersom medisinen godkjennes.

14. mai våkner Cathrine med en kriblende følelse i magen. Hun kjenner på spenning, nerver og et lite snev av håp.

Vil medisinen, som kanskje kan gi henne litt mer tid, bli godkjent?

EN GRUPPE mennesker står foran Stortinget. Mange av dem er kledd i svart. Det kan minne om en sørgemarsj, men det er det ikke. De har kommet for å demonstrere.

Foran demonstrantene står Cathrine Nordstrand. Hun sitter i styret for pasientorganisasjonen «ALS alltid litt sterkere», som har planlagt demonstrasjonen.

«FIGHT ALS», står det på T-skjorten hennes.

– Jeg har ikke mer lyst til å dø fra barnet mitt enn en annen mamma. Jeg er så skuffet, sier hun til de oppmøtte.

Noen dager tidligere fikk medisinen Edaravone nei i Beslutningsforum. Den er for dyr for Norge.

I forkant av møtet har Legemiddelverket gjennomført en vurdering av Edaravone, hvor det som finnes av kliniske studier er blitt sammenstilt.

Undersøkelsen viste at bare én av tre studier konkluderte med en positiv effekt av Edaravone.

– Jeg støtter beslutningen, sier professor og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes.

– Da medisinen ble godkjent i USA, stilte amerikanske helsemyndigheter krav til firmaet om at de måtte gjennomføre nye studier for å bevise effekten. De studiene har ikke kommet.

Dersom det fantes lovende medisiner mot ALS på markedet, ville vi gjort dem tilgjengelige i Norge – men de finnes ikke, sier Tysnes.

For Cathrine blir avgjørelsen et nytt nederlag:

– Jeg føler meg tom, men jeg kan ikke gi meg. Tilbudet til ALS-syke er en skandale. Det er ingenting, sier Cathrine.

Utenfor Stortinget ber hun om ett minutts stillhet for Edaravone. Medisinen som kanskje var hennes siste håp.

EN SJELDEN hete har lagt seg over byen. Denne våren er det lite som minner Oslo-borgerne om at de egentlig lever i et land preget av regn, vind og kulde.

Inne på et lite legekontor på Nevrokirurgisk avdeling sitter to kvinner i hvite frakker. Rett overfor dem sitter Cathrine.

Forkjølelsen kiler i halsen. En vond hoste har holdt henne våken hele natten.

Bare én tanke sitter i hodet hennes. Snart må hun ta den vemmelige pustetesten, den som kan avsløre hvor lenge hun har igjen å leve.

Med en gang testen gir negative resultater, kan det gå fort. På alle de tidligere kontrollene har prøvene vært positive.

Men én dag vil det snu. Det vet Cathrine.

Med famlende hender griper hun om blåserøret. Puster ut for harde livet. Likevel går det ikke veien. Målingen viser et lite avvik.

Plutselig føles det som om luften ikke når helt ned til lungene, hun kveles og hikster etter luft. Panikken sprer seg i kroppen og tårene svir i øynene.

Legene sier at avviket er innenfor normalen, men Cathrine hører ikke etter.

For første gang er pustetesten negativ.

– Hvordan skal det bli for mine nærmeste å se meg med pustemaske?

Stemmen brister.

– Har dere snakket om det?

– Nei, aldri. Det orker vi ikke, det er for vondt.

Juli 2018

CATHRINE INSISTERER på å gå opp bakken til Stortinget på krykker. Junidagen er uvanlig varm, og svetten renner. Hun biter tennene sammen, ett skritt av gangen.

En tilfeldig forbipasserende tar henne varsomt i armen og geleider henne de siste meterne til inngangsdøren.

– Vakre kvinner som deg skal ikke behøve å klatre opp bratte bakker alene, smiler han.

Vaktene på Stortinget kjenner henne igjen. Hun har møtt politikere som Sylvi Listhaug (Frp) og Bent Høie (H). Hun har holdt kamptaler om ALS, og bedt om penger til bedre oppfølging, behandlingsreiser og forskning.

I dag er det helsepolitiker Bård Hoksrud (Frp) som skal få høre.

Cathrine viser ham et bilde av en ALS-syk mann. Han sitter fremoverbøyd i sengen, med spinkle armer hvilende på utmagrede lår. Blikket i kameraet er tomt og hult.

– Dette er ikke en fange fra konsentrasjonsleiren Auschwitz i 1945, sier Cathrine.

– Dette er ALS i Norge i 2018.

Om Hoksrud blir overrasket, viser han det ikke. Han ser sørgmodig på Cathrine. Hun forteller flere historier om ALS-pasienter. Gjennom Facebook har hun kommet i kontakt med flere hundre av dem.

Ukentlig er det noen som dør. De kobles fra respiratoren og forsvinner.

– Jeg har en sønn på 13 år. Jeg kunne lagt meg ned for å dø, men det akter jeg ikke å gjøre. I stedet har jeg valgt å kjempe for ALS-saken, sier Cathrine.

– Men jeg får ikke noe hjelp. Det blir ikke satt av en krone til ALS-forskning og dere sa nei til den eneste medisinen som kanskje kan hjelpe meg. Jeg kjemper en tapt kamp, men jeg nekter å gi meg.

Hoksrud unnskylder seg og påpeker at regjeringen etablerte et nytt senter som skal forske på denne type sykdommer i 2018, som en del av Hjernehelsestrategien.

– Strategien ble lansert for et halvt år siden, og fremdeles har det ikke skjedd noe, sier Cathrine.

– Jeg har ikke tid til å vente.

PÅ FACEBOOK og i flere medier leser Cathrine om norske pasienter som har prøvd medisinen Edaravone.

To nordmenn har reist til Sør-Korea for behandling, får hun vite. Andre har importert den privat fra Amsterdam. Pasientene hevder at medisinen har hatt god effekt.

Men behandlingen er dyr. I Amsterdam koster den 12.000 kroner i måneden. Firmaet som produserer medisinen, har en spesiell avtale med et apotek i byen.

Dersom medisinen var blitt godkjent i Norge, ville det kostet 1,8 millioner kroner i året å behandle en pasient, anslår Statens legemiddelverk.

Hvert land må selv forhandle pris på medisinen med firmaet, derfor kan ikke prisene sammenlignes. Et land med god økonomi må normalt betale en høyere pris.

Kanskje kan medisinen Edaravone hjelpe Cathrine også. Men hun har ikke råd til den.

Fortvilelsen og frustrasjonen lammer. Hver natt, når hun sliter med å snu seg rundt i sengen, tenker hun på medisinen. På hvor mye bedre livet hadde vært, hvis alt var bare litt enklere.

– Jeg søkte om å få medisinen godkjent, slik at alle norske pasienter skulle få mulighet til å prøve den. Når den ikke ble godkjent, og noen pasienter har økonomien til å kjøpe den privat, får vi et todelt helsevesen – et klasseskille.

En ALS-pasient forteller henne om en privatklinikk som visstnok kan tilby Edaravone. Klinikken heter Mosaic Medical, og ligger på Sørlandet.

Cathrine bestemmer seg for å ringe. Det kan vel ikke skade å høre hva det koster?

Med skjelvende stemme plukker hun opp telefonen:

– Hei, jeg heter Cathrine, og lurer på om dere kan tilby meg behandling med Edaravone?

August 2018

MANNEN I RULLESTOLEN er koblet til respirator og kan nesten ikke snakke. To assistenter serverer kaffe og napoleonskake. Til vanlig hjelper de ham i seng, på do og lager mat til ham.

Totalt har ALS-syke Jan Tranby 11 assistenter som jobber for ham døgnet rundt.

Cathrine og Jan har hatt kontakt på Facebook en stund. Han kommuniserer best ved hjelp av en datamaskin. Sykdommen har ødelagt lungekapasiteten hans, og det som en gang var en klar stemme, er blitt en lav, hviskende lyd.

– Du må ikke være redd for å dø. Hvis du er redd, vil du dø før du får respirator, sier Jan.

Cathrines håndflater er klamme. Hun forsøker å trekke pusten dypt, som for å sjekke at lungene fremdeles virker. Det er så mye hun vil vite. Samtidig frykter hun svarene.

– Hvordan er det å leve med respirator? spør Cathrine.

Utenpå fremstår hun rolig. Men hånden rundt kaffekoppen skjelver. Cathrine vet at hun også vil miste stemmen. Kroppen hennes vil snart bli lenket til rullestolen.

Hun vil trenge hjelp hjemme, og må ansette sine egne assistenter. Ikke ennå. Men snart.

For hver dag som går, kommer døden nærmere. For dem begge.

– Jeg anbefaler respirator, men du må ha god psyke, og gode venner og familie rundt deg. Jeg har alltid vært positiv til det meste, derfor valgte jeg å være positiv til respirator. Den holder meg i live, sier Jan.

For ham er hvert ord er en kraftanstrengelse. Jan forsøker å trekke pusten dypt ned i lungene, men bruker likevel flere minutter på å fullføre en setning.

– Det er tross alt bedre enn alternativet.

100.000 KRONER i måneden. Det skal Klinikken på Sørlandet ha for behandlingen med Edaravone.

Skuffelsen lammer henne. Så mye penger har hun ikke. Hvem har egentlig det?

Håpet er knust.

For noen måneder siden kunne Cathrine ta en taxi til kjøpesenteret CC Vest, vandre en runde med krykkene og handle litt. Det klarer hun ikke lenger.

Det blir stadig vanskeligere å sminke seg og krølle håret. Når Cathrine tar på seg maskara, må hun balansere den ene armen oppe på skapdøren på badet.

Hvis hun sitter lenge foran TV-en, får hun ubehagelige rykninger i nakken.

Noen ganger gjør det så vondt at hun må gispe etter luft. Sønnen er blitt 15 år og trenger ikke så mye omsorg lenger. Men når han sitter inntil henne i sofaen, stivner kroppen hennes.

Alt hun vil, er å stryke ham kjærlig på armen. Men kroppen vil ikke.

– Det er vanskelig for ham når jeg ikke får til ting som jeg klarte før. Som for eksempel å bade på hytta. Jeg kommer meg ikke lenger ut i vannet, fordi jeg er syk. Det er vondt for ham og hele familien.

November 2018

I DENNE SITUASJONEN er det greit være plagsom, tenker Cathrine.

Hun som hater å stikke seg frem, skriver lange brev til Erna Solberg (H), Bent Høie (H) og Sylvi Listhaug (Frp). Til Petter Stordalen, Camilla Stoltenberg og Ellen DeGeneres. Hun trygler om hjelp til å løfte ALS-saken og ber dem bevilge penger.

Sommeren 2018 lovet Bent Høie (H) at han skulle hjelpe alvorlig syke pasienter som henne. Han skulle etablere et ekspertpanel, skrev han. Som kunne vurdere situasjonen til dødssyke mennesker, spore opp studier i utlandet og vurdere all tilgjengelig behandling.

I oktober samme år startet panelet sitt arbeid. Cathrine har kviet seg for å søke, men etter en samtale med sin nevrolog på Ullevål, bestemmer hun seg.

– Jeg har ingenting å tape. Og Bent Høie lover at ekspertpanelet kan hjelpe sånne som meg.

Noen uker senere sender hun søknaden. Behandlingstiden kan være opp til to uker, vet Cathrine.

Den kvelden legger hun seg med en kriblende følelse i magen.

Skal hun endelig få hjelp nå?

Desember 2018

GULVET I BADEKARET er glatt av såpe. En oljehinne har lagt seg over porselenet. Cathrine prøver å dytte beina under seg, kravle rundt, men hver gang hun forsøker, sklir hun.

Klokken blir 13.30. Den blir 14.30. Cathrine kommer seg ikke opp fra badekaret.

Det virket så enkelt. På kanten av badekaret sto en babyolje, en slik som lukter godt. Nevøen, Marius (4), pleier å ha den i vannet når han bader. Cathrine lånte litt for å barbere leggene.

Fastlegetimen klokken 15.00 nærmer seg, men Cathrine kommer ingen vei. Kroppen er utslitt etter utallige forsøk. Hun gråter, puster, prøver igjen, og faller.

Til slutt synker hun sammen i det tomme badekaret og ringer moren.

– Du må avlyse legetimen, sier Cathrine.

– Jeg kommer ikke opp av badekaret.

– Skal jeg komme å hjelpe deg? spør moren bekymret.

– Nei, det skal du absolutt ikke, svarer Cathrine.

– Jeg må klare dette selv.

Januar 2019

TENK DEG AT DU ikke lenger klarer å vanne plantene dine, eller støvsuge gulvet. Se for deg at det å skifte sengetøy og brette håndklær blir en uhåndterlig oppgave.

Se for deg at du må ha fremmede mennesker hjemme hos deg – kanskje døgnet rundt – for å hjelpe deg.

Helt siden Cathrine fikk diagnosen, har hun gruet seg til denne dagen.

Dagen da et fremmed menneske skal ta over oppgavene hun ikke lenger klarer selv.

Den første assistenten heter Jane og er en blid, lun dame. Hun skal hjelpe henne fire timer i uken med praktiske gjøremål.

De siste dagene har Cathrine hatt planer om å stoppe et hull i buksen til sønnen, men hun klarer ikke å få syskrinet ut av skapet. Det er vanskelig å holde balansen lenge nok til at hun får tak i det tunge skrinet.

Janes første oppgave blir å finne frem sysakene.

– Jeg ønsker ikke hjelp, men jeg sa ja til assistent for å gjøre hverdagen enklere for søsteren min. Det er hun som hjelper meg med alt.

Cathrine klarer fremdeles å pakke ut handleposene fra matbutikken. Men etterpå er hun så sliten at hun må hvile i flere timer.

Hun greier å sette på kaffetrakteren. Men det å helle kaffen over i en kopp, er blitt en kraftanstrengelse.

Utenfor leiligheten har det kommet et nytt tilskudd til samlingen: En elektrisk rullestol som Cathrine kan bruke hjemme. Fremdeles har den ikke fått komme inn i varmen.

– Jeg klarer ikke å sette meg i den. Det sitter så langt inne, sier Cathrine.

«ETTERSOM PASIENTEN har betydelig lengre forventet levetid enn ett år, faller saken utenfor vårt mandat».

Brevet ligger i postkassen og er flere sider langt. Cathrines utfordringer beskrives i detalj, men konklusjonen er knusende: Ekspertpanelet kan ikke hjelpe henne. Hun har for lenge igjen å leve.

Hendene skjelver og gråten presser i halsen. Urettferdigheten og motløsheten truer med å overmanne henne. Hun griper tak i bordplaten, konsentrerer seg om å puste. Svelger smerten, nok en gang.

Alt hun klarer å tenke er: Bent Høie lovet.

I oktober 2018 skrev Cathrine et innlegg i VG der hun etterlyste bedre ordninger for dødssyke pasienter, deriblant ALS-rammede, som opplever at de ikke får nok hjelp i helsevesenet.

Helseministeren svarte Cathrine at han ønsket å hjelpe sånne som henne. Og at en av ordningene som skulle iverksettes, var det nye ekspertpanelet.

– Det ga meg et håp om at jeg endelig skulle få hjelp. Men det ble knust av svaret fra ekspertpanelet, sier Cathrine.

Februar 2019

TURDELTAGERNE lempes inn i en buss. I hvert fall er det slik det føles for Cathrine. De fleste sitter i rullestol. Sammen skal de på helsereise til Casas Heddy – et rehabiliteringshjem for syke og funksjonshemmede.

Casas Heddy ligger på Lanzarote, den østligste av Kanariøyene. Hvert av rommene er tilrettelagt for rullestolbrukere, med senger som kan heves, gelender og dørkarmer uten lister.

Cathrine svelger og prøver å holde tårene tilbake.

«Dette er ikke meg. Hvordan havnet jeg her?» tenker hun.

Cathrine vet at hun har tatt kroppens funksjoner for gitt. Hun har sett på mennesker i rullestol og lurt på hvordan det er ikke å kunne gå, løpe eller bevege seg fritt. Nå vet hun. Hun er blitt en av dem.

En av de andre deltagerne, en kvinne med cerebral parese, triller bort til Cathrine og spør om hun er fornøyd med rullestolen sin. Cathrine grøsser.

– Helt ærlig, så hater jeg den, svarer hun.

Kvinnen smiler.

– Sånn har jeg det også. Selv om vi smiler og ser glade ut, er det ingen som kan se at det raser inni oss.

DEN GRÅHÅREDE mannen ved bassengkanten lener seg mot rekkverket. I bassenget driver en gruppe beboere med vanngymnastikk. En av reiselederne dunker ham i ryggen og spør hvorfor han ikke er med.

– Jeg er ikke syk, smiler mannen.

– Jeg er her sammen med datteren min, Cathrine Nordstrand.

I desember 2018 kjempet Cathrine gjennom 6,5 millioner kroner til behandlingsreiser for ALS-pasienter. Bevilgningen er vedtatt i statsbudsjettet for 2019.

Pengene gir pasienter som Cathrine rett til å søke om en reise til varmere strøk, som en del av behandlingen.

– Det er en stor sum til en liten pasientgruppe, som ikke har mange behandlingsmuligheter, sa daværende stortingsrepresentant for Frp i helsekomiteen, nå statråd, Sylvi Listhaug, til VG i desember 2018.

Cathrine tar det for gitt at ALS-syke skal få søke med en gang. Skuffelsen er stor da hun finner ut at det kan gå ett år før ordningen er innført.

Frykten slår i magen: Hva om jeg er for syk til å reise om ett år? Helge Nordstrand ser hvor lei seg datteren blir. Noen dager senere har han bestilt reisen.

Etter at familien fikk vite om Cathrines diagnose i oktober 2015, har de prøvd å støtte henne så godt de kan. Men beskjeden var knusende. Fremdeles er den tung å fordøye.

– Vi vet ikke hvor lenge vi har henne, og vi skal gjøre det beste ut av tiden vi har, sier Helge.

En dag får hun en hyggelig overraskelse:

BEBOERNE på Casas Heddy har trukket inn i skyggen. Solen er i ferd med å forsvinne bak hustakene.

Cathrine styrer rullestolen nedover det som kalles «Bedringens vei». Hun har byttet ut de hvite helseskoene med svarte pelssandaler.

Hvorfor skal hun gå i stygge sko, når hun uansett ikke kan bruke beina?

Cathrine skal til behandling hos fysioterapeuten, Anette. Det er over et halvt år siden hun var til behandling sist, hjemme i Norge. Hun gruer seg.

Det er vanskelig å sitte på balanseputen. Tungt å løfte vekter og bruke strikk til å trene musklene.

Cathrine blir svett og motløs. Hun, som lett kunne løpe en mil uten å bli sliten, klarer så vidt å stable beina foran seg på parketten. Men Anette er bestemt:

– Kan du reise deg fra benken og opp i stående? spør hun.

– Nei, det går ikke, svarer Cathrine.

Anette hever benken noen centimeter.

– Nå da?

Cathrine reiser seg.

– Se, du klarer det.

– Jeg klarte det denne gangen, sier Cathrine.

– Gjør det igjen, sier Anette.

VED SLUTTEN av timen setter fysioterapeuten seg ned ved siden av Cathrine og ser på henne med alvorlige øyne:

– Du har de riktige refleksene og god balanse, men du må jobbe for å opprettholde det. Du må komme i gang med treningen når du kommer hjem. Det er viktig.

– Det har ingenting for seg. Jeg blir bare dårligere, svarer Cathrine.

– Du blir kanskje dårligere. Men det er livsviktig å beholde så mye funksjon som mulig, så lenge du kan.

Utenfor legesenteret stopper Cathrine. Rullestolen er vendt bort, så ingen skal se at hun gråter. Hendene klamrer seg til stolen så knokene hvitner. Panikken omfavner henne som et tungt, svart teppe. Cathrine lener hodet frem og hulker.

– Hver gang jeg må gjennom noe sånt, blir jeg minnet på alvoret i situasjonen. På at det ikke finnes noen som kan hjelpe meg. På at jeg skal dø.

Mars 2019

SE FOR DEG at du slipper en mynt ned i et blikkstille vann. Etter at mynten har sunket vil ringvirkningene spre seg som små sirkler på overflaten. Først en, så to, deretter flere. For hver nye sirkel dannes en ny.

Alvorlig sykdom kan oppleves på samme måte. Personen som blir syk, lammes av frykt, redsel og håpløshet. Og følelsene sprer seg. Ringvirkningene treffer de nærmeste – familie og venner – hardest. Men de kan også påvirke kolleger, naboer og lokalmiljøet.

Cathrine vet at familien er redd, og at hun er årsaken. Det er vanskelig å bære. Aller vanskeligst er det for søsteren Anne og sønnen (15).

Mens Anne fortsatt kan gå på treningssenteret og løpe på tredemøllen, må Cathrine sitte hjemme.

Anne pleier å si at hun trener litt for søsteren også. Da kommer tårene.

Cathrine tar sønnen med på Stortinget og i møter med politikerne for å vise ham hvilke kamp mamma kjemper for andre ALS-syke.

Kanskje hjelper det ham å forstå?

– Så lenge jeg kan lage taco på fredagskvelden og vaske fotballtøyet hans, trenger vi ikke snakke om døden. Jeg sliter allerede med å vaske klærne, men klarer fortsatt ikke å ta den samtalen, sier Cathrine.

Kanskje lever Cathrine i fem år til. Kanskje lever hun i 15. Sykdommen utvikler seg saktere enn det som er normalt, forteller legene.

For familien betyr det alt. Likevel sørger de.

Ordet «ventesorg» beskriver følelsen av å vite at noen skal dø, og har mange av de samme symptomene som sorg etter et dødsfall. Den utmatter, overvelder og fortviler.

– ALS rammer ikke bare den som er syk. Den rammer alle rundt.

For Cathrine blir det viktig å holde på humoren og latteren, som i dette øyeblikket med venninnen Lise Askvik:

April 2019

OSLO ER STILLE. Gradestokken viser 20 grader. Folk har gått tidlig fra jobb for å trekke ned til vannet. Men ikke alle. Utenfor Stortinget har det samlet seg et lite følge.

Blant dem er Cathrine Nordstrand.

Hun sitter i rullestolen som faren, Helge Nordstrand, har trillet opp Løvebakken.
For ett år siden gikk hun selv. Men det går ikke lenger.

– I dag spiller det ingen rolle. Krykker, rullestol og rullator kan være det samme, sier Cathrine oppspilt.

For hun har fremdeles stemmen. Og den har hun brukt.

De siste årene har Cathrine vært i møter med flere av representantene i Helse- og omsorgskomiteen. Hun har tryglet om hjelp.

Det er Frp-politiker Sylvi Listhaug som til slutt løfter ALS-saken inn på Stortinget. I dag skal hun stille helseminister Bent Høie (H) til veggs.

Flere pårørende har kommet for å følge stortingsmøtet. De har møtt motgang i kommunene, på sykehus og i hjemmetjenesten etter at deres nærmeste fikk diagnosen ALS.

De forteller om dårlig oppfølging, lite forståelse og knust håp. Nå håper de på en endring.

På talerstolen i Stortinget stiller Listhaug strenge krav:

– Helseministeren må utarbeide nye retningslinjer for disse pasientene. Det haster.

Oppe på galleriet, lent over gelenderet, holder Cathrine og familien pusten mens Bent Høie går mot talerstolen.

– Jeg vil sette ned en arbeidsgruppe som skal diskutere hvordan vi bedre skal ta vare på disse pasientene. Gruppen skal bestå av pasienter, pårørende og fagfolk. Det kan hende arbeidet fører til nye, nasjonale retningslinjer, men det kan også bli aktuelt å lage en ordning som ligner på pakkeforløpsmodellen, sier Høie til Stortinget.

Pakkeforløpsmodellen er et standardisert behandlingsløp, som brukes blant annet innen kreft.

Cathrine får lyst til å rope høyt: Hun er blitt hørt.

Selv om en ny, nasjonal strategi kanskje kommer for sent for henne, kan den hjelpe andre. Hun kan ha utgjort en forskjell for dem som i fremtiden vil sitte på et legekontor og få beskjeden: Du har ALS.

– Alvoret i situasjonen kan du ikke forandre, sykdommen er en dødsdom. Men med bedre oppfølging, mer fokus og penger til forskning, finnes det håp, sier Cathrine.

Mai 2019

UTENFOR GLEMMEN kirke i Fredrikstad hamrer regnet hardt mot bårebilen. Geir Rugsveen Engen (50) døde av ALS i slutten av april.

Nå skal han kjøres til sitt siste hvilested.

Cathrine ble kjent med Geir etter at han fikk diagnosen ALS. De har delt opp- og nedturer i året som har gått. Inne i kirken fortalte døtre, Elise Lien Sandhaug (22) og Tuva Lien Engen (16), om en livsglad pappa, som elsket å lage mat og som alltid la små lapper i matpakkene deres.

En fighter. En omsorgsperson.

– FUCK ALS, som rev deg bort fra oss så altfor tidlig, sa Elise i talen til faren.

I stedet for det tradisjonelle svarte har de fremmøtte tatt på seg fargerike klær. Kona Bente Engen har et rødt Liverpool-skjerf rundt halsen: Geirs favorittlag.

Familien ønsker å minnes livet han levde – ikke sykdommen som tok ham fra dem.

Cathrine lener seg mot rullatoren og lar tårene renne. Hun tenker på døden. På sykdommen, og på tiden som renner ut.

Hun lurer på hva sønnen, foreldrene og søsteren Anne ville sagt, dersom det var hun som lå i kisten. Det knyter seg i magen.

– Jeg vet at det vil komme flere begravelser, med barn som står ved kisten og gråter. Flere ALS-pasienter vil dø, og den tanken er forferdelig. Men det gir meg også lyst til å kjempe videre, sier Cathrine.

– Kanskje finnes det en mening i at sykdommen min utvikler seg sakte. Og at jeg fremdeles står på beina.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder